娘の足の問題で臼蓋形成不全症と診断され、リーメンビューゲル装具を着用。治療中は経過観察が必要で、装具の外し方や影響について詳細な記録を残しています。治療は個人によって異なるため、参考になればとの思いから経過を共有しています。
股関節脱臼を心配する投稿を時々見かけます。
私の娘は脱臼ではないのですが、1ヶ月検診で、足が開きづらいと診断されました。そして、臼蓋形成不全症(きゅうがいけいせいふぜんしょう)というものでした。そして先日、無事治療を終え、あとは経過観察になりました。
医者にはほとんどの確率で治るから気を負わずにゆっくり治療しましょうと言われ、最初は不安でしたがのんびり取り組めるようになりました。
何かの参考になればと思い、発覚した時から経過と治療の状況などを記しておきたいと思います。長くなりますが、誰かしらのお役に立てればと思います。
臼蓋形成不全症(きゅうがいけいせいふぜんしょう)
1ヶ月検診にて(出産した病院の小児科)
左足の開きが悪いと指摘される。
もしかしたら脱臼かもしれないが、今の時期だとはっきり分からないので様子を見ましょうと言われる。2カ月検診も行くことになる。
2カ月検診にて
やはり少し開きが悪いが、通常3ヶ月の段階で整形外科を紹介するので、もう1ヶ月様子を見ましょうと言われる。3ヶ月検診も呼ばれる。
と、言われたものの心配になり、検索したところ、治療を早く始めた方が治りが早いと書いてあったので、自分で市内の小児整形外科を探し受診。レントゲンとエコーで確認してもらう。完全な脱臼まではいかないが、骨が硬い？(骨がカーブしてないといけないところが真っ直ぐになってるため開きづらくなっている。)と説明され、市立病院を紹介される。
2ヶ月半にて
市立病院にて再度診察。レントゲン。
以前の整形外科と同じ説明をされたが、症状が酷くなく、骨が柔らかい時期なので自然治癒する可能性もあるのでもう1ヶ月様子を見ましょうと言われる。1ヶ月の間、オムツを2枚重ねてあててオムツ変えの際に少し足を開くようにと指示される。抱っこは足と足の間に手を入れるようにして横抱き。
3ヶ月半にて
市立病院にて再度診察。レントゲン。
臼蓋形成不全と診断。リーメンビューゲル(ベルトのような装具)をつけることになる。
リーメンビューゲルをつけることで行動は制限されるけど、そこまで嫌がらない。時々思い出したように足をバタバタさせて外そうとする。
ここから月二回のペースでレントゲン診察。最初の1ヶ月半はレントゲンを見せられてもよく分からなかったが、2ヶ月経ったくらいから私が見てもわかるくらい骨の形が丸くなり良くなってきたのが分かった。
装具をつけて2ヶ月半で昼間は外して良いと言われる。1日中付けているよりも違和感があるようで夜、今までより嫌がるようになった。
夜だけつけるのを2週間と言われたが、2週間後のレントゲンで前よりも写りが良くなくて、念のため3週間(GWを挟んだため)長引く。(悪化したわけじゃなく、もしかしたらレントゲンの映す角度の問題かもしれないけどと言われる。)
3週間後、装具をつけて3ヶ月半でリーメンビューゲルを外すことができた。(1/20〜5/11)
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あれこれ
3ヶ月半くらいから装着したため、寝返りやハイハイなど、他の子より遅くなるかもしれないができるようになるので、今は治すことを優先しましょうと言われました。しかし、オムツ変えなど装具を外せるタイミングを見計らって暴れ、4ヶ月半で寝返りはできるようになりました^_^;
装具を着けているところを、他の人に晒す事をためらっていましたが、それでも同じ月齢の子と触れさせたいという思いがあり、子育てサロンの講座なども参加していました。内容的にも問題なく普通に参加できました。お洋服の着せ方などでそこまで目立たなくなります。が、これから夏場は難しいかもしれません。
リーメンビューゲルという装具は、約2万円程でしたが、後の申請で健康保険と市の助成により、全額返ってきました。
治療の方法や期間などは、症状の度合いもありそれぞれだと思いますので、この流れやペースが全てではないと思いますが、不安を感じている方に少しでも役立てばと思います！
最後まで読んでいただき、ありがとうございました。
- chiisa(9歳)
コメント
tyi
貴重なお話しありがとうございます。
実は先日、助産師訪問の際に股関節の開きが固いと指摘され今日、小児科を受診しました。やはり、固いので大学病院の小児整形を紹介されたのですが、予約が取れたのがまさかの3週間後でした。
それまで本当に不安でたまりません。普段の私のお世話の仕方が悪かったのか、先天性だったら妊娠中の私の何かがいけなかったんだといろいろと考えてしまいます。
今日から3週間後の診察まで長いですが、早く見つかればchiisaisatoさんのお子さんのように完治すると信じます。
ままり
お久しぶりです！
以前質問して色々教えていただきありがとうございました😊
今月再検査したところ、
息子も臼蓋形成不全と診断されました。
先月のレントゲンと２枚並べて見せてくれたんですが、
変化のないような感じでした😢
でも、こちらでchiisaisatoさんに教えてもらっていたので、すぐ受け入れることが出来ました。
リーメンビューゲル装着すると思っていたら、
普段から足を伸ばさない、自然と開いた状態を意識して過ごすようにとだけ言われ、また２ヶ月後にレントゲン撮って様子見ることになりました。
なので脱臼しないか不安になりながらですが、今までと変わりなく過ごしてます。
２ヶ月後でどうなってるか･･･
いつになるかは分かりませんが、
息子の股関節も良くなって、良い報告が出来たらなと思ってます(o^^o)
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chiisa
お久しぶりです！
ご報告ありがとうございます^_^
やはり臼蓋形成不全だったんですね。。。でも装具必要ないなら、症状軽いのかもしれないですね！良かった(^-^)でも、自然回復待つのも、それはそれで心配ですよね💧
2ヶ月後また少しでも回復してることを願ってます！- 5月28日
いく
はじめまして、こんにちは。
生後２ヶ月の娘がおそらく臼蓋形成不全で週1で病院に通うことになりました。
判明した一週間前から毎日自分を責め泣く日々で検索魔になって夜も眠れず…
ですが、今このサイトでchiisaisato様のブログに出会い読ませていただき、希望をもつことができました。
治る子もいるのですね(;_;)
うちの子もいつか正常になる日がくると信じてできることをしていきたいと思います。
貴重な体験談を、本当にありがとうございましたま(´；ヮ；`)
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chiisa
はじめまして。返信が遅くなってしまいすみません！
申告された時は本当に辛いですよね。私も自分を責めたりしました。でも、誰のせいでもないことも多いようなので、いくさんも前向きに取り組んで見て下さね>_<
完治という意味では、やはり3歳くらいまでは病院に通わなければいけません。今は半年に一回で、確認のための診察を受けています。
しかし今、娘は1歳4ヶ月ですが、11ヶ月で歩きだし、今では誰よりも早く駆け回り、ジャンプまでできます(^_^;)
リーメンをつけている日々の時には本当に心配で、私も色々な人の文書を読み、装具をつけてたことなんか忘れちゃうよというコメントも貰いましたが、そんなこと信じられない思いでした。しかし今では、本当に時々忘れてしまいます(^_^;)
時間はかかるかもしれませんが、希望を持って明るく取り組んで下さいね！
少しでも力になれたなら嬉しいです。応援しています！- 2月11日
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いく
温かいお言葉をありがとうございます(;_;)
今の時点では、左右の股関節の位置が違う(足の長さが違う)ことがわかっています。あと、臼蓋形成不全の可能性もあると言われています。
来月(生後３ヶ月目)にレントゲンを撮り臼蓋形成不全かを調べるそうです。
装具をつけるのは４ヶ月目からのようです。治療が遅くないか心配です。
完治が無理でも少しでも改善できたらいいなと思っています。
コメントいただきまして本当にありがとうございました(;_;)- 2月11日
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chiisa
親としては、待っている間が1番辛いですよね…私も早めに治療法しないとと焦ってあちこち回りましたが、けっきょくいくさんと同じように、4か月くらいからでないと治療できないと言われました。
でも、この症状に気づいて貰えずに大人になってから気づく人もいるみたいで、出産の時に苦労する事もあるようなので、まずは今の月齢で気付けて良かったです！
3歳くらいまで経過観察すればほとんどの確率で良くなるみたいです！
⤴︎このほとんどの確率って、言葉も親としては心配ですよね。。。
あまり自分を責めずに頑張って下さい！- 2月14日
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いく
お久しぶりです。3月のレントゲンで臼蓋形成不全と確定しましたが経過観察ばかりで不安になりセカンドオピニオンを受けました。
他院ではすぐにメーリン(ベルト＋両足に大きな重り)を着けることを勧められ3月下旬から24時間着けています。お風呂も外せません(>_<)
改善することを願い、頑張ります。
あの、ベビーカーについて質問ですが、メーリンのまま乗せられるベビーカーありましたか？
ご存知でしたらよろしくお願いいたしますm(__)m- 3月27日
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chiisa
お久しぶりです！
いつも返信遅くなってしまいすみません。
そうでしたか…でもセカンドオピニオン決断して良かったですね！お風呂も外せないとなかなかお互い辛いと思いますが…応援してます！
こちらは半年ごとにあと2回ほど病院に行けばようやく終わりのようです！！
ベビーカーは、お下がりの頂き物でコンビのディアクラッセを使っていましたが、乗せられていましたよ！気にならなければ、中古などでも見つけたら試してみるといいかもしれないですね。
回答になりましたか(＞人＜;)？- 3月29日
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いく
お子様、あと２回で終わりなのですね(*^^*)まだ終わっていませんがm(__)mおめでとうございます！
ベビーカーについて教えていただきありがとうございました。見てきます⭐
こちらは治療が始まったばかりなので、長い目で頑張っていきたいと思います。
ありがとうございました(*^^*)- 3月30日
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chiisa
ありがとうございます！！
いくさんも終わりは来ると信じて、頑張って下さいね(>_<)
でもコメントがどんどん前向きになっている気がするので、少し安心しました^_^
ベビーカー、見て下さい！！
また何かあれば(^ ^)- 3月30日
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いく
光栄です（つд；*)ありがとうございます！ライン繋げさせていただきたいです。よろしくお願いいたします！
- 3月31日
ママリ
急にコメントして申し訳ございません😣先日、子どもが臼蓋形成不全と診断されたのですが2カ月後に再検査して治っていない場合、装具を着けて治療と言われました💦chiisaさんのお子さんが最初に診断された時の角度は何度でしたか？うちの子は30度と言われたのですがネットを見ると治療している子もいるし5カ月まで様子見で大丈夫なのか不安です😭↓
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chiisa
こんばんは。はじめまして！
とても不安ですよね。お察しします。
私は角度までちゃんと計ってもらっていませんでした💦お役に立てずごめんなさい。
何人かお話ししましたが、5ヶ月以降から治療を始めた方もいらっしゃったので、手遅れになる事は、ないかと思います。先生によっても対応は、マチマチなようです。装具を着けて直した方もいれば、レーザー治療をした方もいるようです。、
不安があれば、別の病院にも行ってみるのも手ですよ！自分が納得できるのが1番です(^^)- 2月6日
ママリ
コメントありがとうございます😊
装具以外にレーザーの治療もあるんですね！調べてみると先生によって装具も付けたり付けなかったり、何が正解か分からなくなります😭
違う病院ってゆうのも考えてみます！
chiisa
そうだったんですね。
私も市立病院を予約するのに2週間くらいかかりました💧間があくの不安ですよね。。。先生には、急いで状況変わるものでもないから大丈夫と言われたけど…そうゆう問題じゃない…
臼蓋形成不全症は、女の子で2〜7パーセントくらいの確率でかかるみたいで、病院に行くと同じように装具を着けてる子がけっこうたくさんいました。あまり自分を責めないでくださいね。
前向きに治療していれば良くなると思いますよ！娘も笑顔の多い子に育ってます！お母さんも不安でも笑顔で対応してあげて下さいね(^-^)
まずは、次の診察で何事もない事を願っています！
tyi
お久しぶりです。先日、やっと大学病院で検査してもらうことができました。心配していた脱臼ではなく、向き癖があることで少し固いとのことでした。
待ち時間がものすごく長くて、その待ち時間にchiisaisatoさんのお話を何度も読ませていただき、脱臼していても治ると、心を落ち着かせていました。
今回はとりあえず何事もなく終わりましたが固いことは固いので、向き癖をなくせるようにしていきたいと思います。
本当にありがとうございました。
chiisa
お久しぶりです！
暑い中診察お疲れ様でした。待ち時間長いとソワソワしちゃいますよね、思ったより悪かったんじゃないかとか…💧
でも、何事もなかったのなら本当に良かったです(*^_^*)yuka...さんも診察までの心労お察しします。。。向き癖というのもあるんですね。病院での指示など参考に、早く改善していくといいですね！
ウチはまだ経過を見せに病院に通うので、、、お互い引き続き頑張りましょう^_^
ご報告ありがとうございます！本当に良かったです✨