出産後、息子が心臓病や代謝異常疾患で入院中。辛い気持ちと自責の念に苦しんでいます。普通の生活ができなくなり、心の安定が求められています。
病状については前の投稿で詳しく説明していますが、出産を終えて退院してすぐ息子に、4つの心臓病(重度の動脈管開存症と心房中隔欠損症、肺高血圧症、うっ血性心不全)がみつかり、実家から車で2時間程の場所にある大学病院のPICU(小児のICU)に入院になりました。
そして昨日、出産した産婦人科から電話があり、生まれてすぐにおこなった先天性代謝異常疾患の検査でもひっかかったと連絡がありました。さらに以前から聴力検査でも2回右耳がひっかかって、専門のヒアリングセンターで3回目の再検査が必要だと言われていました。
ひっかかった項目がラクトース代謝異常の項目らしく、憧れだった母乳育児もできなくなり、ミルクもラクトースの含まれていない粉ミルクを探さなくてはならなくなりました。
まだ生まれて12日なのに、なぜうちの息子ばかり次から次へとこんなに辛い目に遭わなければならないのでしょうか。
私がもっと健康に丈夫に産んであげていれば。
妊娠中にもっと気をつけるべきことがあったのではないか。
私のところに生まれたくなかったのかな。
どうしてこんなことになってしまったのか。
私の何がいけなかったのか。
毎日毎日考えています。
無数のチューブと呼吸器を繋がれ、ミルクを飲むことも出来ずに、苦しそうにしている息子を見ているのが辛い。
自分が苦しいより子供が苦しい方が何倍も辛い。
申し訳なくて、可哀想で。
可哀想なんて思っちゃいけないって分かってるけど、可哀想で、顔を見るのが辛くて病室に行くのも嫌になります。
母親失格。
私なんかが母親になっちゃいけなかった。
私がしっかりしなきゃって、頭では分かってるけど、心が追いつきません。
生まれたばかりでも、ママが不安になったり泣いたりしたら、絶対に赤ちゃんは伝わるから、笑顔でいてあげようねって、頑張ってるね！凄いね！って褒めてあげようねって、看護師さんやお医者さんには言われますか、それがなかなか難しいんです。
普通に産んで、普通に退院して、普通に自宅に帰って、旦那と息子と3人で暮らせると思ってました。
それが、帝王切開になり、病気が見つかり、入院になり、当たり前に出来ると思っていたことが出来なくなってしまいました。
息子が入院してからは、皮肉なことに、夜も授乳がないので、ぐっすり眠れるんです。(息子のことが気になって眠れない日がほとんどですが、眠る時間が有り余ってるという意味です)
それでも、胸は張るし、母乳がダラダラたれてきて、でも搾乳しても捨てるだけだし、カラダはお母さんなのに、母親としてやってあげられるこがなにもない。眠い辛いといいながら3時間おきに授乳できることが、どれだけ幸せなことか分かりました。
今私がなんの障害もなく健康に生まれてきて、今も元気でいられることがどれだけ奇跡か分かりました。
私も産後まもなく、お腹の傷もまだ痛いし、熱もあって体力も回復してないから、しっかり食べてしっかり寝て、子供のためにも元気にならないといけないのは分かっているのですが、食欲がわかず、あまり眠れない日もあります。
どうしたら心が安定するかわかりません。
どうしたらいいかわかりません。
ダラダラとまとまりのない文章でごめんなさい。
どこかで吐かないと潰れてしまいそうで、ここで書かせて頂きました。
- mayuna(生後1ヶ月, 2歳2ヶ月, 4歳8ヶ月)
コメント
リリコ
ご出産お疲れ様です。奇跡を信じて頑張りましょうよ！なる様にしかならない！出産で疲れてる身体休めて赤ちゃんの為に頑張りましょう。すぐに病気の事受け入れなくてもいいと思います。少しずつ出来ることをやっていきましょう。そのうち応援してくれる人が現れます。気長にいきましょう。自分を責めないで！赤ちゃん可愛く思えてきます。何かあれば誰でもいいから相談しましょう。助けてくれる人も絶対にいます。心休めて旦那さんに何でも話して協力してもらおう！嫌な事ばかり考えすぎずプラス思考でね！
はじめてのママリ🔰
元NICU看護師です。
ママ、いまとても辛いですね。次から次に予想外のことが起こり、緊急のこともたくさんあり、パパママとしてスタートしたばかりなのに、その都度親として話を聞き、現実と向き合わなければならないのは本当に大変だと思います。気持ちを向けるだけで精一杯、涙涙だと思います。
ママとして頑張ろうとする気持ち、文章からとても伝わります。それだけで十分、頑張っていますよ。
これまで色んな疾患を持つ赤ちゃんとご家族に出会いました。同じように母乳が飲めない赤ちゃんのママは、「もうー、誰のお腹から生まれたのー！」と冗談めいて笑い飛ばしていましたが、赤ちゃんと2人きりの時、静かに涙していました。生まれてから色んな疾患が判明した赤ちゃんのママは、面会に2.3日に1度のペースで来ていました。パパは毎日。後々、ママが「最初は正直受け入れられなかった。可愛いと思えなかった」と思いを話してくれました。でも、それで良いと思うんです。自分が壊れてしまいそうな時は、医療者に任せて少し休むことも必要だと思います。
赤ちゃんの姿を見たり、色んな人と接する中で、徐々に視野が広がり、感情が動いてくると思います。ゆっくり、ゆっくりで。働いていて感じていたのは、赤ちゃんて大人が思う以上に強いということ、そして母子のつながりというか愛情は、やっぱり特別なものがあるなということです。お腹の中で聴いていたママの声、ぬくもり。たとえ触れるだけでも、赤ちゃんには力になると私は思います！上手く前向きな言葉がかけられなくたって、そこからママが感じられることもあると思います(*^^*)
そして、先生からのお話を聞いたり、赤ちゃんの様子を見たりはなるべくパパとともにした方がいいと思います。これから色んなことを一緒に乗り越えるため、ママからの伝言だけじゃなく、同じ状況を一緒に経験するのは大切なことと感じます。
ママパパ赤ちゃんがまずメインで、それを支えるのが医療者だと思います。だから、辛い時は信頼できる方に、一度そのままの思いを話してみて下さい。きっと力になってくれると思います。
長くなりすみません(＞人＜;)
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mayuna
とても心に響きました。
本当にありがとうございます。
すこし楽になったような気かします。
今日旦那と一緒に、息子に会いに行ってきました。
小さなからだで一生懸命
頑張っていました。
ミルクが自分で飲めないので
鼻から栄養剤を入れるチューブと呼吸器をいれられ、
一生懸命ないていました。
この子の生命力を信じようと思いました。
そして私も頑張らないと。
まずは息子のためにも自分が
体調を治して、すこしでも
そばに居られるように頑張ります。- 3月15日
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はじめてのママリ🔰
赤ちゃん、とても頑張っていますね！今は色んな管が繋がっていて、泣き声も聞こえないかと思いますが、表情、仕草で色んな感情を見せてくれますよ(*^^*)
ママが来るといいところを見せようと泣き止んだり状態が落ち着く子、逆に甘えたくて泣き虫になってアピールする子、色んな子が居ました。言葉のやりとりはできないけれど、赤ちゃんの可愛さに癒され、頑張る姿に励まされて働いていました。
お腹の中で無事に大きくなり、生まれてこられることがまず奇跡ですよね。その強さをもったそらさんの赤ちゃん、これからもひとつひとつ治療を乗り越えていけるよう心から応援しています！
きっと、パパママ大好きの気持ちは赤ちゃんの頃から持っていますよ。
赤ちゃんを支えるママも、周りに支えてもらうべき存在です。1人で抱え込みすぎず、誰かに話したり、赤ちゃんが落ち着いている時は自分の時間も持ったりしながらバランスをとって下さいね。
お身体大切にお過ごし下さい☆- 3月16日
ひまわり
すみません。
前の投稿にもコメントさせていただいたものです。
術後たくさんの管に繋がれた娘を抱っこできなかった時、NICUの看護師さんが匂いガーゼをさせてくださいました。
胸にガーゼを当てておかあさんの匂いをつけて
娘にかがせてくださったんです。
なんだか少しでも娘に安心させてあげられたのかなと思うとそれだけですごく嬉しかったです。
娘も栄養チューブ、呼吸器つけてました。
会いに行くのも辛かったけど、ほとんど毎日1時間半かけて会いに行ってました。
抱っこできなくてもやっぱり顔は見たいと思いました。
頑張らないでください。
誰かに吐き出してください。
不安な気持ちため込まないでくださいね。
私は義両親と同居ですが、
なんだかいたたまれなくなって実家に帰らせてもらった時がありました。
前の投稿で完母ですくすく育ってると書いてしまいました。気分悪くされてしまったらごめんなさい。
そらさんと赤ちゃんの体調が1日も早く回復されることを願っています。
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mayuna
コメントありがとうございます。
かなさんも大変な思いをされたんですね。。
そしてかなさんのお子さんも
とっても頑張ったんですね。
同じような病気で生まれてきてそれを克服して元気にすくすく成長している子がいる。
それがわかっただけでも
かなり励みになりました。
ありがとうございます。
匂いガーゼいいですね😌
少しでも早く体調を治して、
どんな小さなことでも
息子のためにできることを
みつけようと思います。- 3月17日
mayuna
ありがとうございます。
今日息子にあってきました。
撮っても頑張っていました。
息子の生きる力とお医者さん
を信じようと思います。
母親である私がくよくよしてばっかりじゃだめですよね。
まずは息子のためにもしっかり休んで、体調を整えて行こうと思います。