前向きになれるコメントがお聞きしたいです。実の祖父がだいぶ前に亡く…
前向きになれるコメントがお聞きしたいです。
実の祖父がだいぶ前に亡くなっているのですが死因が難病である事がわかりました。
祖父が言っていた生前言っていた病名が気になって調べたところその難病が出てきて叔母に聞いたところ「そうだよ」と言われました。
その難病は50%の確率で子供に遺伝します。隔世遺伝はないそうです。遺伝子検査でその遺伝しているか分かるのですが、祖父の子供である母と叔母は検査を受けていないので遺伝しているかわかりません。ただ今のところ発症はしていません。
この難病は治療方法も予防方法もないです。発症したら多くは20年以内に亡くなります。
それを知った日からもし自分がなったら‥もし子供がなったらと怖くてたまりません。
事故に遭う時は遭うし難病だっていつ誰がなるか分からない、人なんていつ死ぬか分からない‥と前向きになろうとしますが
夜、布団に入ると怖くて苦しくなります。1番怖いのは子供達に遺伝している事です。
豪雪地帯に住んでいるので雪が溶けたら遺伝子カウンセラーを受けに大きい病院に行きたいと考えています。
どうやったら前向きに考えられますか？ キツい言葉は避けていただけるとありがたいです。
- ゆーくん(*^^*)(5歳9ヶ月, 9歳)
コメント
ママス
そればかりはなんとも言えませんが、私の旦那の父方も母方も癌家系です。
ですが、双方ともに長生きしています。（90超えてる方や70声で元気に動き回っている方ばかりです）
義祖父も私達が結婚後癌で亡くなりましたが、94歳で医者からも長生きだと言われてました。
病気＝短命ではないです。
確かに短命や苦痛が伴うとか緩和処置しかないなど大変さは付き纏いますが、病気になりやすい遺伝子＝不幸と捉える必要はないかと思います。
私自身は精神疾患になりやすい家系で実際通院等していますが、過去にもあったし親もそうだったので覚悟や病気を多少知っておく事が出来ました。
恐怖はあっても予備知識を持っておけたりするのは、遺伝系の不幸中の幸いだと私は思っています。
気持ちの上で準備や覚悟じゃないけど、多少は出来るかな？と思っています。
あくまで私の考えですが
いずれ人は死ぬ。場合によっては事故など日頃生活態度が良好でも関係なく命を突然落とす事もある。
ある日突然聞いた事もない分からない難病と告げられる。それだけで何も知らない人は落ち込んで弱ってしまいます。
遺伝で知っていれば落ち込んで動けなくなる可能性は低くなるでしょう。その分生存率も伸びます。（病は気からは本当にあるので）
そして何より、いずれ死ぬなら怯えて俯くより腹括って怖いけど楽しい事幸せな事に目を向けて
怖い！けど来るなら来い！私は戦える様に幸せ感じて笑顔で過ごしてやる！ってなれるの目指して
幸せとか楽しい事に目を向けてみるのもいいと思います。
怯えるのがいけない訳ではないけど、怯えるばかりでは気も弱り遺伝関係なく病んでしまう可能性上がりますし、お子さんや家族も同じ様に怯えたり悲しさ移ってしまう気がするので。
怖いけど今を大切に。幸せを見て笑顔で。って考えて過ごしてみてはどうでしょうか？
長々とすみません。
みーママ
間違ってたらごめんなさい。
病名は1リットルの涙と一緒のものですか？
この病気のことだったら人より詳しいので参考程度にコメントさせていただきます。
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みーママ
私の家族もこの病気で、私にも遺伝している確率が50%あります。
ただ、この病気には遺伝するものと（遺伝型）、しないもの（孤発型）があります。
遺伝する可能性があるかは亡くなったお爺さまが遺伝子検査していなければわかりません。
不安だと思いますが、必ずしも遺伝する病気とは限らないので気を落とさないでください。- 1月5日
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みーママ
亡くなったお爺さまの兄弟や家族に同じ病気で亡くなった方が居れば遺伝型の可能性が高いです。
周りに居ないようであれば孤発型、すなわちお爺さまだけ病気になって、その後誰かに遺伝する心配はありません。
遺伝子検査は採血で簡単にできますがいくつか条件があります。私が学生時代に受けようとしたら、症状がないから遺伝子検査は受けられませんでした。その他の脳MRIや脳血流検査は受けて異常なしでした。
遺伝子検査は症状が無ければ保険適応外なので数万円かかります。安くて2万くらいです。私は採血までしましたが結局5万円かかると言われ、受けることをやめました。
自分が難病になる不安もありますが、1番は子どもが心配ですよね。
今はとても辛いと思いますが、どうか気持ちが落ち着きますように。- 1月5日
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ゆーくん(*^^*)
コメントありがとうございます。その病気ではないのですが、お話とても参考になりました。
症状がないと遺伝子検査はできないのですね。みーママさんはもし自分が発症したら‥と不安になったりしませんか？1番怖いのは子供達に遺伝していたらということですよね。- 1月5日
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みーママ
違う病気でしたか😌
私は自分が病気だったら結婚や出産、就職など諦めようと思っていました。まだ学生時代だったので症状もないなら受けなくて良いと医師が判断したんだと思います。
結婚後、子どもを作るか迷った時に遺伝子検査することは可能でした。症状はなかったのですが、理由が理由だったからですね。
だから、遺伝子検査が受けられるか一度相談してみることをお勧めします。
私も50%という高い確率なのでとても不安です。私の姉は病気が遺伝していて今闘病中です。
何度も何度も考えて、悩んで悩んで、結婚や出産をしました。病気になってもならなくても、旦那と絶対に子どもを幸せにすると誓って妊娠しました。- 1月5日
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ゆーくん(*^^*)
そうなんですね。私自身病気の事を知ったのが年末でまだ受け止めきれてないんだと思います。
お姉さん、頑張ってらっしゃるんですね。今でもたくさん研究は進んでいると思いますが医学が早く発展することを祈っています。
私も前向きに考えたいと思います。
コメントありがとうございました。同じような境遇の方とお話できて少し心が軽くなりました。- 1月6日
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みーママ
いえいえ！
旦那と付き合っている時に伝えました。病気について理解してもらった上で結婚、子作りしました。- 6月20日
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みーママ
私は遺伝子検査していません。白か黒かはっきりさせたい気持ちもありましたが、遺伝していたら生きていける自信がありませんでした。
あと、この病気のことを沢山調べて、遺伝子型によって法則があることが分かりました。遺伝するごとに発症年齢が早まる可能性が高いのです。私は母が発症した時の年齢より歳をとったので、発症する可能性は低いと思っています。だから受けていません。もし症状が出たら受けるつもりです。- 6月24日
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みーママ
お返事遅れてすみません。
まだまだ先のことなので分かりませんが、相手の女性とそのご両親にはきちんと伝えると思います。
私も旦那と旦那の両親に伝えました。理解して貰えないなら結婚も諦めるつもりでしたが、『大丈夫だよ』と言っていただけて結婚できました。
結婚してから相手の家系に遺伝病があると知ったらショックだし、騙された気持ちになると思うので包み隠さず話すことをお勧めします。- 4月16日
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みーママ
そうでしたか。隠して後からバレた時の方が大変だと思いますけどね…。
本当にお子さんの幸せを想っているなら話すべきだと私は思います。
今までは一人っ子でいいと思ってましたが、最近二人目を考えてます。
将来を見据えた時に頼れる兄弟がいた方が本人達にとっても良いと思ったので。
はじめてのママリさんは選択一人っ子なんですね。- 4月17日
ゆーくん(*^^*)
お正月からこんなくらい話題だったのに返信ありがとうございます。涙がでてしまいました。誰にも相談できなくて、実際に口に出すのも怖くて‥知った日から世界から色が無くなってしまったみたいでした。
そうですよね。前もって知っているぶん有利なところもありますよね。
また暗くなってしまいそうな時はヤスナさんのこの返信を見て前を向きたいと思います。本当にありがとうございました。