女の子が生まれたが、帰宅できず、脳回って言う病気にかかっていることが分かった。10万人に一人の稀な病気。赤ちゃんは普通に動いたり泣いたりできるが、母親は受け入れられず困惑している。どうしたらいいか。
10月15日に女の子が生まれました。ですが検査入院でずっと帰ってこれず！しかも多少脳回って言う病名の病気にかかってると言われました。10万人に一人と言うあまり知られてない病気です。なぜうちの子供が？まだ受け止めれない😢しかも今は普通の赤ちゃんで自分で動いたり泣いたりミルク飲んだりできてます。顔も普通の可愛い赤ちゃんで！私もネットで調べたりして赤ちゃんが帰って来る前に勉強しようとは思って！ただ涙しかでない。どうしたらいいの😢
- ともネェ
コメント
退会ユーザー
お辛いですね。
私も息子が指定難病の疑いがあり人工呼吸器をつけ入院…どうして私の子が？私がいけないの？ってただただ自分をせめ（自分を責めるのが今思えば1番楽でした）、食事も通らず、寝ても何度も起きて…
私は息子が生きてる、生きてくれているって事だけでも有り難いんだって思って日々送ってました。
周りに話を聞いてくれたり、支えてくれる方はいますか？ひとりで悩み苦しむ前に少しでも吐き出せる環境があることを願います。
退会ユーザー
お誕生、おめでとうございます😌
多小脳回、初めて聞く病名でした。
正直、なんと言葉をかければ良いかわかりません💦
ネットで私も調べましたが、これから娘さんがご家族や周りの方のケアの力が必要なのだという事は理解しました。
入院が続いていらっしゃる事、これからの事、とても不安でお辛いですよね。
今はたくさん泣いて下さい。きっと自分ならそうします。そんなに簡単には受け入れられないです。
娘さんのために病気の事を調べよう、勉強しようというお気持ち、愛情は必ず娘さんに伝わっていると思います。
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ともネェ
コメントありがとうございます。今はずっと泣くことしかできず、しかも四歳の息子も居るなかでこれから育てて行くのでかなり不安もあります。この病気は本当に知られてないみたいです。自分でも調べたりして❗
- 10月30日
マツコ
おめでとうございます。
退院してきて、一緒にいたらきっと幸せだなって日が来ると思います。
私の娘も脳に病気が生まれてから分かりました。
毎日泣きました。
今も泣くときがあります。
今1歳4カ月になりました。
ゆっくりだけど、頑張って成長してくれてます。
ともネェさんもたくさんの人を頼って、無理をしないでください。
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ともネェ
ありがとうございます。早く一緒に居たいです。お子さんは脳に病気があるんですか？それなのに私にコメントしてくださりありがとうございます。あまり知られてない病気にかかったので毎日泣いてばっかりでこれじゃダメだと思いながら過ごしてます。四歳の息子も居るのでなぜ赤ちゃん帰ってこないのって言われたりもします。ずっと兄弟が欲しかった息子なので淋しがってます。これから強いママにならなきゃって思います。
- 10月30日
ともネェ
今お子さんは大丈夫ですか？うちはこれから先どうなるか自分でもわからないですが、ミルクが自分から飲めなくなってくだを入れることになるかもで、しかも動いたり、話したり、けいれんがおきたりする病気みたいです。まだ産んだばっかりなのにどうして😢ってずっと自分にイライラしながら毎日泣いてます。上の子はまだ四歳で早く赤ちゃんに会いたいと話してきます。やっと兄弟ができたのに！今の子を産む前に流産もしてるのにせっかくまた私のところに来てくれて産まれたのに申し訳なくて😢これから沢山の愛を大事に育てながらキセキがおきることを祈ります。病気の神様スポットがあるみたいでお祓いに行きたいです。少しでも良くなるならなんでもしてみたいと思ってます。なんかすみません😢