息子がヒルシュスプルング病疑いで、手術後の経過に不安がある。手術の内容や必要性、手術後の生活について詳しい情報が欲しいです。

ひーのすけ

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  リリリ

  ありがとうございます！
  やはり、手術後も何らかの形でフォローがいる場合もあるんですね😢
  まだ先の話ですが、保育園や小学校等には通えるのか心配でしたが…
  理解のある先生と出会えれば、学校生活も送れるとわかり安心しました‼︎

  • 11月2日
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  ひーのすけ

  通常小学校に通って日常生活を送ってますよ～😊
  人それぞれの生活になると思いますが１つの例としてお伝えしますね！
  参考になったのであればよかったです☺️

  • 11月2日

みく

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  リリリ

  ありがとうございます！
  本当に情報が少なかったので、助かります🙇‍♀️
  
  指ブジーは初耳でした‼︎
  
  さっそくお尋ねですが…
  腸を切り取って肛門と繋げる根治術ってやつをされたんですかね？手術の為の入院期間どのくらいでしたか？

  • 11月19日
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  みく

  私も手術前は色々調べまくって、ここでも質問しまくって、それでも全然知りたい情報を集められなくて😫お気持ちわかります！
  
  そうです！
  うちの息子の場合は、直腸の短い部分だけが幹部だったので、後門から15センチほど腸を切りました！
  腸を切った…と言っても、ただブツっと切って縫い付けたわけではなく、神経に沿った部分は残して…とかちょっと複雑でした！
  今もまだお尻に指を入れると糸が残ってます👍🏻
  
  
  入院は、うちのこの場合、便秘症かなーと思っていたのが実はヒルシュスプルングだった…っていう感じなんですが。
  検査入院で4日間
  （その後1週間で検査結果が出て、ヒルシュスプルングと判明。さらに2週間後に手術）
  手術前日〜術後3週間で退院でした♪
  術後の経過が良かったので、術後2週間後の時に自宅に外泊もしました🤗

  • 11月19日
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  ♡tまま♡

  過去の質問に失礼します😭
  もし、お返事可能でしたら教えて頂きたいです泣
  6ヶ月の娘が明後日、ヒルシュの手術を控えております。
  おそらく、20センチくらい切って肛門と結合する手術みたいです😢
  
  プライバシーな事を質問して申し訳ないのですがその後、息子さんの様子どんな感じですか？
  排便はどんな感じですか？🥺
  
  また、肛門の形？が少し変わると思うと言われたのですが、全然イメージがつかず不安です😢
  
  腹腔鏡とお尻からの手術です😢
  
  ヒルシュの情報が調べても少なく、その後の様子など書かれてる方もいないのですが、みくさんの情報がママリででてきたので質問させてもらいました泣
  
  お時間ある時で大丈夫なので、お返事いただけると幸いです😭✨

  • 6月18日
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  リリリ

  いくらでもお答え出来ます♡が…今日仕事なので夕方お返事します‼︎
  忘れっぽいんで、返事ない時はまたこちらに追加コメントしてください🙇‍♀️🙇‍♀️

  • 6月18日
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  ♡tまま♡

  わー、ありがとうございます😭
  お返事きたことに感謝です💦
  夕方で全然大丈夫ですし、お時間ができた時で大丈夫です😭💓
  かしこまりました☺️
  もし夕方頃、お返事ないなーと思ったらまたコメントさせていただきます☺️

  • 6月18日
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  リリリ

  
  みくさんがここの質問に気付いて下さるといいのですが…
  
  一応息子も質問した後に無事6kgになり、4ヶ月の時に肛門から手術しました。
  結局S状結腸タイプのヒルシュスプルング病でした。
  
  参考になればと思いお返事します！
  
  術後2年経過していますが、いまだに2ヶ月に1回外来受診し、整腸剤を毎日服薬、浣腸も毎日自宅でしています。
  
  ヒルシュのお子さんは、術後下痢が続く子、便秘の子、術後完全に浣腸もしなくて
  良くなる子等経過も様々みたいですが…
  我が子は便秘タイプの子です。
  
  主治医の考え方次第ですが、まだ2歳なので、自己排便の練習はせずに、浣腸でしっかり出しましょう！って意見で、現在も浣腸してます！
  
  肛門の形に関しては…素人では他の子との違いが分かりません🥲というか、あまり他の子の肛門見る機会無いので…
  持病無しの次男と比べてもそんなに違いはないと思います！
  
  
  あとは、インスタで#ヒルシュスプルング病　と検索すると、ヒルシュの子達の情報載せてる方結構多いです！
  私もインスタにだいぶ助けられました！

  • 6月18日
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  ♡tまま♡

  お返事ありがとうございます😭💓
  
  タイプは言われなかったので、先生に聞いてみたいと思います😭💦
  脇腹あたりくらいから下が機能してないような事言われました💦
  
  なるほどです！！詳しくありがとうございます😭
  
  ちなみに、術後ってやはり痛みでギャン泣きでしたか？😭
  お尻からの手術も肛門の傷も痛いしおしっこ染みたりしないのかなと色々心配しちゃって（T□T)
  
  肛門の形、そんなに違いないんですね😭
  それ聞いて安心しました💦
  人に見せるような場所ではないですが、女の子なので気にしちゃう感じなのかなと心配してました泣
  
  2歳くらいは、また自己排便の練習はしないんですね！
  もちろん、主治医の考え方次ということなのでうちの主治医がどう考えているのかまだ分かりませんが、そういうパターンもあるのだと知れてよかったです☺️
  
  ちなみに、術後は💩はダラダラうんちでしたか？🥺
  インスタの方もチラッとヒルシュの方の見たら、1日10回以上でてると書いてありました！
  例えば、おでかけとかで困る事とかあれば参考までに教えてほしいです🥺

  • 6月18日
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  リリリ

  手術は7時間くらいかかり、術後は麻酔が効いてたので、大泣きはしなかったです‼︎
  むしろ、術後は数時間は麻酔が抜けずぼーっとしてました！
  
  術後数日間は太いストローみたいなチューブが肛門に入れてあって、お尻から5cmくらい出てたので、ウンチが出ても直接傷口とか皮膚には触れないようにしてありました！
  数日はダラダラうんちが出てましたが、退院する頃には朝と夕と2回浣腸するので、基本的には日中ウンチが出る事は無かったです！
  ただ、ウチは便秘タイプなのもあるかもです！
  お腹の調子が崩れるとダラダラウンチが出たりもすると、お尻がすぐかぶれるので、サトウザルベという亜鉛軟膏は出してもらってました！
  
  あとは、術後お尻の管がずれない様に、シーツと布が一体化したやつでグルグル巻きに、されて錘を置かれて…
  寝返りも制限されてました‼︎
  写真で分かりますかね？
  
  退院するまで個室で過ごせたので、お気に入りのおもちゃに囲まれてたし、YouTube見せたりとか機嫌悪くて困った記憶は無いです！
  
  入院期間長いので、自分の食事がコンビニとかだと飽きるし、買いに行くのも大変なのでレトルトカレーやレトルトの食品にパックご飯とかとにかく好きな食べ物たくさん持ち込みました‼︎

  • 6月18日

みく

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  リリリ

  いえいえ、とても分かりやすいです🙇‍♀️
  手術は3週間くらいはあるんですね…
  
  うちの子は全身麻酔の手術に耐えれる体になる為に、まずは体重を増やしましょうと言われてます。
  今育児休暇中なので、職場復帰する前には…と色々悩んでいました。
  
  検査入院後は、早めに手術されたんですね‼︎
  
  手術後も定期的に診察予定ですか？

  • 11月19日

みく

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  みく

  ごめんなさい💦また返信ボタン押すの忘れました😅

  • 11月19日
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  リリリ

  知りたい事が全部解決するお答えありがとうございます😂
  
  症状次第で診察の方針は変わるかもしれませんが…
  かなり参考になりました‼︎
  本当に助かります🙇‍♀️
  
  5歳くらいまではやはり受診が必要なんですね…
  手術や治療の方針が決まったら、職場とも相談しながら仕事復帰を検討したいと思います。（まだまだ先ですが）
  
  ちなみに、妊娠中に何か治療等されてましたか？
  ヒルシュスプルング病自体は原因不明とありましたが…私は妊娠中に単一臍帯動脈といって、へその緒の血管が少ないと指摘されてまして…💦

  • 11月19日
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  みく

  よかったです☺️
  今の息子の調子だと、今後小学校とかも全然普通にいけそうですよ♪
  
  妊娠中、は特に治療は無かったけど、上の子の時と違うのは…
  やはり2人目だから仕事も育児も家事もバリバリ動いてたことと、妊娠悪阻で１ヶ月入院したこと、計画分娩で38週で誘発分娩したことの３つくらいです🤔
  
  ヒルシュスプルングは先天性のものだし、子供の病気はママのせいじゃないですよ🤗
  「病気に産んでしまってごめんね」って思っちゃダメですよ😘

  • 11月19日
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  リリリ

  本当に色々な質問に丁寧に答えてくださりありがとうございました‼︎
  
  みくさんのお子さんの様にうちの子も少しでも改善してくれるよう、支えていきたいと思います✨
  
  病気に産んでごめんねって…まさに、毎日の様に思い、涙が出て来ることも多くて…
  同じ病気の子を持つママに言われると安心しました😊

  • 11月21日
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  リリリ

  
  全てのお答えが私にとってはグッドアンサーでした。
  一番最初にお答えいただいたのをグッドアンサーにしました😊
  
  本当に色々な情報ありがとうございました🙇‍♀️✨

  • 11月21日
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  みく

  こちらこそありがとうございます😄✨
  また何かあったら聞いてください♪
  情報交換できるといいですね😃
  
  手術前は不安だったけど、術後はうんちも出て、表情もすごく良くなって活気が出て、手術前とは別人のように元気になりました😘
  リリリさんのお子さんも、良くなることを祈ってます😄

  • 11月22日

♡tまま♡

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  リリリ

  
  私も初めは情報が無くて不安で、ネットで色々探しまくってました‼︎
  けど、色んな方に支えてもらえたので、少しでもどなたかの役に立てばと思ってコメントしてます♡
  時間の都合がつけば返信しますので、いくらでも質問されてください👌
  
  麻酔は術後2〜3時間くらいで切れて…その後は抗生剤の点滴が入って、それに痛み止めとか、化膿止めとか色々入ってたんだと思います！
  
  2年前の事ですが、大泣きして大変だった記憶はあまり無いです！
  1週間くらいは絶食で点滴だけでしたが…点滴のお陰なのかお腹すいて泣くこともあまり無かったです🙆‍♀️
  
  点滴も数日で外れたので、その後は泣いたら抱っこして病棟内をお散歩したりして過ごせました！
  
  我が子は小児科では無く小児外科に入院したので、同じ病棟はほぼ高齢者だったので…
  色んな患者さんに話しかけられたり、何よりも看護師さ達も赤ちゃんの担当が嬉しいと喜んでくれて、とにかくみなさん優しかったです！
  
  
  あと、キープママスマイリングというNPO法人の方々が付き添いママに無償で応援グッズ送ってくれるサービスあるので、利用してみてはいかがでしょうか？ネットで検索するとすぐ出てくると思います！
  私は入院中は知らなかったので、利用させていただいた事はありませんが🥲

  • 6月18日
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  ♡tまま♡

  ヒルシュについてはまだまだ情報が少ないですよね😭
  ありがとうございます😊
  そう言ってくださる方に出会えてとても心強いです🥺
  
  痛み止めなど点滴されてたから、痛くて泣き止まないとかはなさそうですね🥺
  1週間くらいは絶食なんですね😭
  
  点滴が外れて抱っこできるようになれば、泣いたとしても少しはあやせますしね☺️
  お散歩もいいですね♪
  
  そうなんですね♪
  みんなの人気者だったんですね☺️✨
  お年寄りの方々も赤ちゃんに癒されてたんでしょうねきっと♪
  
  そんなシステムがあるんですね😳これまた初めて知りました！
  早速調べてみます☺️
  
  本当に本当に色々ありがとうございます😊

  • 6月18日