口蓋裂の赤ちゃんが産まれたママさんいますか？？

はる

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  aachan

  授乳は哺乳瓶であげていますか？
  
  4月29日に出産したばかりで
  口蓋裂と診断されました(´･_･`)
  外見に問題はないのですが…
  今赤ちゃんだけ医療センターに入院中です…

  • 5月1日

はる

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  aachan

  入院中別々で寂しいです(´･_･`)
  そうなんですね(T . T)
  うちも専用の哺乳瓶で飲んでい
  るみたいですが、生後1日で転院だったのでいつ退院できるのか不安で…今祝日で先生がいないらしく(´･_･`)
  
  でも、元気に育っていますよね(._.)？今後手術の予定はありますか？

  • 5月1日
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  はる

  今1番辛いですよね(つД`)ノ
  赤ちゃんはきちんと治療してもらってるのは分かるけど、別々なのはほんとさみしいですよね。 私も母子同室のとこで産んだので、そこに1人はすごく寂しかったけど、今できるのは母乳マッサージして母乳出して届けることしかできないので必死にマッサージして、おかげで結構出てました☆
  うちは、3週間入院してました。すぐ哺乳瓶で飲めるようになって退院できるかなと思いましたが、皮膚がブツブツしたり、吐きやすいから様子みようとかでなかなか退院できず‥
  あの時は1日も早く退院して一緒に生活したかったけど、でもおかげで皮膚ケアの事や全身検査してもらえて、普通分娩で退院してたらわからなかった事もいろいろ分かったので、慎重に診てもらえてよかったなと思います(*^◯^*)
  今はとっても元気ですよ！順調に体重も増えてて、首ももうすぐ座りそうです！
  
  里帰りだったので、今自宅に帰ってきてGW明けに大きな病院の形成外科にかかる予定のため、まだ手術や治療方針ははっきりわかりません。 いつ頃手術になるか気になりますよね〜！

  • 5月1日
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  aachan

  同じですね(._.)本当に辛いです。私だけ1人で入院生活していて他の赤ちゃんの泣き声聞くと涙が出てきます。。
  3週間も入院してたんですね(._.)
  元気ならいいですね>_<！！
  今は兎に角母乳を届ける事をするしかないですよね(T . T)

  • 5月1日
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  はる

  そうですよね(つД`)ノ
  その気持ちほんとによく分かります。
  最初は夜も寝れなかったりしたけど、自分が退院したら毎日通うので、その時に自分の体力が回復してないとやれることもできないので、気持ちが落ちついたらしっかり食べて寝て自分を回復させてあげてください。
  
  入院したら、ちょっとした事でもすぐ対応してもらえて教えてもらえるので逆に安心ですよ！
  おかげでうちの子の肌はとってもきれいです(*^◯^*)
  
  退院するまでに夜はしっかり寝れたので、多分出産後そのまま自宅で子育てになったママより体力的には辛くないと思います！
  
  心配はありますが、やれる事やって育児がんばりましょう！
  またここでお話しましょ(*^◯^*)

  • 5月1日
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  aachan

  夜全然眠れないです。。
  産後の傷も痛むし、早くなおさないとですね(T . T)
  自分で運転して母乳届けたり大変になりますもんね(._.)
  
  退院してからの生活は、他の赤ちゃんと同じですか？
  直接おっぱいがだめなら専用の哺乳瓶であげれば問題ないですよね(._.)？

  • 5月1日
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  はる

  1人目なのでよくわからないですけど、同じだと思いますよ？
  めんどくさいなーと思うのは、専用乳首がネットじゃないと買えないから、乳首が切れて買う時に毎回送料かかるくらいですかね？
  
  直接母乳飲むのが難しくて哺乳瓶だけど、口蓋裂じゃなくても哺乳瓶派の子はたくさんいるから今のところ特に違いはないです。
  でも離乳食とかはじまるとどうなるかはわからないけど、そこまで珍しい病気じゃないからなんとかなるんだと思います☆

  • 5月1日
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  aachan

  やはり専用の物は市販では売られていないんですかね(o_o)
  
  そうですよね、とりあえずミルクが飲めて大きくなってくれればいいですよね(;_;)
  兎に角まだ詳しい話しも聞けていないし離ればなれなので不安で仕方ないです(;_;)
  他に合併症など病気はないかこれからの事が不安で、。
  すみません質問ばかりしてしまって(._.)

  • 5月1日
• 

  はる

  市販で売ってるのは見た事ないです。
  でも、安いですよ〜！Pigeonのは、乳首だけで200円くらいで、哺乳瓶とのセットで800円くらいです。
  
  大丈夫ってわかってても会うまでは不安ですよね！ 私は自分の退院前日に外出許可がでたので会いにいって、保育器のなかでゴクゴク飲んでる姿みたらとっても安心しました。
  退院まで日にちあるなら外出できるか聞いてみたらどうですか？
  
  説明あるまで心配ですが、先生もきっといろいろ調べてからお話してくれるはずですから！あんまり思いつめないでくださいね。

  • 5月1日
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  aachan

  では普通の物と値段はあまり変わらないんですね！！
  
  実は明日外出許可が出ているので、明日話しを聞けるのですが不安で…すみません(._.)
  
  ちなみに赤ちゃんの入院費など免除されましたか？
  まだ赤ちゃんの保険証はないので(._.)

  • 5月1日
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  はる

  面会できるならよかったです！
  うちは、住んでるとこは子どもの医療費は無料ですが入院は県外なので、2割払ってから住所のあるところで戻してもらうようになりました。
  高額医療だと上限申請できると思いますが。どっちにしても保険証は早くつくった方がいいので、お名前が決まったらすぐ手続きした方がいいですよ〜！
  お金の事は、病院の事務の方とかに聞くと詳しく説明してくれますよ！
  保険証の種類とかでそれぞれちがうので、他の家の話はあまり参考にしないで確実に分かるから事務に聞くのが一番です(^○^)

  • 5月1日
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  aachan

  結局今日病院には行けましたが、先生との予定が合わず…ただ母乳を届ける事しかできませんでしたが、看護婦さんには退院の準備をしといてと言われました(´･_･`)
  今連休中で保険証は少し先になるかもしれないです(;_;)
  旦那の扶養になるので会社が始まらない事にはつくれませんよね(´･_･`)

  • 5月2日
• 

  はる

  会えて良かったですね(^○^)
  
  そうですね〜GWですからね〜f^_^;)
  まあでも新生児ですから、保険証が退院に間に合わない事もあると思いますから、何かしら対応出来るようになってると思いますよ！

  • 5月2日
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  aachan

  ミルクも飲めてるみたいで少し安心しました(*_*)
  顔にポツポツが出ていましたが(T . T)
  そうですよね(´･_･`)
  とりあえず病院で聞くしかないですね！！！

  • 5月2日

r(*μ_μ)♪mama

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  aachan

  退院されたばかりですか？
  うちの子は口の中の上顎が離れていて…
  今別々の病院にいます(._.)

  • 5月2日
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  r(*μ_μ)♪mama

  37wで、個人病院で産んだのですが、翌日赤ちゃん救急車でNICU のある病院に搬送されました！
  そこで２週間くらい入院してましたよ(。>д<)
  家に戻ってきて、まだ１週間です！

  • 5月2日
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  r(*μ_μ)♪mama

  うちは、うさぎ口&口の中ののどちんこから半分がないと言われました！
  あたしも詳しくはよくわからないのですが(笑)
  割れかたが特殊らしいです( ノД`)…

  • 5月2日
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  aachan

  私も個人病院で産まれて
  翌日、医療センターに運ばれました(;_;)
  今日話しを聞きに行くのですが不安です。。
  一応専用の哺乳瓶でミルクは飲めているようなのですが、その他の合併症などの可能性はあるんですよね(._.)？

  • 5月2日
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  r(*μ_μ)♪mama

  その子によるかと思います(。>д<)
  うちは、幸いにも今のとこ合併症などはなさそうなので……
  
  退院した翌日、専門の大きな病院に受診して口唇裂の手術の予定も決まりました！
  見通しがたったような気がして、少し安心してます♪
  口唇裂は１０月３日予定(５ヶ月半のとき)
  口蓋裂のほうは、１歳半～２歳頃に手術になるだろうとのことでした！

  • 5月2日
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  aachan

  何もないなら良いですね！！
  そうですよね(T . T)それぞれ違いますしね(*_*)
  
  最初に運ばれた病院では手術はやっていないんですかね(*_*)
  口蓋裂の手術も専門の大きな病院でやりますか？

  • 5月2日
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  r(*μ_μ)♪mama

  NICU に……ってだけなので、専門の病院ではないので手術はやってないです！
  口蓋裂も口唇裂の手術するとこでやりますよ！
  名古屋の有名な口唇口蓋裂センターのある病院でやります！

  • 5月2日
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  aachan

  そうですよね(T . T)
  うちはGCU？に入院中ですが違うんですかね(*_*)
  名古屋ですか！専門の病院を見つけないとですね(*_*)うちは関東なので探してみます！！

  • 5月2日
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  r(*μ_μ)♪mama

  NICU からGCU に移動して、何日かしたら退院になりましたよ(*^^*)

  • 5月2日
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  aachan

  そうなんですね(*_*)
  早く退院してほしいです(;_;)

  • 5月3日
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  r(*μ_μ)♪mama

  離ればなれは寂しいですよね(。>д<)
  うちは、下の子が帰ってきたら、上の子の赤ちゃん返りがひどくて！
  まだ赤ちゃんなのに(笑)

  • 5月3日
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  aachan

  2児のママさんなんですね（＾ω＾）赤ちゃん帰り皆するんですかね>_<！
  口蓋裂を治すにあたって今はまだ赤ちゃんだからミルクが飲めればいいけど、これから色々な問題も出てきますよね…本当に不安です(._.)母親が弱気じゃだめですよね

  • 5月4日

アケミ

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  aachan

  同じですね！
  うちはまだ退院していないのですが病院で口蓋裂用の哺乳瓶で飲めているようです！
  これからずっと哺乳瓶であげるしかないですよね(._.)

  • 5月5日
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  アケミ

  手術したら、大丈夫だと思います。 だが、それまで母乳がもつといいのですが！ 私は日に日に量が減りはじめて、プチパニック状態です！

  • 5月5日
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  aachan

  1歳頃ですよね！！
  でもその後が心配です(._.)
  
  私は今搾乳機で絞って冷凍して届けています！
  吸われないとだんだん出なくなってくると思うよーと母にも言われました(._.)

  • 5月5日

はる

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  aachan

  こんばんは！
  生後2ヶ月で、手術をする病院を決めて通っているんですか(._.)？
  うちも今日搬送された医療センターで話しをやっと聞けました！
  うちも同じで口蓋裂用の哺乳瓶で飲めているから明日から哺乳の練習と沐浴をやりに行きます！
  手術はやはり1歳〜なんですね！
  とりあえず1歳の手術までは様子見で術後が心配ですよね(._.)
  色々可能性の出てくる物(歯並び、言葉)など言われて不安でいっぱいです。

  • 5月7日
• 

  はる

  近所に有名なところがあるので、NICUの先生がいろいろ調べて紹介状書いてくれました。
  私もやっと昨日詳しい話が聞けました。
  
  治療過程はいろいろ心配ですが、治療が終われば発音も見た目も機能も、口蓋裂があったことはわからないくらいちゃんと治ると言われて、少し安心しました。
  一番辛いのは本人なので、そんな風に産んでしまって申し訳ない気持ちでいっぱいですが、全力でサポートして楽しい人生にしてあげないとと思います。

  • 5月7日

ままり

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  aachan

  
  うちもおっぱいはすぐに嫌な顔しちやってダメです/ _ ;
  鼻からミルク出してると可哀想ですよね/ _ ;
  
  まだ1ヶ月検診が先なので
  プレートの事は分かりませんが
  今後のためにもあった方が良さそうですね>_<
  
  にゃんちゅーうさんも口蓋裂なんですね！
  歯並び、言葉、受け口、など色々先生から聞きましたが、そういった点はどうでしたか？個人差はあると思いますが(´･_･`)

  • 5月13日
• 

  ままり

  やっぱり鼻から空気が漏れちゃうので
  うまく吸えないんですよね(>_<)
  私も本当なら母乳で育てたかったですが
  こればっかりは仕方ないですよね(>_<)
  
  先生に相談してみてもいいかもですね(o^^o)
  私もプレートなしでいいなら
  なしの方がいいなぁって思ってましたが
  今後のことにも役立つと聞いて
  考え変わりましたし(o^^o)
  
  歯並びは、やはり下の歯が前にでます！
  実は私は未だ歯並びがそのままですσ(^_^;)
  うちの一番上の兄が重度の肝臓病で
  そちらにすごくお金かかったみたいで
  私の歯並びを治すお金の余裕が
  なかったみたいですσ(^_^;)
  口蓋裂はもう小さい頃に手術して
  治ってますが(o^^o)
  思春期の頃とかは、歯並びがすごく
  コンプレックで写真とか嫌いでした(>_<)
  今では、このままの私でも
  結婚してくれた旦那さんもいるし
  まわりの友人たちも
  歯並びとか気にならないし
  ◯◯（私の名前）は◯◯だから！
  といってくれます(>_<)
  
  まぁでもこの前口腔外科で
  口蓋裂の歯並びとかに詳しい歯科医院を
  紹介していただいたので
  もしそんなにお金かからないのなら
  私も一緒に治そうかなー？とは
  思ってます(o^^o)
  
  言葉は、少し滑舌は悪いですが
  普通に生活できています(o^^o)
  受け口とはなんでしょうか？？(>_<)💦
  すいません、受け口がなにかわからず
  答えれないですσ(^_^;)

  • 5月13日
• 

  aachan

  そうですよね/ _ ;
  今、ミルク➕搾乳機で絞って哺乳瓶に移してあげたりで大変です…。おっぱいが飲めればいいんですけどね/ _ ;
  
  1ヶ月検診の時に聞いてみようと思います（＾Ｏ＾）
  
  そうなんですね>_<
  口蓋裂の手術は1歳〜と言われました！でも今は口蓋裂での矯正は保険がきくから安くできるんですよね！？
  
  やっぱり思春期になると気にしますよね/ _ ;
  すみません、受け口は下顎が出ている、しゃくれている感じです。

  • 5月13日
• 

  ままり

  それは私もすごい思いました(>_<)
  できれば母乳だけで育ててあげたかったです(>_<)
  
  うちも、手術は
  １歳3ヶ月〜で、体重が10キロ以上と
  言われました！
  はいっ(o^^o)
  口蓋裂での矯正は保険適用ですので
  3割負担でできますよ！
  
  少なからず気にする部分はありますが、
  環境にもよりますよね(>_<)
  幸い私はいじめられたり、
  からかわれたりっていうのがなく
  環境に恵まれてたと思います。
  
  下顎はやはりでると思います💦
  これが矯正で治るのかどうかまでは
  わかりませんが💦
  大きい病院だと矯正歯科も紹介してもらえると思うので
  一度紹介してもらって
  診てもらってもいいと思います！

  • 5月14日
• 

  aachan

  1歳で手術となると
  保育園はどうされますか(´･_･`)？
  
  そうですよね！！
  矯正と後は言葉の訓練もするかもと言われました💦
  
  確かに、周りの環境で変わりますよね…うちは男の子なので男のくせにとかいじめにあったら申し訳ないです/ _ ;
  
  下顎が出てくるのはいつ頃ですかね？ひどければ大きくなってからの手術になるのかな…(´･_･`)

  • 5月14日
• 

  ままり

  私が今育児休暇で
  子供が１歳になる頃にちょうど仕事復帰で
  仕事がシフト制で遅いときは
  20時とかまでなので
  1歳で保育園は入れません(>_<)
  お迎え行けないので(>_<)
  なので、託児所に預ける予定です！
  子供も毎回20時までお迎え行けないのも
  かわいそうだし、手術もあるので
  仕事は復帰して半年くらいで
  辞めるつもりです(>_<)
  専業にはならず、定時で終わる仕事に
  変えようと思ってます！
  なので、保育園は2歳くらいから
  行かせようと思ってます(>_<)
  
  私も小さい頃リハビリしましたよー！
  遊びの感覚でやってました！(o^^o)
  
  私も、滑舌とかでいじめられないかは
  とても心配です(>_<)
  もしそうなると申し訳ない気持ちで
  いっぱいですよね。
  でも、今の医療は昔の医療に比べて
  すごいキレイに治してくれるし
  滑舌のことも昔よりリハビリ
  ちゃんとしてくれてるみたいなので
  一緒に遊び感覚でリハビリ
  頑張ってあげたいですね( ^ω^ )
  
  どうなんでしょー？(>_<)
  そればっかりはちょっとわからないです(>_<)
  私も少し下顎でてます。
  今度娘のための矯正歯科に行くとき
  私も治してもらう予定なので
  診てもらうんですが
  そのとき顎のことも聞いてみようかなーと
  思ってます( ^ω^ )

  • 5月14日

ながえもん