生後4ヶ月の娘が心疾患。一部は自然治癒中。体重増えず、手術の可能性。友達の健康な赤ちゃんに悩み。前向きになれる方法は？同じ病気の子供を持つ方いますか？
生後4ヶ月の娘がいます。出産した次の日に医師から心疾患があることを告げられました。心室中隔欠損症、心房中隔欠損症、大動脈縮窄症です。出産して幸せな気持ちから一気に地獄に突き落とされたような気持ちでした。
大きな病院で月一で診てもらっていますが、幸い心房中隔欠損症と大動脈縮窄症は自然治癒しており、心室中隔欠損症はまだあります。
場所が悪く、弁の近くということで自然と塞がるか微妙なところだと言われました。
家ではとても元気でよく泣くし機嫌もいいし、本当に心臓病なのかなーとあまり実感なかったのですが、最近体重が全く増えず、ミルクも嫌がって全く飲まなくなってしまいました。医師からは体重が増えなくなったら手術したほうがいいと言われていたので、このままだと手術になるかもしれない、でも手術をした方がこの子の為、、、？でもリスクももちろんある、、、。と頭の中がグルグルしてしまい、旦那の前で大泣きしてしまいました。
同じ時期に産んだ友達数人はみんな健康な赤ちゃんを産んでる。体重も増えすぎてどうしようと言っているのを聞いて、本人は悩んでるんだと思いますが正直めちゃくちゃ羨ましい悩みです。なんで私の赤ちゃんだけ？毎回シナジス注射で痛い思いもさせてしまってる。本当に赤ちゃんに申し訳なさすぎて辛いです。当たり前のように健康な赤ちゃんを育ててる友達全員羨ましいです。
この子はちゃんと大人になれるのかな。この子がいなくなっちゃったらどうしよう。と急に不安に押しつぶされそうになってしまいました。どうしたらもっと前向きになれるんですかね。同じ病気の子をお持ちの方いらっしゃいますか？
- はじめてのママリ🔰(3歳5ヶ月)
コメント
はじめてのママリ🔰
生後5ヶ月の息子がいます。
息子も心房中隔欠損症と先天性胆道拡張と診断され、心房中隔欠損症は自然治癒しました。我が子は手術しないと治らない病気なので、新生児の時に手術しました。
生後2ヶ月まで入院していたので、友達にも病気のことを聞かれ、何度か説明しました。退院してからも何度か病気にかかり、短期間ではありますが再度入院することもありました。なんで私の子だけ？という気持ちと自分の子に一生残る傷をつけて申し訳ないという気持ちでいっぱいでした。きっと私は死ぬまで申し訳ない気持ちは無くならないと思います。でも今はとても元気でよく飲み、よく笑います。数ヶ月前は地獄のような毎日だったけど、手術をした事によって一緒に暮らすという親子だったら当たり前の事が当たり前に出来て、とても幸せです。
yato
今7ヵ月の息子は心室中隔欠損症です。私も生まれつき心室中隔欠損症だったので遺伝かもと言われています。あと、命には関わりませんが2,3歳で必ず手術が必要な病気がもう一つあります。
ちなみに息子は正期産ですが低出生体重児で、同時期に産まれた子、なんなら後から産まれた子よりも体重軽いです😅しかも4ヵ月ぐらいから体重伸び悩みです。周りがスムーズに体重増えてると焦るし羨ましいですよね😱ただ体重増加が緩やかになる時期でもあるので、心疾患によるものなのかどうかはしっかり検査してもらってからの判断になるとは思いますが…。
心疾患や体重、とても心配ですよね。お気持ちよく分かります🥺
大なり小なり手術にはリスクがあるし、体に傷をつけてしまうのは申し訳ないなと思います💦
でも今の医療はかなり進歩していて、心室中隔欠損症は手術で治る病気です。将来何か制限されることも全くありません☺️
毎月のシナジスも可哀想ですが、RSの予防が出来るのはとてもありがたいなと思います✨
心配な気持ちはもちもん常にありますが、息子はとても元気だし毎日可愛いです🥰自分も同じ心疾患だったけど、自然治癒にしろ手術にしろ、何不自由なく過ごせてるっていう事実があるからかもですが😅
だからきっと大丈夫ですよ😊ゆんゆんさんの娘さんも元気な大人になりますよ👍毎月の通院、大変だけど頑張りましょうね！
長くなってすみませんでした🙇♀️
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はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます😭
yatoさん自身も心室中隔欠損症だったのですね。
4ヶ月くらいから体重伸び悩みとのことですが私の赤ちゃんもそうです（ ; ; ）ミルクも全く飲まなくなってしまって、私もストレス？で母乳が減ってきたので更に焦っています、、、。
手術すれば治りますよね。わかってはいるんですけどその手術が本当に不安で不安で（ ; ; ）そもそもミルク飲まないのに入院なんて、、、😭
私がもっと頑張らないとですね😂通院がんばりましょう😊！！貴重なお話聞けてよかったです😭本当ありがとうございます😊- 10月22日
ママリ✨
娘も心房中隔欠損、肺動脈狭窄症です。
今のところ、心房は塞がってもないし小さくもなってません。
手術はとりあえず様子見の段階なのでまだするかしないかも未定です、
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はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます😭
同じく様子見の段階なのですね💦
とっても不安ですよね。心臓の手術なんて不安で耐えられるか、、、
M.aさんのお子さんも私の赤ちゃんも完治して元気に大きくなりますように😊😊- 10月22日
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ママリ✨
私も夫も医療職なので、おそらく他の同じ症状のご両親よりは心配していないほうだと思いますが、疾患がなければ通院して検査してきつい思いさせなくてよかったのに、とは思います😓
うちの娘も「ほんとに穴あいてる？」ってくらい元気で、6ヶ月になったばかりですがガンガン伝い歩きしてます👶笑
夫婦のあいだでは、運動制限かかるともったいないねー、くらい軽い話題です💦- 10月22日
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はじめてのママリ🔰
お二人とも医療職なんですね(ﾟωﾟ)！！
たしかに、疾患なければ、、、って思ってしまいます。
めちゃくちゃ元気ですね🤣❤️
うちの赤ちゃんもガンガン動けるようになるといいな😂- 10月22日
はとり
参考になれば。今が一番ご心配かと思いますが大きくなると不安なことは減っていきますよ。
私自身が心室中隔欠損です。成長とともに穴は小さくなり手術はしていません。
早産だったこともあり、誕生後6ヶ月入院していたそうです。双子の姉に比べると小柄に育ちましたがそれ以外は元気です。
学校では、激しい運動は禁止だったので本格的な運動部には入れませんでした。あと長距離走の授業だけは見学くらいで特に困った経験はありません。小さい頃は心内膜炎を気にして虫歯にならないように歯磨きをかなり念入りにされたり、メンテナンスで歯医者に通ったりしてました。
偶然ですが、夫も子どもの頃、心室中隔欠損で手術をしています。手術をすると数年は運動制限がありますが、大きくなるとなくなるので夫は趣味でクロスカントリーとかを楽しんでいます。
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はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます😭
まさに今が一番不安です（ ; ; ）でも手術が決まったら生きてる心地しないかもしれせん、、、。
はとりさんご自身も心室中隔欠損症なのですね。でも今も元気に過ごされてると知って安心です（ ; ; ）
運動制限はやっぱりありますよね、、、💦
貴重なお話本当にありがとうございました😊！！- 10月22日
chi
1人目が胎内にいる時からわかっていましたが大動脈縮窄症と心室中隔欠損でした。生まれてすぐ肺動脈を縛る手術をしましたが大動脈縮窄症は自然によくなり縛ったものを外す手術をしたあと中隔欠損のほうも次第に小さくなっていき1歳を迎える頃には自然治癒しました。心疾患を持って産まれてくる赤ちゃんは1000人に1人と言われています。なんでうちの子が？と思うこともあるし自分を責めてしんどくなることもありますが赤ちゃんの生命力はすごいです！1番の味方は親です。信じて待ってあげてください🥺
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はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます😭大動脈縮笮症と心室中隔欠損症同じですね！
１歳を迎える頃に自然治癒したんですか😊😊でもそれまで不安な毎日でしたよね😥💦
1000人に1人、、、。何か意味があって私たちのところに来てくれたのかな？と考えてしまいますね。
親としても信じなきゃダメですよね。大切なことを忘れていました。気付かせてくださってありがとうございます😭- 10月22日
しらたま
出生時に心房中隔欠損症の診断がありました。他に呼吸器に問題があったようで産声も大人が息を吸うような微かな声だったのが印象的です。
生後1ヶ月ほどNICUにいました。
初乳以外完全ミルクで育てましたが初めは飲みが良くなく体重も伸びなくてたくさんの管に繋がれる我が子に会いに行くのが辛いほどでした。
NICUには母子それぞれ違った症状の方がいらっしゃったので、私だけ…と思う事が日に日に薄れていきました。
退院後、定期通院をし心臓の穴は半年過ぎた頃に塞がりました。
余談ですが、生まれつき心室中核欠損症の身内、今20代後半男性、未だ塞がっていませんが定期通院もなく健康に問題なく過ごしていますよ。
今目の前にあることが心配で悪い未来を想像してしまうかと思いますが、次第に良くなりあんなに不安に思ってた毎日もあったな、と思える日を迎えられることをお祈りします。
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はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます😭
しらたまさんのお子さんも心房中隔欠損症だったのですね。私は周りに同じ病気の子を持つ知り合いがいなくて何で自分だけなんだろうって思ってしまいます（ ; ; ）
半年で塞がったのですね🤩👏うちは塞がりにくい場所とは言われてるけど、奇跡が起きてくれるといいなあ、、、。
穴が空いたまま大人になってる人も多いみたいですよね☺️
今は色々考えてしまいますが、手術になったとしても絶対良くなることを信じたいと思います😊ありがとうございました！！- 10月22日
ママリ
産まれて次の日に
心室と心房の中隔欠損と診断され
しばらくは出産した
総合病院で見てもらってましたが
大きい病院へ転院し
詳しく検査する為に生後9ヶ月で
カテーテル検査をしてもらい
息子の病名は
心室と心房の中隔欠損と
拘束型心筋症と診断されました😢
難病で完治するには
心臓移植しかないと言われてます…
カテーテル検査をしたその日から
心臓の薬を一生飲み続けないと
いけないこと。
激しい運動はひかえること。
他にも色々ありますが
注意しながらもここまでこれて
しっかり成長もしてくれてます。
今は2ヶ月に1度通院して
検査してもらってます。
悪いは悪いけど横バイやね〜
と言われておりそこまで進行
してないみたいです。
しかし、いつどうなるか
分からない病気で
明日倒れてしまうかもしれない…と
常に不安と隣り合わせです😭
でも不安な顔で毎日過ごすよりも
毎日楽しく過ごした方が
息子の為にもなる！と
なるべく病気のことは
忘れるようにしてます！
(実際病院に行かなければ本当に病気なの？と思わせるほど元気です☺️💦)
私も心臓病です。と
言われて幸せだったハズなのに
一気にどん底まで落ちた
気分でした😢
自分の事もたくさん責めました。
ゆんゆんさんの不安になる気持ち
ものすごく分かります😭😭😭
私もカテーテル検査をすると
決まって前日ものすごく
不安になり息子を抱きしめながら
号泣しました😢
無事検査も終わりましたが
足を動かせないことから
半日麻酔を入れて
寝かし続けられていて
とても可哀想に思いました😢
しかし検査をした事によって
病名もしっかり分かったし
今後の治療法もしっかり
見えてきたので
不安でいっぱいでしたが
検査して良かったと思ってます😌💦
夜、子供の寝顔を見てると
ふと
いなくなってしまったら…
と考えて心苦しくなることも
ありますが
後悔しないように
いろんなところに連れて行って
たくさん思い出を
作りたいと思ってます☺️✨
不安なこともたくさんありますが
子供の成長を楽しみに
一緒に頑張りましょう!!
長々と失礼しました🙇🙇🙇
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はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます😭
産まれて次の日に診断されたの同じですね（ ; ; ）
中隔欠損の他に難病まであったのですね。物凄く不安でしたよね。
不安な顔で過ごすより楽しく過ごした方が子どもの為になる、、、その通りですね(；ω；)ママリさんの考え素敵すぎて、ママリさんのところに産まれてこれた赤ちゃんは幸せだろうな😊
カテーテル検査、そのうちすることになると思います。私も前日からずっと泣くんだろうな、、、、😂
でもそれも赤ちゃんの為ですもんね！
一緒に頑張りましょうね😊ママリさんの赤ちゃんも、私の赤ちゃんも元気に育ちますように😊- 10月22日
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はじめてのママリ🔰
長文本当ありがとうございました〜！！！（ ; ; ）
- 10月22日
YKH
こんにちは。
5ヶ月の娘がいます。生まれた翌日に心室中隔欠損と診断され、1週間NICUにいました。
穴自体は4mmほどですが位置が悪くゆんゆんさんの娘さんと同じく弁の近くでした。この位置だと自然治癒は見込めないと言われ、通院・投薬で体重が増えるのを待ち、先月カテーテル検査をし、今月初めに本番の手術しました。
心不全状態で呼吸が荒いため授乳中に疲れてしまい、体重の増えがとても悪い(5ヶ月半で5200g)こと以外は、全く普通の元気な子です。見た目じゃ絶対に心臓に穴が開いてるなんてわかりません。
全身麻酔で心臓を止めて、人工心肺を使っての手術でした。
心室中隔欠損は先天性心疾患の中では一番多く、術例も一番多いので安心してお勧めできる手術だと先生に言われていましたが、もちろん不安はありました。
手術前の先生からの説明では、「最悪の場合」の説明ももちろんあり…
後遺症、合併症、本当に最悪の場合死んでしまう。聞きたくなかったけど、先生は説明するのが義務、親は聞くのが義務。帰りの車で涙が止まりませんでした。
怖かったけど迷わず手術を選んだのは、今のままだと小学校から運動制限、中学校には鼻から酸素チューブをつけて通うことになると思う、と言われたからです。
幸いとても信頼できる先生、看護士さんたちで、手術は無事に終わり、PICUに３日間、普通病棟に10日ほど入院して先日退院しました。
今は術後の水分制限に苦しんでますが…心臓に負担をかけないように1日550mlしかミルクをあげてはいけないので娘は空腹で1日中グズってます…久しぶりに1日中抱っこで私もしんどいです…
でも穴が塞がったことにとてもホッとしてます。
手術する・しないはゆんゆんさんとご主人でよーーーく話し合うのがいいと思います。
あとは、とにかく信頼できる病院を見つけることですかね…質問とか何でもどーぞ！お母さんの不安も全部受け止めます！な感じ。
そして心室中隔欠損の手術をたくさんやってる病院がいいです。
無理に前向きになる必要ないと思いますよ。だって可愛い娘が命の危険がある手術するなんて、つらいに決まってます。風邪も引いたことない子もたくさんいるのに…何の問題もなく育っていく子を羨ましく思ってしまうのも当然です。
私も自分を責めました、健康に産んであげられなくて本当にごめんね、と産後退院するまで病室で毎日泣いていました。
忘れてはいけないのは、病気をもって生まれた子どもはたくさんいます。でも娘さんは「手術すれば治る」という未来ある選択肢があるということです。
ゆんゆんさんが後悔しない選択をできますように。
娘さんの健康を心から祈ってます。
お互い頑張りましょう(^-^)
それとシナジスですが、RSは心疾患がある子はかかったら特に大変ですが、普通の子も入院レベルで大変ですよね。心疾患がないから絶対に重症化しないとも限らないし。
希望者全員に打ちたいけど、１本の値段がすごく高い注射だから疾患のない子には打てないんだよーと主治医に言われました。
なので痛い思いはさせてしまうけど、打ててよかった！と私は思ってます！
(長文になってしまいすみません…)
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はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます😭
YKHさんのお子さんも心室中隔欠損症なんですね！
穴が4ミリで、弁の近くに空いてるとのこと、全く同じです！
授乳中すぐ疲れてしまいますよね😥うちの子も穴が空いてるとは思えないほど元気です！
手術前の説明、、、わかってはいることだけれど、改めて言われるとめちゃくちゃ号泣してしまいそうです。
でも赤ちゃんの将来のためにも、手術で治るならしてあげたいなとは思います。
赤ちゃんもYKHさんも、頑張ってますね（ ; ; ）私もメソメソしていられないな(T ^ T)
心室中隔欠損の手術をたくさんしてる大きい病院です😊毎回色々質問責めしてます🤣
そうですね。手術をすれば治る。これはとてもありがたいことですよね😊
シナジス、病気じゃなければこんな痛い思いさせずに済んだのにって思ってしまいましたが実費だと高額だし、タダで打ててラッキー🤞くらいな気持ちでいようと思います。
なんだか本当に心が軽くなった気がします。長文書いていただき、本当ありがとうございます😂
お互い頑張りましょうね😊- 10月22日
ママりん
次男が大動脈弁上狭窄症と肺動脈弁狭窄症を持って生まれてきました。
18wから切迫で長期入院して、毎週腹部エコーしてましたが、生まれてからわかりました。
私も生後すぐから全く同じ病気です。
なので遺伝だと思います。
次男は一歳になってすぐに、肺動脈弁の方をバルーン手術をして、大動脈弁の方も少しずつ進行しているようで、来月に手術するかどうかを決めるそうです。
今回の手術は開胸になるので辛いし心配ですが、私も中学のときに同じ手術をして、今では子供2人を経膣で出産して、ジェットコースターに乗れるまで元気になっているので、そこまで元気になる可能性があるのなら、酷かも知れないけど、このまだ記憶が残らない小さいときに手術してもらった方がいいのかなと思っています。
子供に変な恐怖心がないうちに。
もちろん体が小さい分、不安はありますが(＞＜)
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はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます😂
お子さんと全く同じ病気だったのですか！！遺伝ってするんですね(ﾟωﾟ)
体が小さい分手術も心配になりますよね。でもママりんさんも手術して今では二児の母ですもんね😊❤️
ジェットコースターに乗れるくらいまで元気になってるのは本当希望です😭
お子さんの手術、もしすることになったとしたら大成功することをお祈りしてます😊！！
お互い頑張りましょうね♪- 10月23日
ママリ
少し前の質問ですが、全く同じ病気だったのでコメントさせて頂きます。
上の子が同じく心室中隔欠損、心房中隔欠損、大動脈縮窄です。
うちは生後2週間健診の時に肺高血圧、呼吸不全、心不全の症状が見つかり体重が増えるのを待っていられないと判断されすぐに手術を受けて2ヶ月頃まで入院していました。
生後1ヶ月で体重は出生体重よりも少ない状態でした。
退院後は出来るだけ泣かせないようにと言われて薬も飲ませなきゃだったりで大変な事もありましたが、手術は一度だけで大丈夫でした😊
今も定期的に検査などで通院はしていますが去年から検査も年に一度になり、今年からは幼稚園に入園して運動制限なども無く周りの子と何も変わらない生活が送れています😊
今は不安で心配な事ばかりだと思いますが、きっと大丈夫ですよ🥰
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はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます😭全く同じ病気がママリでもあまり見つからなかったので姉妹ママさんからのコメントすっごく嬉しいです。
産まれてすぐに手術なんてすごく不安でしたよね、、、。
娘さんも姉妹ママさんも頑張りましたね😭本当すごい😭
手術が終われば人混みなども普通に行けるのでしょうか。手術して完治しても他の子よりは風邪引きやすいとかありましたか？
1人目の子だからか心不全もよくわからなくて💦今のところ呼吸が苦しそうとかもなく、、、心不全出たら明らかに苦しそうになるものなのでしょうか。
質問ばかりでごめんなさい😭全然答えられる範囲で大丈夫です😭💦すみません（ ; ; ）- 11月9日
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ママリ
ママリで同じ病気の子見つからないですよね😭
なかなか居ないのかなぁって私も思ってました💦💦
質問は私で答えられる事なら答えるので全然良いですよー😊
手術後はやっぱり半年くらいは出来るだけ人混みは避けて欲しいと言われてました🙌
うちは根治術だったので、術後はシナジスも打ってないです😌
1才の時に医師とも相談して飛行機で北海道に帰省もしてますよ😊
風邪はひきますが、意外と強いです😂下の子の方が何も病気も無いはずなのに熱長引きます😅
上の子は40℃の熱出しても翌日にはケロッとしてます🤣
私も1人目の時だったので全く分からずで生後1ヶ月の時に心エコーの予約してて、それまでは普通に生活して大丈夫と言われて生後2週間までは自宅に居たんですが正直全く分からなかったです😔
健診で突然言われて気付いたって感じでした。。
退院後は心拍数をはかったりしてたので、もし心配でしたら1日のうち何回か心拍数を確認されてみると良いと思います😊心不全なら心拍数も上がるので💦
赤ちゃんの手首だと小さ過ぎて分かりにくいので私は大泉門ではかってました😅
強く押したりせずに軽く触るなら大丈夫だと看護師さんにも言われたので大丈夫だと思います😊
1日に何回か心拍数と呼吸数など確認して、チアノーゼなどの症状も無ければ基本的に大丈夫だと思います😊- 11月9日
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はじめてのママリ🔰
ごめんなさい下に返信してしまいました😥💦
- 11月9日
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ママリ
大丈夫ですよ😊
今はコロナもこれからはインフルエンザもだから余計に外出怖いですよね😭
専門家でもないし、初めての赤ちゃんだから普通と何が違うのかも良く分からないし怖いですよね😣
手術痕は目立つと言えば目立ちます😞
ただ、本人には頑張った証だからスゴイんだよ！と伝えていて、幼稚園でのお着替えなども先生に少し心配してますってお話しましたが周りの子も本人も気にしてないみたいです😊
大きくなって本人がかなり気にするなら綺麗にする手術なども考えていますが今の所は大丈夫そうです☺️お風呂なども最初は強くこすったりはダメと言われてましたが平気みたいでした🙆♀️
ただ、胸骨が折れてる状態なのでこっちとしては不安でしか無かったですが😭💦- 11月9日
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はじめてのママリ🔰
そうなんです😭普通の風邪でも重症化しやすいですもんね😭本当こわいです、、、。
はい（ ; ; ）わかってあげられないのが申し訳ないです😭
やはり目立ってしまうんですね😥女の子だから余計に気にしてしまいますよね。もし手術になったとしても姉妹ママさんみたいに、頑張った証だよ😊！！って言ってあげられるようにします！！
胸骨折れるんですか！？心配すぎます💦
でも娘も手術して治るなら嬉しいなあ。
本当に貴重なお話ありがとうございます😆- 11月9日
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ママリ
分かってあげられない何も出来ないのが申し訳なく思っちゃいますよね😭
開胸手術になるのでどうしても心臓の前にある胸骨があると手術が出来ないので折るというか切ってからになるみたいです😭
手術で治ると良いですね😊もちろん、手術なく自然治癒してくれるのが1番ですけど☺️
私のお話でお役に立てたなら良かったです☺️
今はきっと自分は何も出来なくて見守るだけでママとしてはしんどい時期だと思いますが、娘ちゃんと一緒に乗り越えてあげてください🥰
これからどんどん動いたり離乳食も始まったり出来る事がたくさん増えてすごく可愛い時期ですよね💕成長が楽しみですね🥰- 11月9日
はじめてのママリ🔰
ありがとうございます😭
半年は人混みだめなんですね！まあでもいいと言われても怖くて行けそうにないですが😅
手術しちゃえばシナジスはなくなるんですね☺️
飛行機で旅行！！今の赤ちゃんの状態では考えられないので夢のようです😂
風邪引いても元気なんですね❤️😆素晴らしい（ ; ; ）！！！
心不全本当わからないですよね。泣き声もでかいし本当に心臓病！？って疑ってしまいます。
心拍数はかられてたんですね！たしかにそれだとわかるかも😍ありがとうございます！！
手術痕は結構目立ちますか？お風呂の時とか痛みはあるのかなあとかも心配になっちゃいます💦
りす
自分の子が心臓病だと辛いですよね。。でも大丈夫だと思います！娘さんは病気に勝てる子だから、病気を持って生まれてきたんだと思いますよ。
私も違う病気ですが、心臓病です。カテーテルはしょっちゅうで、胸を開ける大きな手術は3回しました。
確かに痛い思いはたくさんしますが、その分周りに甘えられて幸せですよ！奇跡的に子供もいます。
母を恨んだりしたことは一切なく、むしろ周りからたくさんの優しさを貰えるので心臓病を持って産まれたことは幸せとさえ思いますよ😌
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はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございますーー😭！！
心臓病と告げられた時は本当に辛かったです。全くの無知だったので、この子死んじゃうの！？って😂
りすさんも心臓病なのですね。手術3回、、！！不安もありましたよねもちろん（ ; ; ）
お子さんもいらっしゃるんですね😍！！
たしかに、私も他の子より痛い思いや怖い思いをしてる分たくさん甘えさせてあげたいなとは思ってます😊
娘もりすさんのような素敵な考えの大人になってほしいな。
なんだかとても救われました。ありがとうございます😭- 11月10日
はじめてのママリ🔰
こんにちは
最近ママリを始めたばかりなので大分遅いですがコメントさせてください🥲
今2か月の息子が全く同じで心房心室中隔欠損と大動脈縮窄があります。
質問読まさせて頂いて私も本当に似たような気持ちで過ごしてきたのでとても気持ちがわかります。病気の事もまだ家族と本当に仲のいい友人にしか言えていません🥲私の子も初めはむしろミルクがよく飲める方だったのに先生に言われていた通りだんだんと飲めなくなっていき、授乳の時間をプレッシャーに感じるようになってしまいました😢
息子の場合は心室の欠損は自然閉鎖しましたが、心房の穴は空いたままで経過観察、大動脈の方は来月手術する事が決まりました。
手術が決まるまでは私も同じように手術したほうがいいのかぐるぐる考えてしまいネットで調べてはよく泣いていました。
今回手術の話が出てもちろんショックもありましたがよくなるならと希望も持てるようにやっとなってきました。
またここでの他のママさんの回答も読ませて頂いてとても励みになりました。😢辛い事も多いと思いますが一緒に頑張って行きましょう！
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はじめてのママリ🔰
こんにちは！コメントありがとうございます😊！
2ヶ月の息子さん、私の娘と全く同じ病気なんですね！
やっぱりショックですよね、、、。私もはじめてのママリ🔰さんの気持ちが痛いほどよくわかります。
授乳の時間もプレッシャーですよね😭
周りの友達を見てても、やはり自分にも健康な子が産まれるとばかり思っていたので😭
でも今は、少しだけポジティブになれたような気がします。この子が産まれるまでは、健康な子が産まれて当たり前とか思ってましたが今は、病気でも生まれてきてくれたことが奇跡だし、手術で治せる病気で本当よかった、、、と。今の技術は本当に凄いし、赤ちゃんの生きる力も凄いから私が信じてあげないと！！って思います☺️
他の健康な赤ちゃんより少しだけ痛い思い、怖い思いを今させてしまってるので、そのかわりこの子を誰よりも幸せにしてあげよう！！！って毎日思ってますよ😊
今は不安な気持ちの方が大きいと思いますが、きっと大丈夫。手術、絶対うまくいくと思います。人ごとのように聞こえてしまったらごめんなさい。
うちの子もいずれ手術になると思います。お互い頑張りましょうね😊！- 11月28日
はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます😭
生後2ヶ月まで入院していたのですね。はじめてのママリ🔰さんも本当に不安な毎日でしたよね。何で私の子だけ？って思ってしまいますよね、、、。手術をしてとても元気になったと知って、希望がわいてきました。私の赤ちゃんも、手術しないで治るに越したことはないけれど、手術になってしまったとしても治って元気になることを信じたいと思います（ ; ; ）本当ありがとうございます😭