子供のアレルギーと病気について悩んでいます。周りの比較や通院の大変さも心配です。
ちょっと吐き出したいです。
こんな事言うと、もっと辛い人、酷い人いるし
そんな事でグチグチ言ってんじゃねーよ。
って思われると思うけど、ちょっと落ち込んだので吐き出したいです。
息子は粉ミルクでアレルギーがでて、そこから検査し、卵も数値が高く治療してました。
２歳前には解除をもらい、保育園でも解除になり、いまは特に問題ないです。
そして、2人目が生まれ、兄弟がアレルギーあると
下の子もある事が多いの保育園の看護師さんには言われてました。なのでもしかしたら。とは思ってました。
そして離乳食で卵を始め、卵黄は半分たべ問題なく、半分を2回ほど食べてから卵白へ移行。
そして昨日卵白2回目で、耳かき2をあげました。
そしたら充血、鼻水、咳、蕁麻疹。
あ、やっぱり出てしまったか。と病院へ。
薬をもらって帰った頃には蕁麻疹はすこし残ってるものの他は治ってました。
それと、娘はずっと体重増加不良で大きな小児専門の病院に通っていて、先月検査入院を1週間。肝臓の数値が高く代謝異常で脂肪肝。
遺伝子検査の結果待ちですが、高い確率でシトリン欠損症という指定難病だろうと話されてます。
周りの人も言わないだけで何かあるかもしれないけど、
SNSで繋がってる子持ちの知り合いとか、
アレルギーもなく離乳食やお菓子をあげてたり
病気もなく元気に過ごしてるのをみると、
なんでうちばかりこんな。。と思ってしまいました。
もっと辛い人ももっと厳しい病気の人もいるだろうし、そんな人がみたらそんな事で何言ってるって思うかもしれないし、
自分でもほんと小さい奴って思います。
ほんとに小さな事ですが。。。
親族にだれもアレルギーはいないし、
乳幼児のアレルギーは多いし、成長と共に治るのが多いのも分かってるけど、
また除去食を作ったり工夫しなきゃいけないか。とか。。
思っちゃうし、
病気だとしたら炭水化物じゃなく、タンパク質を好んで食べるようになってくるとあり、炭水化物ではエネルギーに変えることが出来ないので、卵も貴重なエネルギー源だった。
もしまた検査して息子通ってた病院を紹介されたら
２つも通院するのは正直きついし、仕事が始まれば大変だし。
いまなんてコロナで電車とバスで通院なんて考えられない。
このくらいのアレルギーで見てくれるか分からないけど、小児医療センターで一緒に見てくれないかこんど聞いてみようとは思うし、息子のとき同様、皮膚科で検査して紹介状も医療センターで貰えないかきいてみるつもりだけど。
こうやって書き出してみると、自分の事ばっかり。
子供も心配だけど、自分が大変めんどくさいみたいなことばかりで嫌になる、
つくづく自分勝手な母親でごめん。
なんか言いたいことぐちゃぐちゃになりましたが
批判はやめてください。
- はっぱ(5歳3ヶ月, 7歳)
コメント
ははは
ほんとにめんどくさいですよね。
すごくわかります。
何を食べるにも、全部チェック！間違って食べた日には夜間でも病院探して。。。
私も自分がめんどくさいから、食べないで欲しいとおもってますよ。
アレルギーない子羨ましいなーと思ったことも沢山あるし！
だけど、卵は克服してたべてますよ！
赤ちゃんの頃は、卵で嘔吐蕁麻疹ありましたが今や全然です！
あと、大きくなると自分でちゃんとやるようになります！
お菓子の箱をみてたべれるか、この食べ物にはこれは入ってないか。
きちんと自分でわかってやってますよ！
大きくなるまで、憂鬱だとおもいますが必ず楽になる時がきます！！！
自分をせめることなんてないですよ！
いつか食べられる日がきますように😄
お母さんが楽になる日がきますように！！
みき
なんかわかります…うちは長女が片耳がない奇形児、聴力も片側しかありません。耳掃除なんて人一倍気を使うし小児医療センターにも行ってます。手術も小学生に上がってからです。
次女は次女で多動のグレー。療育も誘われているし身体も弱くて長女の幼稚園に送迎で連れて行けば風邪だけもらって帰ってくるしそこから大概喘息になります。
三女はまだ赤ちゃんだからなんとも言えませんが体重は伸びが悪くて…
やっぱキツイですよね。難病なんて特に…あまり自分を追い詰めないで疲れたときは疲れたーって言ってもいいと思いますよ！
私なんて何日も長女の病院に連絡しなきゃーって言ってやっと連絡できたと思ったら向こうの手違いで予約できなくてまた予約しないといけないのに予約してません笑笑
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はっぱ
みきさんも大変な思いされてるんですね。。
上の2人がって大変ですよね。
うちも娘は体重増加不良で4ヶ月検診で引っかかり小児医療センターにかかりました。
まだ確定が出ていないけど、ほぼ確定って感じでどうしたらいいか、珍しい病気で名前も知らないって言うのが多くて私も全てを理解してないので説明もしにくく悩みます。
難病と言っても見た目は元気な子が多いらしく側から見たら分からないらしいです。だから尚更難しいなと思いました。。
どうしてうちだけ、周りはみんな健康で何もなく子供を育ててて、何人も授かってる人もなにも問題なく出産してて、なんでなんだろうと思い出すとなかなか抜け出せなくて。。
お話聞けて良かったです。（良かったなんて言ってすみません。）
ありがとうございます😊- 4月25日
退会ユーザー
私も周りからなんの苦労もなくやってると思われてますが、小さい頃から家庭崩壊、家族から暴力受けて小3で自殺したいと泣き、15で家を出ました。
でも周りはそんなこと知らないから○○はいいよね、って言ってきます。
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はっぱ
桜子さんも大変な苦労をされてきてるんですね。
それを感じさせない振る舞いができているって事ですかね。
とても強いと思います💦
色々大変なことは多いですが、
お互い頑張りましょうね。
ありがとうございます！- 4月25日
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はじめてのママリ🔰
横からすみません。
私も似たような家庭環境でした。
でも家を出て働き始めて安定してからは幼少期の反動か周りから甘え上手と言われるようになり、私のことをチヤホヤされて嫌いと思ってる人からは「箱入り娘で甘やかされて育って、一人暮らしなんて絶対出来ないだろうね」と言われました🤣
人の苦労って分からないもんですよね😭- 7月3日
@
私の娘も 体重増加不良で入院し もしかしたら2歳まで生きれない病気かもって言われてお腹もきって調べたりしました。結果は違いましたが
シトリンって言われてます。
遺伝子検査にもだしましたが はっきりせず3回目の遺伝子検査待ちです；＿；
私も元気な子見る度に思います。なんでなんでって自分の事責めたりしました！もっと辛い思いしてる方や不妊の方もいる中で自分たちの元に
生まれてきてくれただけ幸せですよね♥
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はっぱ
お腹も切って調べるなんてお子さんも辛いでしょうし、お母さんも見てられないですよね💦💦
遺伝子検査ではっきりしないこともあるんですね💦
二回もして分からないんですね。。
なんででしょう。。
シトリンの可能性があるんですね💧
うちは先日シトリン欠損症と確定しました。
2ヶ月前くらいに低血糖にはなりましたが、それ以来とくに問題はなく元気なのであまり実感はないですが、
命が危ない病気や、通常の生活ができなかったり、ずっと病院で過ごさなきゃ行けない子もいますし、比べることではないですが、落ち込んでばかりはいられないと思って最近はなんで病気なんだろう、病気さえなければと思うのはやめようと思いました😊
病気があっての娘だなーと。病気じゃなかったらそれはまた別の人。この子はこの子だけだしと思ってます😊- 5月7日
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@
1回目遺伝子検査 は
異常なしでかえってきた
けど数値とかMCTミルクじゃないと体重増えないとかを考えるとやっぱりシトリンやのになあ〜が続きわからないまま1年たちます。
1歳から落ち着く子もいるらしく今数値も正常で9ヶ月くらいかMCTを飲むと逆に数値悪くなったり 炭水化物しか食べなくてよく分からない感じで
月一病院通ってます😭😭
確定したんですね。
低血糖なったりもするみたいですね。あんまり病気についてまだ詳しくなくて
確定したら調べていこうとは
思ってるんですけど
目に見えない、中の病気やからこそ実感もなく
え？指定難病？てなりますよね……。
そうですよね、
前向きに病気と向き合って
これから辛いこともあるかも
しれないですけど乗り越えましょうね♥♥- 5月8日
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はっぱ
その状態だとちょっとわからないですね💦
ほんとはもっと早く見つかる病気ですしうちも遅い方なので数値もすっごい悪い！って程でもないけど高いと言われて、一歳以降は症状良くなってることが多いっていいますもんね💦
シトリンは結構その子その子でも差があるようで。。
私もインスタで同じ病気の子のママさんフォローして情報見てるくらいなんですけど。。。
はやく原因が知りたいですね💦💦
低血糖も結構意識がやばくて、目もいっちゃってるし、反応しないし、引きつけっぽくなって急いで点滴されました。
見た目は元気で病気とわからないことが多いらしいので指定難病といわれてもピンとこないですよね。
お互い大変な事も多いと思いますが乗り越えましょう😊😊- 5月8日
つつ
以前の投稿にすみません。どうしてもお声かけしたくて、、大変でしたね。私の息子もシトリンです。生後2ヶ月前に胆道閉鎖症の疑いで入院、開腹手術一歩手前で否定され、後に遺伝子検査でシトリン欠損症とわかりました。読んでいて、当日の辛かった日々を思い出しました。
でもシトリンとわかってから1年以上経って、今はMCTオイルを毎日食事に混ぜるくらいで、普段はシトリンのこと一切思い出すことはないです。それくらい幸せな毎日です。
http://minfo2.id.yamagata-u.ac.jp/Ped/pdf/citrin_for_pt.pdf
読まれたことあるかもしれませんが、ぜひこの資料読んでみてください。
他の文献でも「(追跡している)MCTオイルをきちんと飲んでいる人はこれまでII型シトルリン血症を発症していない」とありました。一番シトルリン血症の発症が怖いと思うので、避けれたらいいなと思ってます。
MCTオイルのおかげなのか、息子はパンも白ご飯も麺類も大好きで、いつも元気いっぱいです。
経過は人によるところがありそうですが、ほんの少し気をつけていたらそんなに気にする必要ない病気だなと思っています。
とは言え、乗り越えた！と思えるまで時間はかかりました。はっぱさんの今のお気持ちはとてもよくわかります。でも、大丈夫ですよ。一緒にがんばりましょう！
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つつ
続けてすみません。前の投稿も拝見しました。保育園を心配されていたので…
うちのシトリン息子は保育園に通って1年経ちましたが、他の子よりもよっぽど元気であまり風邪も引かず、おそらくクラスで一番出席率がよかったです😊- 5月17日
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はっぱ
コメントありがとうございます！
先日シトリン欠損症が確定しました。
いまは病院から貰ってるMCTミルクと
自分で買ったMCTオイルを離乳食に混ぜてます。
息子さん、炭水化物も食べれるんですね😧
同じシトリンでも程度ってあるんですかね。。
うちはマススクリーニングでも引っかからず。。黄疸とくになくて診断が遅くて、8ヶ月でやっと確定しました。スタートダッシュが出遅れて最近やっと7キロこえたかな？って感じです！
教えていただいた資料この前たまたま見つけてすこし読んでましたがII型がオイル服用してる人がなってないというのは見てなかったです！
そうなんですね。
いまMCTオイルダイエットとかでも良くCMしてたりしてて値段は安くはないですが、比較的スーパーでも手に入るのでありがたいですね^ ^
保育園は、1年経つということは0歳からですか？
保育園不安でしたが、あれから低血糖も起こってなくて、コロナで結局1度も行かずに自粛になったのでいまは少し体重もふえ、ムチムチにもなってきて不安も少なくなってきました！
息子さんは炭水化物を食べてくれるようなのでまた変わってくるかもしれないですが、保育園で気をつけてもらってる事や、エネルギー不足の予防にしてる事などありますか？
また息子さんカレーライスは食べますか？？- 5月17日
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つつ
うちもマススクリーニングでは引っかからず、生後1ヶ月くらいに別件でたまたま血液検査をしたときに、ビリルビンの数値が異常で次々と検査をして・・・という経緯でした。黄疸の出方も人によるみたいですし、なかなか難しいですよね。うちも体重増加不良があったので原因わかるまでがしんどかったです。身体は徐々に追いついて、今は身長ちょっと小さめ、体重ド標準です。私自身も小さいので、まぁそんなもんかなと思ってます😅笑
保育園は生後8ヶ月から通っています。最初は色々保育園と相談して資料も渡して、もし低血糖の症状があったら〜とかお伝えしましたが、今のところ何か対応してもらったことはありません。カレーも大好きですよ。保育園で米もルーもおかわり要求すると言ってました。
一般的な好き嫌い(肉は好きだけど魚は嫌いetc)はありますが、シトリンぽい好き嫌いはほぼありません。唯一あるとしたら、ジュースがあまり好きではないくらいかなぁ？甘いケーキやお菓子は大好きですが💦
あまりに普通に食べるのでそれはそれで過剰摂取にならないか心配で主治医に相談したら、(「イヤ！」と言える月齢なので)本人に任せればいいし、そういう食癖がない子もよくいると言ってました。
私が以前みた「MCTオイル飲んでる人は〜」はどれだったか資料見つけられなかったのですが、新たな文献見つけました。
英文でリンク長かったので、スクショだけ貼りますが、ABSTRACTの最終文のところに「At present, there is no report of a case with patiants reported having the onset of CTLN2 who are on the diet therapy and under the appropriate medical support during the adaptation/compensation stage.」と書いています。つまり食事療法と適切な医学的管理(経過観察)を受けてる人でCTLN2発症した人はいない、って言ってるので、これからのさらなる解明も含めて、きっと大丈夫だろうと信じています✨- 5月17日
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つつ
貼り忘れました💦
- 5月17日
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はっぱ
わざわざありがとうございます😭
あまり多くない病気で調べても同じようなものばかりで情報も少なくインスタで同じ病気の人をフォローして少しずつ情報を得てましたがまだまだ分からないことも多くて、わたしもきちんと理解出来てなくて確定したのもコロナのせいで電話診療だったので次回また詳しく話しますと言われてて。。。
うちは4ヶ月検診で体重引っかかって紹介状出されました。。
体重以外発育には問題なかったので1ヶ月くらいは哺乳量はかって記録してを繰り返してました。。
それでも増えなくて検査したら脂肪肝が見つかって検査入院が5.6ヶ月でした。。
ミルクを変えてから体重はやっと曲線に入ったんですが、身長は微妙で。。😅
でもおなじシトリンでもなんでも食べれて大好きって子もいるんだと安心しました！
カレーライス嫌いな子がおおいと聞いたので保育園やこれから学校入ったりカレーライスの日はあまり食べれないと低血糖になったりしないかな。。とかいまから不安でした💧
人よりすこし食生活に気を使うくらいに考えてたらいいですね。
いまから考えてもわからないし疲れちゃうだけですね😅
お話きけてとても参考になりました！
昔の質問で埋もれてしまっていたのに見つけて頂いてよかったです！
ありがとうございます😊- 5月17日
はっぱ
ありがとうございます！
嘔吐まですると結構アレルギーもひどい方ですよね。。💦
息子は粉ミルクで蕁麻疹がでて検査で卵が見つかったので、卵は1歳前からしか食べてないので比べられないんですが、
鼻水、咳となると呼吸困難とまでは行かないけどこの量でこれってこの先大丈夫なのかなと不安になりました。
ほんとにアレルギーない子が羨ましいです。
上にお子さんがいらっしゃるんですか？？
もうアレルギーは克服されたんですね。
急いだって慌てたって食べられるようになるわけじゃないですもんね。
ありがとうございます😊