定期内服をしている心疾患持ちのお子様がいらっしゃる方へお聞きしたい…
定期内服をしている心疾患持ちのお子様がいらっしゃる方へお聞きしたいことがあります。
娘は先天性の心疾患があります。
そのため出産時から入院・治療を行い、現在は自宅で生活を行なっています。
幸いなことに、人工呼吸器や心電図モニターなどや、NGチューブやペースメーカーも付けずに身体一つだけで生活しています。
ただ不整脈があるため、1日4回（6・10・14・22時）に内服しています。
全く状況が同じではないかもしれませんが、何点か質問があり、もし良ければ皆様のご家庭の様子を教えて頂きたいです。
①娘は生後3ヶ月で出生時よりはしっかりしてきましたが、まだまだ赤ちゃんで、眠たいとき、抱っこしてもらってないとき、大きな音を聞いたとき、構ってくれる誰かがいなくなったとき、お風呂上がりの保湿ケアのときに、ギャン泣きします。甘えた泣きから徐々にギャン泣きのときもあれば、一気にボルテージが上がるギャン泣きもあります。そして一瞬で顔が赤黒く？暗い青紫色（酸素吸えていない）なります。
ギャン泣き＝不快＝赤ちゃん時代でのストレス と私は捉えています。娘はストレスがかかって泣いているときに不整脈が起こりやすい傾向にあるため、泣いているときは酸素が吸えていない（＝赤ちゃんがしんどい）・不整脈が起きやすいという点ですごく私の心臓がギュッとなります。泣かれると、元気に泣いてるなぁと思えず、毎回すごく怖いです。それでも毎日泣き、不整脈も今のところは起こってないのですが、やはり毎日精神が削れる様な気持ちです。
ですが、泣くのも赤ちゃんの仕事とも聞きますし、泣くことは赤ちゃんが何か訴えてくれているサインですし、そもそも全く泣かせないということはできません😓
心疾患持ちのお子様だと、心臓に負担がかかるからあまり泣かせないようにと病院で指導された方もいらっしゃるかと思います。自宅でお世話をしている際、どこまで泣かせているのか教えて頂きたいです。
泣いたらすぐ抱っこ（泣き止ませている）や、ギャン泣きはすぐ泣きやますけどそうじゃない泣きの時は1・2分は泣かせるなど、お子様の泣き具合と対応の仕方を教えて頂きたいです。（もし可能であれば理由もお聞きしたいです）
②お薬を経口でスポイトを使用して内服しています。元々吐き戻しが多い子でしたが一時期落ち着いてる時期がありました。しかし最近になってまた吐き戻しが増えました。吐き戻すとどれくらいお薬飲めているか分からず次のお薬まで不整脈が起きないかとても不安です。（特に娘の場合は、お薬の血中濃度が下がるとすぐに不整脈が起こるため毎回ヒヤヒヤしています。）
お薬を確実に飲ませる（吐かせない）ために、工夫されていることを教えて頂きたいです。
内服時間の1時間前には授乳を終えてお腹をなるべく空っぽにしている、排便が無ければ浣腸等をしてお腹がパンパンにならないようにしている、お薬内服後30分は何も飲ませない（30分後から授乳開始する）、お薬内服後30分は縦抱きにしているなど、工夫されている点を教えて頂きたいです。
③保育園や幼稚園について。
経済的な面もありできれば仕事復帰したいです。ただ不整脈が起きやすいため検脈（脈拍測定）を数時間ごとにしたり、4回中2回は保育園や幼稚園で内服させてもらわないといけないです。
調べてみると、1日2回までの内服ならやります、お薬のあるお子様は入園できません、など保育園や幼稚園によって対応は様々でした。お薬だけではなく検脈もしてもらわないといけないとなると、現実的に保育園や幼稚園で預かって頂くことは無理なのでしょうか？
疾患持ちのお子様ですと、定期内服があり状態観察も必要なことが多いと思いますが、小学校に上がるまで自宅で見ておられたのでしょうか？工夫して入園できるように整えられたのでしょうか？
状況は様々かと思いますが、宜しければ教えて頂きたいです。（ちなみにですが、お薬自体の回数を減らす、時間帯をズラすを検討しましたができませんでした）
持病があると言えども、もっと辛く頑張っているお子様やご家族の方がいらっしゃる中、こんなことで根をあげていてはいけないと思いつつも、少し参ってきてしまいました。（生後2ヶ月頃から授乳拒否が強く2・3分しか哺乳してくれず、余計気持ちが落ち込んでいるのかもしれませんが💦）
どんなことでも構いませんので、私の場合はこうでした！という経験談教えて頂きたいです。
長文となり申し訳ありませんが、よろしくお願い申し上げます。
- はじめてのママリ🔰(4歳11ヶ月)
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