コメント
うたこ
安易には言えませんが、もし難病なら病気に対する 補助金(医療費控除)等の制度とかあると思うので病院のケースワーカーや、市役所などで聞いてみるのはどうですか？？
パンダ
娘は難病ではない（というか同じ病気がなくて病名がつけられない） ですが、月一で大学病院に通院していて症状が悪くなると都度通院、悪いと入院なんてこともあります。
そもそも医療ケア児だし保育園や幼稚園だとしても看護師を配置してるところじゃないと無理だし急な通院もしょっちゅうなので仕事に出るのは諦めてます
お子さんの年齢や病気などにもよりますが、お住いの地域の保育園事情などもあるので役所や保健師などに相談してみるのが1番確実だとは思います😓
あとは生活保護とかになっちゃうかもしれないですね😓
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ママリ
ありがとうございます
希少な病気ですと、なかなか行政から手当てなど受けられず大変ですよね
月一ですか。
ママもお子さんも大変ですよね。
看護師配置してる園もあまりないし、仕事にも行けませんよね
そうですよね、生活保護にいく前に何とかしたいのですが、毎月通院三昧、入退院、普段も体調に波があり仕事どころではなく、本当に困りました- 1月13日
凛
私の息子も去年の11月から体調を崩し、12月に肝臓の希少疾患が判明しました。
わたしはネットで在宅で仕事してるため、仕事に行けないなどの困ることはないのですが…
外に働きに出るとなると、なかなか難しいですよね💦
答えになってなくてごめんなさい
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ママリ
遅れてすみません
ありがとうございます
お子さまもママも大丈夫でしょうか
息子さんは、判明まで一年かかったということですよね？
在宅なんですね
やはり外だと難しいですよね- 1月25日
ママリ
そうなんですね
今週、病院にいくので、難病なら聞いてみます
ありがとうございます！