1/29に予定帝王切開で第2子を出産。子供が重病で人工呼吸管理中。不安と孤独感で悩んでいる。同じ経験をした方の体験や子供の経過について知りたい。

アリエル🧜🏻‍♀️

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  ひよこ

  
  ありがとうございます。
  読んでいただいて、そう言ってくださるだけでもだいぶ違います。
  
  私も頑張ります。

  • 2月1日

バロン

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  ひよこ

  
  コメントありがとうございます。
  そしてバロンさんもご出産おめでとうございます。
  2/3ということはまだ入院中ですよね。
  赤ちゃんもNICUで頑張っておられるのですね。
  私の体は幸いとても経過がよく、もう割と動けるくらい回復しています。
  バロンさんもお体はどうですか？
  まだ痛む時期ですよね。
  
  5日に退院でき、赤ちゃんにも数回面会で会うことが出来ました。
  
  直接話を聞くまではもしかしてという希望も少しありました。
  ですが状況はかなり厳しいです。
  18トリソミーはまだ検査結果が出ていない為、現時点では確定ではありませんが、先生方はそのつもりで治療にあたってくれています。
  心臓の状態も奇形のためどうなるかわかりません。
  
  バロンさんのお子さんはトリソミーに伴う何か他の疾患などはありますか？
  差し支えなければ教えてください。
  
  私も妊娠中に脈絡嚢胞があった時、何度染色体異常の言葉を検索して不安だったことか。
  数千に1人の確率と書いてあるのに、なぜうちの子が？と不安で不安で仕方ありませんでした。
  そして大きな病院で胎児エコーやMRIまでとり、問題ないとのことだったので、染色体検査も必要ないと言われ、どれだけ安心したことか。
  
  産まれて初めて知る現状に頭が真っ白…
  麻酔で体も動かない、こんな生き地獄があるのかと思い過ごしました。
  
  じゃあ妊娠中にわかればどうしてたの？って自問自答するところではありますが。
  
  バロンさんも妊娠中に18トリソミーの発覚、出産までほんとお辛かったですよね。
  確かに調べると、早期のうちに亡くなってしまうことが多いと書かれています。
  ここまで成長し、産まれてきてくれた事が奇跡に近い事、ほんとに生命力の強い我が子なんだなってバロンさんのコメント見て思いました。
  産まれてこれる可能性自体が10%、すごいです。
  
  私は普通の産院で出産したのですが、たまたまその日、総合病院のNICUの先生が、乳児検診に来ていた日だったんです。
  なので、産まれてすぐ診察をしてもらえ、搬送の段取りがすぐにつきました。
  
  産院の看護師さんはそれもすごいラッキーだったよ！赤ちゃんはすごく運がいい！って言ってくれました。
  
  産まれてこれた事、産まれた時にすぐに診察してもらえた事、うちの息子も奇跡の連続で今生きていられるのだと思います。
  
  ですが、バロンさんのおっしゃるように、産後のメンタル、前向きになる時もあれば、これからどうなるのだろうという生活の変化にも戸惑いが隠せないのも事実です。
  生きて欲しい、けどこれからどうなるんだろうという不安が一気に押し寄せます。
  
  主人は面会も出来ないので、ただただ伝えられる病状と、デジカメの写真だけが息子とのコミュニケーションとなっており、かなりこたえてます。
  あまり言葉を口に出す人ではなく、感情のコントロールがうまく出来ていないようでイライラしている様子です。
  私もですが、まだお互い現実を受け入れられないでいるのも事実です。
  
  上の子もいるので、子供の前では出来るだけ笑顔で、変なストレスを与えないようにしたいけれど、自分のメンタルも、主人のメンタルもかなり不安定です。
  
  バロンさんご夫婦は、妊娠中に分かり、どのようにして前を向くことが出来ましたか？
  
  主人も今はかなりこたえていて、今はどうして良いのか分かりません。
  1番辛いのは家族。
  他の誰に話しても理解なんてできないって思ってしまいます。
  もう誰に吐き出して良いのか分からず、長々と申し訳ありません。

  • 2月6日

バロン

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  ひよこ

  
  
  お返事遅くなりすいません。
  
  その後お体と娘さんの容態はどうですか？
  うちは並行状態がつづいていますが、とりあえず1週間たったので、今すぐにどうこうはならないかなと言われました。
  チューブからあげてもらっている母乳の量も少しずつ増えています。
  
  検診のエコーで問題なくて、生まれてからわかること多いんですね！
  産まれた途端に辛い事実を皆さん受け止めてるんですね。私だけじゃないんだ。
  
  動脈管開存症、うちの子にもあります。
  他にも大動脈狭窄、心室中隔欠損なども…
  呼吸の状態も悪く、軌道確保されています。ほんと奇跡の子です。
  
  バロンさん、妊娠中に分かり、元気な子を産んであげられない事実と、妊娠を止めることもできない現実、どんどん大きくなるお腹、相当お辛かったですよね。
  
  今までに分かっている事実や出産されてからもさらに押し寄せる現実ときちんと向き合われていてほんとすごいです。
  
  私も今は息子の奇跡を受け止め前向きに考えたいと努力しています。
  ですが普段から無口な主人は口に出して吐き出せるタイプでもなく、今感情が混乱しているのか普段見ないような感じでイライラしています。
  男の人だし、ずっとお腹で育ててきた母親と違い、息子にも会えない中、伝えられる現実と、不安、心配、経済的な事など現実的な事なども含めてすごく考え悩んでいるのだと思います。
  そんな姿を見てるのも辛い。
  
  夫婦で乗り越えないといけない事も分かっています。
  日々状況も変わる中、時間も解決してくれるのでしょうか。
  
  インスタやってます！
  ですが、最近出産したばかりの友人も多く、まだ見る勇気がなく、出産後は1度も開けていません。
  ですが情報ありがとうございます！
  気持ちが落ち着いたら見させてもらいます！

  • 2月8日

バロン

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  ひよこ

  
  
  お体良くなってきていてよかったです。
  
  いくら妊娠中から病気が分かっていたとしても、いざ出産して目の前の我が子を見て、可愛くて仕方ない中現実を突きつけられるのは、いくら覚悟していたとはいえほんとお辛いと思います。
  産後ですし、気分も上がったり落ちたりしますよね。
  気持ちを奮い立たせようと努力されているのは凄いです！
  私も見習わなきゃです。
  
  お腹で育てるのだって、出産だって母は命がけです。
  手術は痛みも伴うしリスクも高い、それを乗り越えてでも我が子に会いたくて頑張れました。
  
  バロンさんの娘さんも私の息子も、強い生命力と、そんな母親の頑張りにより今頑張ってくれているのだと思いたいです。
  
  産まれてから11日経って、日に日に顔つきも変わってきて愛おしさが増してます。
  今後どうなっていくかは分かりませんが、息子が苦しまずにいてくれならと願うばかりです。
  
  私も昨日役場に行って、色々と調べてきました。
  まだ保険証も出来ていない段階なので出来ることはありませんが、息子がきちんと治療を受けて、家に帰ってこられるように、しっかり情報を集めて準備したいと思っています。
  
  私も主人とケンカになるのが嫌なので気持ちは口に出していません。
  上の子がいるので、出来るだけ笑顔で普通にしていたいと思っています。
  産まれた次の日に数日持つかわからないと言われた時に主人と話した事は、苦しむようなことはやめてあげようという事だけ。
  そこは今もぶれる事はありません。
  
  主人は産まれた日に少し会えただけで、そこから一度も会えていません。
  面会の時にデジカメで写真は撮ってきますが、写真や動画だけを見るのはやはり辛いのか、進んで見ようとはしません。
  まだ整理がつかないのだと思います。
  会わせてあげたい。
  
  バロンさんのご主人も少しでも娘さんと会うことが出来たのですね！
  ご主人の本音、素敵です。
  可愛い、ってほんと素敵な言葉です。
  
  同じ境遇の方のお話や生活などほんとに誰に何を聞くよりも支えになりますよね。

  • 2月9日