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子育て・グッズ

産後にリウマチと診断された方への相談です。家事・育児・医療費の負担が大変で、治療や仕事に不安を感じています。体調不良や精神的な負担が重く、支えが必要です。


産後にリウマチと診断された方いらっしゃいますか…?
育児家事、医療費…かなり大変ではないですか…?


血液検査待ちですが、症状的に可能性が高いと言われました。

2人目出産後、手に力が入らなくなりお箸が持ちづらかったりペットボトルの蓋が開けづらかったり、膝が痛かったり

産後だしなと思ってましたが、先日朝起きたら急に左手首がぷくっと腫れ動かなくなりました。。
腱鞘炎には上の子の時何度もなりましたが正直比じゃないくらい痛くおかしいと思い、全く動かさなくても、痛み止めを飲んでも夜眠れない程痛かったのですぐ整形外科を受診しました。
思い当たる節がないのと、ステロイドの注射を打ってもまだかなり炎症が残っているので怪しいそうです


今まで健康だったので、2人目生んだばかりでこんなことになるとは思ってなく…

実家も義実家も頼れないし、旦那は激務の週一休み


ただでさえ上の子も発達障害のグレーゾーンで、毎日カオスで…2人を育てていける自信が全くないです…(TT)
今は専業主婦ですが、治療をするとしたら医療費のために働かなくてはならなくなりそうです。


悪いことばかり考えてしまって…
身体も思うように動かないので子供にもすぐにイライラして当たってしまいます…
まだ30になったばかり…何で私なの…と毎日涙がでます

コメント

かいり

産前からですが
リウマチです。
妊娠中も痛くて泣いたし、
痛くて泣きながら育児もしてきましたので
お気持ち分かります😭

実家は頼れず、
義実家にはリウマチでは頼らずと決めており、
主人も仕事で忙しいのでワンオペです。

私の場合は
幸いあまりお金かからなず済んでいるので投薬のみで安定しているので
診療費が5000円+薬代3000円。
2ヶ月に1度の受診です。

リウマチの友達は
自己注射しているそうですが
限度額使っているそうです。

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    そうなんですね🥲
    リウマチでの妊娠、出産大変でしたね…💦

    こんな痛みの中、2人育児もほんと尊敬します…すごいです!

    そうなんですね💦
    薬でコントロールできないくらい重度だとやはりお金もかかってくるのでしょうか。。

    注射高いと聞きます、、しかも一度始めたら続けないといけないですもんね🥲

    • 9月3日
ぱんだ☆★

あまり参考にならないとは思いますが、私の母がリウマチです。

この前から手足の指が痛く、母も足の指の痛みから気になり始めたと言っていたので受診したのですが、血液検査はマイナスでした。

朝は起きづらく、ペットボトルの蓋も開けられない、他の関節も痛い時期があるのですが、リウマチではないとのことでした。

母は専業主婦ですが、治療していましたよ!

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    そうなんですね。。
    マイナスになることもあると聞いたので、あまり当てにはないですよね…

    私も症状はあるので治療になりそうです💦

    • 9月3日
ゆう

子どもがリウマチです。生後10ヶ月で発症しました。
なんだかんだ治療をして言わなければわからないくらいに回復して寛解状態までもっていけてます。
全然参考にならないかもしれないですがバイオ(生物学的製剤)とてもいいものがどんどん出てます。高額ですが限度額申請すればある程度は抑えられますし、膠原病の治療はここ10年でぐっと進んできてると言われました。
少しでも前向きになっていただければと思いコメントしました。。。

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    10ヶ月で💦
    よく気付かれましたね🥲ゆうさんも通院など大変ですよね。。💦

    バイオかなり高額ですがいいと聞きます💦
    限度額申請して治療すすめていこうかと思います🥲

    ありがとうございます😭

    • 9月3日
deleted user

産後ちょっとあとに
リウマチではないですが、全身性エリテマトーデスという膠原病と診断されたものです。
妊娠出産がきっかけといわれました。

少し前の私を見ているようで思わずコメントをしました。

お辛いですよね‥。身体が思うようにいかない中、子育てに家事にお疲れ様です。
たくさんたくさん頑張ってる自分を褒めてください!
そして、泣いてもいいんです。
泣いたらスッキリしますから。



頼れる制度は、たくさん使った方が良いです。
指定難病申請すれば
医療費が3割→2割になり、
また収入に応じて月ごとの医療費の上限も設定されます。

保育園または療育には通われていますか?
自宅保育が困難と医師に診断書を書いていただくと保育園にお願いできると思います。
私はそれで子どもをお願いしていますよ!
うちの子も発達グレーなので療育施設にもお世話になっています。
こんなご時世なのにもかかわらず、笑顔で出迎えてくださる
先生方にはとても感謝しています。

あと、コロナ禍でちょっと今はわかりませんが地域によっては妊娠中or産後数ヶ月の赤ちゃんがいて、ママが体調崩していると保育士さんが自宅訪問をしてくれ代わりに調乳や寝かしつけをしてくれるサービスもあるようです。

あまり1人でかかえこんで悩まないでくださいね。

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    大変ですね…😭
    ほんと妊娠出産て、母体への負担がすごいんだなと思いました。

    もう自分の身体の動かなさに絶望してしまって毎日泣いてます…😭

    しかも見た目は普通なので周りには理解されないのも辛いですね


    リウマチは指定難病じゃないようで…🥲
    限度額申請するような感じですかね…

    保育園は産後だけ通わせてるんです💦
    病気を理由にいれられますもんね💦医師に書いてもらおうと思います😭


    ありがとうございます…😢
    あの手この手で何とか乗り切ろうと思います💦

    • 9月5日
えまま

お答えになっていなくて申し訳ないですが、旦那がリウマチです。。
25歳くらいで発症して6年程経ちますが、ほんとに当時はどうして旦那がこんな目に合わなきゃいけないのという気持ちでいっぱいでした。

リウマチってなかなか理解されない病気で、ほんとに痛くても周りには大したことないと思われがちだなと感じてきました。
それでもしおりさんは育児もされてるなか痛みと戦って本当にすごいと思います!

旦那もそれまでずっと健康だったのに急に朝も起きれないくらい痛くて、色々薬を試してやっと落ち着いてきています。けど、やっぱりそのぶんお金がかかるのも確かで悩むこと沢山あります。

リウマチになりやすい人の性格として、頑張りすぎるひと、明るい人、弱い部分を見せない我慢する人ってのが傾向としてあるみたいで。(スピリチュアルな話ですみません。もちろん一説にすぎませんが)
旦那もあまり病気のことでネガティブな部分を見せたりしてきません。
しおりさんももしかしたら、そういう部分があるのかもしれないし沢山頑張っているのだと思います!
旦那さんお忙しいみたいですが、そこは沢山甘えて頼ってエネルギーを外に出して全部一人で抱え込まずリウマチ克服していけたらいいなと勝手ながら思っています。

同年代でリウマチってあまり聞かないので、しおりさんの痛みの部分はもちろん全部理解できないけれど同じように大変な思いしながら子育てされてる方がいるんだなと励まされる気持ちにもなったので長々とコメントさせてもらいました。
質問の主旨とは違う答えで不快な気持ちになっていたら申し訳ありませんが、私も全力で旦那を支えなくては!と改めて思わされました。

  • しおり

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    旦那さんリウマチなんですね😭
    ほんとにそう思います…これから子供を育てていかなきゃって時に何で私なのって思いました…

    リウマチって見た目は健康に見えるからほんとサボってるだけのように見えてしまいますよね🥲
    本人は激痛と闘ってるんですけどね😭

    私も朝が特に酷く…
    そうですよね、難病でもないし余計にお金かかるところが厄介ですよね💦


    子供たちのことでいっぱいいっぱいで、気付いたら自分がこうなってました😢


    えままさんも育児されながら旦那さんのサポート、とても大変だと思いますが…
    あまり頑張りすぎないようにして下さい💦
    コメントありがとうございました😭

    • 9月5日
はるママ

それはお辛いお気持ちになりましたね🥺
そんな自分も長男出産後に、潰瘍性大腸炎と多発性硬化症という難病2つを患い頭を悩ませました😅しおりさんの様に私も思う様に身体は動きません。。左手足に軽く麻痺が出来てしまったのです💦正直、今からってら時に何故私なの…?とゆー気持ちでいっぱいで、塞ぎ込む日は続き、なかなか前を向く事は出来ませんでした🥺でも、そんな事も言っておられず、子は日々成長するで母は強しなのか今は家族の為に生きる決意をしました☺️

旦那様は激務とありましたが、全く頼れない状況ですか?もちろんお仕事大変お忙しいのは分かりますが、夫婦である以上、互いを補っていくべきかな?とも思いました🥺どうしても身体が辛い時は、旦那様に手伝って頂けるようお話してみてはいかがでしょうか…?

  • しおり

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    2つも💦出産をきっかけに病気を発症してしまうことが多いんですかね…
    私も塞ぎ込んでしまって、、日に日に動かなくなってく体に恐怖を感じてしまって。
    上の子が居ない日は寝込んでしまってます…

    はるママさん強いですね🥲
    すごいです。。!

    旦那は最近早く帰ってくれるようになりました💦それでも夜遅い日もあって精神的に不安定になってしまいます😢

    • 9月5日
  • はるママ

    はるママ

    身体がお辛い時は横になるなり、少し休める必要はあると思います🥺娘さん達の為にも…

    私は泣いてばかりですが、なるべくなら、周りに心配かけてはいけないとは思ってますね☺️強がりな性格なのもあるのかもですが…💦
    精神的に不安定な時には一番頼れる人に話を聞いてもらうか、やはり旦那様に心のフォローをして頂くのが良いのかな?とも思いました☺️もちろん、私なんかでも支えになれたら…と思ってます🤗

    • 9月5日
s.s2児mam

質問の回答になって無いけど…そうちも2人目産んでからそんな感じで常に痛てて。痛ったーと言いながら生活してます…
えーリュウマチの可能性あるんだ!
産後とリュウマチどー言った関係なんだろ笑
でもまぁ思い通りに動け無い時に限り上がイタズラしたり騒いだりするのでイライラしますよねー笑
うちも上は発達のグレーです笑

  • しおり

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    びっくりですよね。。
    あちこち痛くて動けなくて😞
    普通の整形外科では分からないようです💦

    産後発症する人多いみたいですよね…

    ほんとこっちのことなんて子供はお構いなしで上に乗って来たりもう爆発しちゃいます😰

    • 9月5日