双子の1人が心疾患と腸の問題で入院中。手術や人工肛門の経過が悩み。腸の調子が悪く、苦しい思いをしている。治った経験や励ましを求めています。
そろそろ5ヶ月になる双子たち
1人は心疾患、腸の問題で産まれてからずっと他県で入院😭
三尖弁閉鎖だかは三回手術が必要で
1回目は無事に終わったんですが
産まれてからすぐに壊死性腸炎になり人工肛門をつけていました！
人工肛門は先月閉鎖したのですが、
そこから今まで休ませていた腸が中々よくならず、
一進一退😭良くなったり悪くなったり…
ここ1週間は熱も下がらず
腸のがむくんでいる様子…
うんちは出るので完全に詰まってはいないのですが
中々前にすすまずにいます😭
普通だったらすぐによくなるのに
やはり心疾患で酸素濃度が少し低かったり、綺麗な血と汚い血が混ざって流れているからか思うようにいかず
苦しいです。
娘が1番頑張っていて寂しくて辛い思いをしているのに私がへこんでどうするんだ！
早く4人で暮らしたい
という思いを抱えています😭
壊死性腸炎がちゃんと治った話など、時間が掛かったけど今は大丈夫になったよなどもしありましたら教えていただきたいです😭
ちょっとここ最近のモヤモヤを吐き出してしまいました😭
- あずさ(4歳8ヶ月, 4歳8ヶ月)
コメント
おたた
赤ちゃんのそばにいられないって、本当に寂しくて辛いですよね。
疾患を抱えて離れ離れになっていたら、尚更不安と苦しさあると思います。
なんの参考にもなる話はできないですが、赤ちゃんが元気になるように祈っています✊️
NON
だいぶ遅れてのコメント失礼します。
症状は落ち着かれましたでしょうか？
うちの息子は3ヶ月半早く産まれた超低体重児です。
産まれてから2週間で壊死性腸炎になり大腸と小腸の約半分ずつを取らなくてはいけない程でした。
その後3ヶ月程体重を増やし閉鎖術をしそこから2ヶ月体重を増やし何とか退院が決まった1週間前衡軛生イレウスを起こし衡軛したところから腸捻転が起き急変しました😢
今月齢で1歳1ヶ月
発育はゆっくりながら毎日ニコニコ暴れん坊に育ってくれています🤭
-
あずさ
コメントありがとうございます！😭
お子さんもNONさんも本当に頑張られましたね😭
腸捻転も乗り越えていま元気に育ってくれているなんて本当にすごいです！😭💓
最近は症状も落ち着きミルクの量も少しずつ増えてきたのですが、今日イレウスっぽくなってしまいまたミルクはストップになってしまいました😢
少しずつでも、前に進んでいければいいと、思います💓😢- 2月23日
あずさ
そうなんです。
一緒の寝られない、ずっといてあげることができないのが辛いし、本当にかわいそうで😢
ありがとうございます！
きっと、娘に届いていると思います！