難病の遺伝リスクで不安。症状なしでも心配。励ましと安心が欲しい。
誰かに「大丈夫だよ」と言ってほしいです。
自分に難病が遺伝しているかもしれません。確率は50%でもし発症すれば治療法はなく予防方もないです。私が発症すれば50%の確率で子供に遺伝します。20年以内に死にます。
怖いです。
今のところ何も症状はないです。
ただ、それを聞いた日からまるでその病気になったような気持ちになっています。今朝は息が苦しくなって何回息をしても息が吸えないような気持ちになりました。お腹は空くのに食べれなくなりました。このままじゃ違う病気にもなってしまいそうです。
誰かに励ましてほしいです。
誰かに大丈夫夜だよと言ってほしいです。
厳しい言葉は避けていただけると助かります。
- ゆーくん(*^^*)(5歳9ヶ月, 9歳)
コメント
りんご
可能性がある、どうなるかわからないという不安は自分にはどうにもできないし辛いですよね。
わたしもそのひとりですよ。
でも大丈夫ですよ、あなたは一人じゃない。誰もが周りのたくさんの人と助け合いながら生活しているはずです。
大丈夫。大丈夫。
コロナの中子育て大変ですよね。子供たちのためにもご自愛くださいね。
ゆーくん(*^^*)
遺伝の話を聞いたのが先月なのでまだ受け止めきれてないんだと思います。「大丈夫！大丈夫！」と思える日もあるのですが今日のようにご飯も食べれなくて叫んでしまいたくなる日もあります。。
私にも時間が薬になるといいです。
そうなんですよね。
悩んでも悩まなくても過ぎていく時間は一緒なんですよね。可能性の話を聞いただけなのに、その病気になったような気持ちになるのはよくないですよね。
退会ユーザー
なんとなく病名がわかります。
だれにも悩みがいえなくて、つらいですよね。
私も同じ状況です。
遺伝カウンセリングなど受けましたか？？
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ゆーくん(*^^*)
お返事遅くなりすいません。
遺伝子カウンセリングを2月に受けました。そこで先生から色々お話聞きました。
この質問をした半年前より今の方が気持ちは軽くなっています😊もちろん病気のことは考えますが、前より考えなくなりました。やはり時間薬も大切なのだなぁと今は思っています。- 7月3日
ゆーくん(*^^*)
優しいコメントありがとうございます。りんごさんも同じ境遇の方なんですね。どうしても不安になる時などないですか？その時どうやって気持ちを持ち上げてますか？
りんご
ありますよ、もちろん。
ただ、そればかり考えても自分ではどうにもできないしって開き直ってますね～🤔
どうしようもないときは、母からの遺伝なので母に気持ちを話しますね。１番身近にいる同じ境遇の人なので。
ゆーくん(*^^*)
そうなんですね。
そうなんです。考えたところでどうにもならないのに悪い方悪い方に考えてしまって‥。でもこの気持ちのまま生きていくのもツラくて😭どこかで割り切れるようになりたいです。
りんご
あぁ、わかります。数年前はわたしもそうでした😢
そのときは母にきつく当たりましたし、どうしてわたしが！と悲観的にもなりました。
でも時間が経つと、受け入れることができなくても納得ができなくても、わたしはその可能性があるんだなぁと理解することはできました。
どうなるかわからないからこそ、今はやりたいことはやろうと思っています😊