口唇口蓋裂の子育てについて不安はありますか？治療が始まっていない今は大丈夫でも、これから大変になる可能性がありますか？
口唇口蓋裂のお子さんをもつ親御さんに質問です。
妊娠中にお腹の子が口唇口蓋裂ということがわかり
産まれる前はいろいろと不安でしたが、産まれたら可愛くて仕方ないです。わたしが出産した産院では口唇口蓋裂の手術や治療はできないため後日手術する病院へ行きます。出産後も母子同室で大部屋でしたがとくに嫌な思いをすることもなく、無事退院しました。搾乳して専用の哺乳瓶に移して飲ませるのは少々大変ですが、口唇口蓋裂じゃなくても搾乳して哺乳瓶で飲む子もいますし、とくに特別なことはなく他の子と同じように子育てができてる！と思っていますが、まだ治療が始まってないので今は大変じゃなくても、大変なのはこれからでしょうか！？今は大丈夫でもこれから大変になってくるのでしょうか？
- りんご(1歳7ヶ月, 4歳2ヶ月)
まーゆ
赤ちゃんのご出産おめでとうございます。
小児専門病院の看護師をしています。
口唇の手術後は創部安静のために細口ニップルというものでボトル哺乳することになります。
なので、術前から細口ニップルに慣れておく必要があります。
細口ニップルはストローのような乳首です。どの赤ちゃんも最初は嫌がって泣きながらミルクをうがいのように飲んだり、溺れたりします。
練習をすることで慣れていきますので、根気よく練習を続けてくださいね。
中には泣きながらミルクを飲む姿に耐えられない親御さんもいらっしゃいますが、術後の哺乳は何があっても創部を守るために細口ニップルでしかできないので、どうか赤ちゃんのためにも心を鬼にして練習してあげてください。それが赤ちゃんにとっていちばんの方法です。親御さんも細口ニップルでのボトル授乳に慣れてもらう必要があります。
あと、術後に創部に手を持って行かないように、腕輪をつけます。腕輪作成はわたしの所は親御さんにお願いしています。
りんご
それは初耳でした😅教えていただきありがとうございます。手術前は何か治療などあるのでしょうか！？テープ貼ったりなど。あと、ホッツ床というのはみんなつけるのでしょうか！？
まーゆ
口唇裂の具合によって、テープを貼って皮膚をよせたりしている方もいらっしゃいます。全員じゃなかったかと思いますね。
新生児の時に口蓋裂にホッツ床の型取りをして、それぞれの赤ちゃんにホッツ床をつくってますね。
成長に合わせてプレート(ホッツ床)のサイズも変わっていきます。定期的にサイズなおしていたかと思います。
ホッツができたら、基本ははめて過ごして、授乳もホッツをはめて飲ませます。
すぐにとれたり、中にはホッツが入っていることを嫌がったりする子もいます。無理ない範囲でつけてもらってますね。
あくまでわたしの病院での話ですので、きっと医師によって違うかと思いますので、医師のお話を聞いてくださいね。
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りんご
いろいろと教えていただきありがとうございます！
- 10月14日
しゅんママ
まだ2才10ヶ月までしか育てていませんが、、、
私も今のところ他の子と特別変わらないなーと思ってます。
多少口唇口蓋裂だから増えるお世話とか手間とかありますけど、苦労するー！って思うほどでは無いです☺️
病院の方針にもよると思うのですが、生後半年位と、生後1歳半位で手術があるんじゃないかなーと思います。
術後は1ヶ月位安静にしないと行けないので保育園に預けたりが難しくなります。
もしお仕事されるなら、その辺の時期調整が大変かなーと思います。
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りんご
明日産まれてから初めての病院へ赤ちゃん連れて行ってきます！1回目の手術は生後3ヶ月である予定です😣 ホッツ床とかテープ貼ったりとかしてますか？ これから大変になるのかなーと思っていたので他の子と変わらず子育てできるのは安心です☺️
- 10月15日
ar＊
こんにちは〜。
息子が口唇顎口蓋裂で3ヶ月になります👐🏻
ホッツ床つけて過ごしてます☺️🌿
慣れるまでは一時的にミルクの量が減ったりするようですが、うちは逆に飲みやすくなったのか、ゴクゴク飲んでくれました😉✨
個人的にホッツで大変なのは、お口のお掃除です💦
口の中を清潔に保つために、授乳後毎回ホッツの付け外し、口の中のミルクかすを綿棒で掃除してます😅
その時は嫌がってギャン泣きで可哀想です。心を鬼にしてやってます🥺💦
あとは顔にテープ貼るので肌荒れします😢
ホッツやテープの準備は正直面倒ですが、手術終わるまでと思って頑張ってます👏🏻
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りんご
先日はじめて受診して
ホッツ作ってもらいました！
ミルクも問題なく飲めました！口の中にミルク溜まりますよね💦うちの子は左側完全唇顎口蓋裂です。生後3ヶ月で一回目の手術があります！これから大変なこともあるかもしれないですが、きれいに治ると信じて一緒に子どもと頑張ろうと思います😭- 10月24日
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ar＊
同じですね〜☺️👐🏻
今だいぶ裂の幅と鼻の形が綺麗になってきました👏🏻
うちは4ヶ月すぎで手術です💦
離乳食が他の子と比べて進みは遅いかもしれませんね〜
焦らずお互い頑張りましょう😉✨- 10月24日
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りんご
テープだけで幅が狭くなるのですか！？😳 今はお風呂の時以外テープ貼ってるのですが、テープ貼る前は裂のところから出る舌が👅かわいかったです🤣💓
- 10月24日
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ar＊
これわかりますかね？？
テープでほっぺた寄せるの頑張って、裂の幅がだいぶ狭くなりました☺️✨
鼻はまだ歪んでますが、良くなってきたかと😌🌿
舌がチラチラ出るの可愛いですよね🥰！
指吸いが始まるともっと可愛いですよ〜💓- 10月25日
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ar＊
頬がテープ荒れしてる時は肌休めるのに1日つけなかったりしますが🤭笑
2ヶ月くらいから変化が出てきたように思います😉✨
今は人中を真ん中に寄せるようにテープ貼ってます！
頑張りましょう✊🏻✨- 10月26日
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りんご
テープのところ赤くなってしまいますよね💦 頑張ってみます！ありがとうございます！ちなみにテープだけですか？鼻に何か器具入れてますか？😊
- 10月26日
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ar＊
最近テープの周りの乾燥も凄いです😢
鼻にはナムを入れて鼻の穴の大きさを矯正中です☺️✨- 10月26日
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りんご
わたしはテープのところ以外はワセリンを塗ってます！テープのところに塗ると貼れなくなっちゃいますが😭 きっとナムの効果ですね！お互い手術できれいに治るといいですね😫
- 10月26日
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ar＊
私は乳液とクリームで保湿してます👌🏻★
絶対綺麗に治りますよ☺️✨
今のうちにたくさん写真撮っておいてあげましょう💕- 10月26日
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りんご
話せてよかったです！
ありがとうございます😊
お互い頑張りましょうね❣️- 10月27日
りんご
すごい！テープでこんなにも綺麗になるなんて😳今日で1ヶ月になったのですが、お風呂以外テープ貼ってますが特に変わらずです💦
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