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こんた
ココロ・悩み

子供が小人症で、幼稚園か療育園か悩んでいます。外見や周囲の目が気になり、プラスな環境を提供できるか不安です。

下の子が背が伸びない難病の、小人症です。

幼稚園に行くか、療育園に行くかで悩んでます。

恥ずかしい話なのですが、私は、人目を気にして、普通の幼稚園に入るのが不安で仕方ありません。

今、療育園に通っていますが、そこの先生からは、普通の幼稚園で大丈夫と言われています。

しかし、周りのお子さん、親は、この子をみて可愛そうと思われるんじゃないか、私自身も好奇の目で見られるのではないかと思っています。

今も見た目で、かなり小さいと分かるぐらいの低さです。

親として、この子のプラスになる環境で!と思うのは、普通だと思いますが、私はそう思えなくて、周りの目ばかり気にしてしまいます。

本当に情けない親です…

コメント

ぽんぽん

質問の答えではなく
すみません。
小人症だというのは
いつ分かりましたか?
差し支えなければ
教えてください😣

  • こんた

    こんた

    妊娠中期から言われてましたが、産まないとなんとも言えないとも言われてました😥

    • 2月28日
  • ぽんぽん

    ぽんぽん

    そうだったんですね!
    うちの娘も今2歳ですが
    60cmあるかないかくらいの
    身長です。
    何も指摘されないですが、
    心配で😣
    うちの娘は小頭症なので
    全体的に小さいので、
    何も指摘されないのかと
    思ったり、、、
    3月に定期検診あるので
    担当医に相談してみます。

    うちの娘も小頭症が
    あるので幼稚園か療育園か
    迷います😣
    確かに好奇の目で見られるの
    辛いですよね。
    でも、私の考えは必ず
    子どもは大きくなって
    病気がある以上そういった
    壁にぶつかることはたくさん
    これから先あるので、
    その壁を避けていくのでは
    なくその壁にぶつかった時
    どうするかを子どもに
    伝えていけたらいいなと
    思っています😊
    病気だということが
    悪いことではない、
    逃げることではない、と
    子どもには教えていきたい
    です😊

    • 2月28日
  • こんた

    こんた

    コメントありがとうございます😊
    ぽんぽんさんのお子様もいろいろあるんですね。
    でも、ママさんの考え方素敵です。
    私は、そういう風に思ったり、やっぱり、療育園でと思ったりしてしまい、本当に、この子のために!と言えない部分があるので、親として、最低だなと考えてしまいます。
    結局、自分が傷つく事が怖いんです。
    1番辛いのは、子供なんですよね…

    • 2月28日
さとう

詳しくはわからないのですが、働いていた保育園で年長になっても背が小さい男の子がいました。

1歳以降は担任を持たなかったので、病院に行っているってことしかしらないのですが、周りもお友達も気にしていなかったですよ。

私自身可哀想と思ったことはありません。
1歳のときに見ていた子なので、小柄でずっと可愛いなぁと思っていました。(不謹慎だったらすみません)
お母さんが気にされるのは、とてもよくわかります。
でも周りも子供も柔軟なので、普通の幼稚園でも大丈夫だと思いますよ。

  • こんた

    こんた

    コメントありがとうございます😊

    周りにも、子供は柔軟だから、気にしなくて大丈夫と言われてます。

    私自身が傷つくのが怖いんです。
    親なのに、本当にそう考えてしまいます…

    • 2月28日
我が子が1番❤️

自分の子供だから可哀想と思ったり周りの目が気になっちゃうのかな?と思いますが、他の子見ても可哀想とか思いますか?
父が開業医で小さい頃から難病の子だったり障害の子だったり色んな人と接して来たからか、私は直接友達ではなくても知り合いに小人症の方もいてよく見かけたりしますが、可哀想と思ったことないし、その方も友達も多くていつもニコニコしていて、本当に何も変わらないですよ😊 周りには小人症だけでなく自閉症の子も何人か居ますし、健常者だとしても同じですが見てて思うのは親の接し方一つで子供が笑って暮らせるか悩んでしまうかって変わる気がします☝🏻 なので、私なら幼稚園に行かせて何も変わらないよ!って伝えてあげるかなと思います。

  • こんた

    こんた

    コメントありがとうございます😊

    ほんと、親次第なんですよね…

    私は今でも、何でうちの子がこんな難病に…と考えてしまいます。
    なかなか、障害を受け入れられていません…

    • 2月28日
しましま

娘の幼稚園のクラスに一際小柄な園児さんが一人います。可愛そうだと思ったことはないですよ。小柄で本当に可愛くて、つい「カワイイ!」と声を掛けたくなりましたが、親御さんは小柄なことを気にされているかもと思い、他のお子さんと変わらず、接しています。小柄なだけで実際変わらないですしね。
成長ホルモン分泌不全とかなのか、早産などで修正月齢が追いついていないのか等…ちらりとは思いましたが、聞くことでもないかと。

小柄なだけで可愛そうだというのは、私は思いません。でも、お母様が気に病まれるお気持ちも想像できないことではありません。母親だからこその気持ちだとも思います。

ただ、娘の幼稚園で、あんなに小さくて可愛そうだとか、小柄なお子さんのことを特に話題にする方はいませんよ。年少さんに1人年長さんが混じっている?と思うくらい大柄なお子さんもいますが、だからといって何もないです。

子供は園児さんくらいだとそう気にしません。娘は吃音が物凄く酷かったのです。まともな会話にならない状態でしたが、周りの子どもたちはまったく気にしていなくて、親の私が逆に驚いたほどでした。一際小柄なお子さんも、一際大柄なお子さんもいるクラスですが、体格でどうのと子どもたちが言ったり気にしたりしている様子は全くありません。

にこさんのお気持ちに寄り添えば、療育園でもいいのではないですか?と書いたらいいのかとも思います。療育園は良くないと言いたいわけでもないです。でも、幼稚園に通わせる良い面ももう一度考えて見られてもいいかなと思います。

  • こんた

    こんた

    コメントありがとうございます😊
    今まで、ずっと療育園で普通の所に行った事がありません。
    もちろん、公園や買い物などは、連れて行きますが、同じぐらいの、健常者の子とは遊ばせていません。
    近所にも、同じぐらいの子がいますが、遊ばせていません。
    上の子の時は、よく近所の子と遊ばせていましたが、障害があるので、周りの目が気になり、遊ばせていません…

    私が異常に、子供の障害を意識しているんだと、思います。

    • 2月28日
h1r065

ダウン症の子も幼稚園通ったり保育園通ったりしてますよ😃

いろいろな子がいて私はいいと思ってるし、医療ケア児だって幼稚園、保育園とかもっと広く受け入れ体制できたらは思いますね。


たしかに他の子と違う、ハンデもあるかもですけどずっとにこさんがお子さんについて助けてあげりは難しいと思います🥲


最初は周りだってなかなか出会わないからわからないこと多いし、どうきいていいのかなとかあるとは思います。

療育園の先生も大丈夫って言われてますし、幼稚園行かせてみてもいいかなとは私も思います☺️

幼稚園や同じ幼稚園の保護者の方にうちの子は難病の小人症ですって最初に伝えるのもありかなとは思います。
助けて欲しいや手伝って欲しいときもあるかもしれないですとか。

自分から周りとも繋がっていかないとずっとしんどいままかもです。

小学校、中学校と他の子と力や身長は差がついてくるかなはあるけど周り助けてくれる子っていると思います。


小人症の方でも世の中活躍されてる方はたくさんいます。

心ないこと言う方もいるけど全員そうでないし、健常でも太っていたら太ってるとか、不細工なら不細工とか傷つけること言う人はいますので。


私の弟の同級生の子は片腕が短くでした。リハビリとかも行ったりしながらですけど保育園は毎日きてましたよ😃
うちの子も○○ちゃん言って一緒に遊んだりとかでしたよ。

  • こんた

    こんた

    コメントありがとうございます😊

    そうなんですよね。
    自分の事ばかり、考えてしまいます。
    一番辛い想いするのは、子供なんですけどね。
    やはり、未だに。障害児の親なんて、なりたくなかったと思ってしまうんです。
    周りは普通に産んでるのに、どうして、うちの子だけと…

    普通の幼稚園に行く事が、本人にとって、プラスになる面もある気はします。

    本当に、元気に生まれてきた子が羨ましいです。

    コメントありがとうございます😭

    • 2月28日
  • h1r065

    h1r065

    うちも息子は心疾患持ちで産まれて手術してます。3人目も心疾患手術してます。

    見た目は元気で3人目は健常の子と変わらないです。

    でも女の子だしどこかのタイミングで薄くなったとはいえ胸の筋の線が気になることはあるかもしれないし、息子も誰かはプールとかあれば突っ込みいれるかもしれないです。


    でもそういうのは理由をこうだからってのは伝えてますし、お姉ちゃんとかは健常ですが学校とか何かあればすぐ言ってよとかは家庭内でやり取り毎日してますよ。

    にこさんが受け入れ体制に関しては時間かけてもいいと思います。

    落ち込んだり全くしないとかはないとかありえないと思うので。


    私の場合はブログとかで同じような方と繋がりで悩み吐き出したりはしてました。

    吐き出せる場所と同じような方にもいろいろ情報交換できるといいかなとは思います。

    • 2月28日