コメント
はじめてのママリ🔰
私の友達の話ですが、彼女もてんかんでしたが、本人からてんかんであるということを聞かされても見た目からわかる症状などは全くわかりませんでしたよ◡̈
本人は幼少期からずっと薬は服用してましたが、何年も発作が起きてないことから妊娠中は服用をやめ（現在もずっとやめてるかはわかりません）今は２児のママです。
私の友人の話なので参考になるかわかりませんが、少しでもあなたの気持ちがラクになることを祈ってます◡̈❁
syoki
てんかんのタイプにもよるかと思います
うちの子は今のところてんかんのみで発達の送れなどはみられません
-
はじめてのママリ🔰
回答ありがとうございます。
うちの子は先月、てんかんだと思われる発作を起こしたばかりで、脳波には今のところ異常はなく、様子を見ているところで、まだ病院も通い始めたばかりなので、タイプなども全くわかりません。
syokiさんのお子さんは発達の遅れはないのですね。
我が子が発作を起こしてから、何もかもが怪しく見えてしまって、もしかして他にも発達障害を併発しているのでは？と悩んでいます。
ママリにも、てんかんがあると発達障害がある可能性が高いという投稿を見てから余計に…
今はただただ、もう発作が起こらないことを願っているばかりです。- 11月4日
-
syoki
うちも初夏から病院受診を始めたので、確定しているわけではありません💦
脳波、MRIなど異常はありませんでした
発達障害を持っていててんかんも持っている方
てんかんを持っていて発達障害を持っている方
は、確かに多いと思います
が、もちろんてんかんのみの方もいますよ😊
タイプをお聞きしたのは、てんかんで呼吸が止まる子は、脳にもその間酸素が行きづらく、障害を発症するリスクが高いと聞いたからです
障害者施設で６年働いていましたが
幼少期のてんかんは治る方も薬で発作を抑えられる方も多いです
逆に思春期や大人になってからなどの発症になると薬では抑えにくい難治性が高いと言われているので、お子さんは早期発見出来ていますし、
お薬忘れずに飲んでもらって可能性を信じてあげることが大切かなと思いました
障害が重く、この子には感情表現は出来ない、大人にはなれないと言われた子が感情豊かに育ち、大人になったのも目にしています
希望の可能性はたくさんあります
うちはまだ合う薬の見つかっていないてんかん児ですが、トイトレも順調ですし、自分のことは自分でほとんど出来るくらいしっかりしてます😄- 11月4日
-
はじめてのママリ🔰
そうなのですね。
syokiさんのおっしゃっる通りだと思います。
同じことをお医者様に言われました。
親御さんが心配になるのもわかるし、確かにてんかんで発達障害を持っている人は、てんかんがない人に比べたら多いけど、てんかんのみの人ももちろんいると。
そうなんですね。
我が子は、発作時に動きが止まって唇が紫になるので、酸素が脳にあまりいっていないとは思います。
障害者施設で働いていらっしゃったんですね。
実際に見た例のお話を聞けて参考になります。
てんかんのみに目を向けて悲観的になりすぎずに、我が子の成長を見守っていきたいと思います。
不安な私に優しいお言葉の数々、ありがとうございました。- 11月6日
-
syoki
私自身も頭ではそう理解しようとはしていますが、やはり発作があると気になってしまいます。難しいですよね
うちの子は意識が飛ぶ、転倒するタイプで理解されにくい発作なのと、やはり目を離した隙に頭から転けるのが気がかりです
発作がなくなれば良いですが、月に１度でもあるようなら小学校上がった時も登下校心配ですし、発作がなくなったとしてもやはり再発のリスクが気になると思います
てんかんの早期発見、治療が出来たことだけでも大切なんだと、子供の成長を見守って育児楽しみたいですよね
福祉でみたのは、やはり早期からその子に合わせた支援があると、成長がぜんぜん違うことです
もちろん、支援学校に限った話ではなく
知ったかぶりみたいですみません
私もこうはいってもやはり不安は付きまとっています
お互い無理せず頑張りましょう！- 11月6日
-
はじめてのママリ🔰
お返事遅くなり申し訳ありません。
子どものこととなると、色々と考えてしまいますよね。
意識が飛んで転倒するタイプなんですね。
そばにいない時に発作が起きると心配ですね。
確かに、発作の頻度や再発など、色々と気がかりです。
主人とも早くに病院で診てもらえたことは良かったねと話しています。
子どもに合わせた支援を受けるには、親も気づいたり働きかけたりすることが大切ですね。
うちの子は、2歳まで定期的に通院して、発達を診てもらえることになりました。
知ったかぶりだなんて、とんでもないです！
親身になって、話を聞いていただけたこと、お子さんのことや、お仕事経験からのお話など聞けて、参考になりました。
本当にありがとうございました！
はい、頑張りましょう😊- 11月10日
るるもん
お子さんはおいくつですか、
私の息子は生まれてすぐ
てんかん疑いで、
薬効かなかったので、
医者から何かしら発達が遅れると
言われたものの、
その後はけいれんも止まり、
薬もやめて、
今は目立った遅れもなく過ごしております。
医者は、症例は見れるけど
その子の未来はみれません。
少しでも毎日、お子さんと
楽しく過ごせますように。
-
はじめてのママリ🔰
回答ありがとうございます。
生後6ヶ月です。
息子さん、すくすく成長されてるんですね。
うちの子は、先月てんかんだと思われる症状を起こしたばかりで、現時点ではてんかんの疑いと診断されていて、様子を見ています。
ちなみに、るるもんさんのお子さんは薬はどのくらいの期間、服用していましたか？
優しいお言葉、ありがとうございます。- 11月4日
-
るるもん
一番可愛いときなのに、
ご不安ですね。
息子は、生まれてすぐから
1歳9ヶ月ぐらいまで
テグレトール飲んでました。
息子、
ハイハイ遅い（9ヶ月でまだ）とか
たまたまパニックぽく病院で泣いたとか
ちょっとしたことで
すぐ発達障害を疑われて。
（おしゃべりしだしたら、
疑われなくなりました。）
でも、ある程度の年齢いくまで
こんな大きな病院の先生にも
わからないんだなぁと
思った記憶あります！
発達障害か気になりますよね。
今、お母さんから見て
ご不安に思うことなければ
大丈夫と思います。
お子さん、
元気で過ごせますように。- 11月4日
-
はじめてのママリ🔰
6ヶ月に入って突然のことだったので、私自身、ついていけてないところもありまして…
約2年弱飲んでいらっしゃったんですね。
やはり、服用を始めると期間が年単位になるんですね。
ちょっとしたことで疑われるのは親としては嫌な気持ちになりますね。
確かに、私もお医者様に、今の時点では発達障害があるかどうかわかることは稀ですと言われました。
発作を起こしてから何もかもが不安になってしまっていましたが、私自身、考えすぎなところもあると思います。
気持ちに寄り添った優しいご回答、ありがとうございました。- 11月6日
はじめてのママリ🔰
回答ありがとうございます。
身近なお友達のお話を聞かせていただいてありがとうございます。
薬は長年服用されていたようなんですね。
うちの子も、軽い症状で終わるといいのですが。
最後のお気遣いのお言葉が嬉しかったです。
ありがとうございました。