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はじめてのママリ🔰
ココロ・悩み

一人息子(5歳)に持病があります。半年程前に発症し、日常生活は普通に…

一人息子(5歳)に持病があります。
半年程前に発症し、日常生活は普通におくれますが治る病気では無いので今のところ一生投薬やサポートが必要です。
サポートの為に一度仕事を辞めましたが、金銭的に厳しくまた仕事を探しています。
また、幼稚園の先生方にも忙しい中、病気の事で色々対応して頂く事もあったりして、迷惑をかけている申し訳無さで辛いです。
主人は協力的ではありますが子どもの変化などには鈍く、持病がある分、子どもの体調管理については私がしっかりしなきゃ!私が色々気づいてあげなきゃ!と毎日ピリピリしています。そして「頭痛い」「お腹いたい」などの不調の訴えに過剰に心配してしまいます。

終わりの無い子どものサポートと病気への心配、子どもの将来のこと、自分の仕事のこと、毎日考えて疲れてきました。さらに自治会の役員も回ってきて勘弁して〜、という状況です。
ここ数日気力がわかず、夜になると涙が止まりません。
子どもはもちろん可愛くて大切で大好きなのですが、ここ最近は向き合うのもなんだかしんどいんです。
お子さんに持病がある方、辛くなる事もあると思いますがどうやって気持ちを保っていますか?

コメント

咲や

2人目の子に産まれてから先天性心疾患が見つかり、手術したところです😣
ネットで調べたら25000人に1人の割合だそうで、夫婦揃って「どうせなら宝くじ当ててくれ」と病名を知ってから呟きました🤣
心臓病→キャプテン翼の三杉くん、医学部行きながらサッカー日本代表に…というマンガがあるのでそれを思い出しましたね😅
病室で他のママさんが看護師さんと話している時に「夫がオリンピック選手にはなれないなと言ったのが面白かった、何の種目だよ🤣」という会話が聞こえてきて、やっぱり皆同じことを考えてると思って心の中で笑ってました😁
息子の場合、手術しても構造的理由で治るものでもないので、活用できるサポートは活用しようと、産婦人科で色々教えて貰いました

マママリ

息子に持病が見つかり現在入院しています。
私も付き添いで入院しており病室から書いています。
10万人に5〜6人の確率の指定難病でした。まさか自分の子供がそんな珍しい病気になるなんて…なんで?と最初は思っていましたが
同じ病気のお子さんを持つママさんたちのブログを読んだりして、まずはこの病気はどんなものであるか、どんなふうに付き合っていくのか知ったところ、結構想像できて安心できました。
確かに日々投薬は必要ですし、親が気にしないといけない部分も多いんですが
それでも子供はいつまでも子供ではないですし、いつかは自分で管理できるようになるはずです。
頼ってもらえるうちは、支えさせてもらおうと思っています😊
そして、「難病」で検索すると結構多くの人が色んな病を持ちながら生活していることを知りました。
入院しているので他の病室の方とすれ違ったりしますが
一見健康そうに見える方も多いです。
なので、病院に来るまでは気が付かなかったけど、見た目は普通でも何かしら大変なものを抱えて生きている人は多いんだな、と気がつきました。
息子は抱えているものが人より少し大きかっただけで、そんなに騒ぐことでもないかも。と今は思えています。
幼稚園の先生に迷惑かけていると感じても、実は先生も何かしら抱えていて共感してくれているかもしれません。
お子さんの病気は存じ上げませんが、サポートは本当に一生必要ですか?
息子さんが自分でコントロールしたり、専門的な場所にサポートの依頼だってできるかもしれません。子供はまだまだ成長します!
ご主人も親なのですから、どんどん巻き込んで敏感になってもらってはどうでしょう?
ご主人にはご主人の視点があって、自分では気がつけない変化に気づいてくれるかもしれません。
色んな人の目がある方が、変化に気がつける確率が上がると思うので、人を巻き込んだり頼ることは全然ダメだと思いません。
というか、誰かに頼りながら生きていますよね誰でも。
どうか1人で頑張りすぎないで欲しいし、頼るのを悪いことだと思わないで欲しいです。
今の頑張りが、いつか笑い話になる日がきっと来ます。
こんなふうに思ってるので、今のところあまり悲観していません。
いざ退院して日常が始まったら泣き言言ってるかもしれませんが…笑😅

私はまだまだこれからですが、頼るところはとことん頼ってやっていくつもりです。
病気になってしまったことを悲観しても何も変わらないので、この先私が無理せずできることを長く続けていきます。
頼る気満々、皆んなで見守ればなんとかなるさの気持ちです😊

病気の子を持つ親同士、一緒に頑張れたら嬉しいです。
長文失礼しました。

くま

次男も持病があり、厳重な管理と通院が必要で一生付き合っていかなくてはなりません😢
ショックなことは続き、次々と病気が見つかっています。
なんでこの子だけ?
もうショックで食事はとれないし、眠れないし、そればっかり考えるし、辛い毎日です。
ある日、5歳の長男が次男くん死んじゃうんでしょ?って聞いてきて…
私の顔つきで心配させていたようです。反省しました。
病気はあるけど、病院では痛くて泣くけど、でも不幸なのか?
家族で楽しく過ごせることは病気での辛さを超えて幸せなものではないでしょうか?
泣くこともあるけど、子供たちのまえでは元気でいたいです。

はじめてのママリ🔰


返信が遅くなり、さらにまとめてのお返事で申し訳ありません💦
大変な状況で頑張ってらっしゃる皆さんのコメントを読み、自分だけじゃない!と、とても勇気付けられました。
咲やさん、misoさんがおっしゃるようにもっと周りに頼って、サポートしてもらえる部分は堂々と甘えようと思いました🥲✨
そして、くまさんのコメントの中の『家族で楽しく過ごせる事は病気の辛さを超えて幸せ』。この言葉にハッとしました。病気のことで頭がいっぱいになっていましたが、夫と息子と楽しく過ごせる幸せにもっと目を向けていきたいと思いました。

皆さんも大変な状況の中、暖かい励ましのコメントを本当にありがとうございました✨
いつか今の大変な日々を振りかえって、笑える日が来ると信じてがんばります🍀
皆さんもどうかご無理をなさらずに😌

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