息子は療育園でリハビリを受け、身体の機能が回復するか不安。母親は息子の発達に対する不安や焦りを感じ、自身の役割に疑問を持っている。
11ヶ月で脳症になり、先週1歳の誕生日を迎えた息子の母です。
病気をしたばかりの頃は、首も座らず目も合わず、手足も殆ど動きませんでした。しかし、病後3週間で首が大体すわり、目が少しずつ合い、物を追うような動きも出てきました。腕はまだぎこちないながらも、手しゃぶり？指しゃぶり？は両手ともできます。足はだいぶ自由に動かせるようです。寝ながら体を左右に傾けることができ、少しの補助で寝返りもできます。
しかし、腰が座る気配が全く無いのです。もちろん立たせてみても全く足を突っ張らず、立とうとしません。
そんな姿を見て、この子は座れるようになる？ハイハイは？立てる？？私が障害のある息子を受け入れられておらず、やめればいいのに毎日色々検索しては鬱々とする日々…。動けないせいで体力を使わないのか寝つきも悪くなり、夜中に起きて泣く我が子を見て、この子は本当に私の息子なのか？と、酷いことを考えてしまいます。ただでさえ息子は動けず辛いはずなのに、母である私が息子を以前のように優しく抱いてあげられていないのです。きっと顔や声が違うのでしょう。一時的に手伝いに来てくれている実家の母が抱くと泣き止むし、楽しそうに笑います。でも私ではダメみたいです。
こんなことで、これからやっていける気がしません。息子はこれから療育園でリハビリを受けますが、座る、立つなど、身体の機能は回復していくのでしょうか。希望はもてるのでしょうか。
もう毎日毎日辛いです。同じような経験をされた方はいらっしゃいますでしょうか…
感情のまま書いてしまいました。支離滅裂な文章で申し訳ありません。
- ちい(2歳10ヶ月, 6歳)
だいふく
毎日大変ですよね。
ちいさんの投稿をみて、
健康でいることがどれだけ
幸せで奇跡なのか改めて
思うことができました。
お母さんが来てくれる時に
一度リフレッシュしてみては
いかがでしょうか？
自分には笑ってくれなかったりするのにお母さんに笑ったりするのはなかなか辛いですよね。わたしも旦那に向けて
言ってしまうことがあります。
意図が違う回答になって
しまったかもしれませんが、
力を抜いて、ここに吐き出して、息子さんのそばにいてあげてくださいね。いてあげるだけで息子さんはお母さんがいる安心を感じ取っていると思います。
応援しています。
みつや
ちいさんのお気持ちを考えると涙がでます。
脳症などは詳しくありませんが、コメントさせてください。
私が子は先天性の病気があります。甲状腺のホルモンがうまく出せない病気です。成長に関わってくるので、検査したばっかりの頃は良くネットを見ながらどうしようと、この子は無事大きくなるのかと途方にくれていました。
そしてその病気がわかったあと直ぐに高熱を出して入院、髄膜炎の疑いで病院でわけもわからず泣いていました。
結果、熱は髄膜炎ではなく、尿路感染症で原因もわかり、先天性の病気の方も薬が合ったので小さいながらも今日も無事生きています。
不快な発言でしたら本当にごめんなさい。
投稿を拝見して、ちいさんの気持ちがあの時の私のようだと思いました。
私も子供のほうが大変なのに子供が入院して１人になるとホッとしたり、子供にイライラしてしまったりしていました。不安で余裕がありませんでした。
私は時間と睡眠が解決してくれました。病状については先生に細かなことでも質問して、嫌なことを考えないように母や主人に子供を預けて少しでも寝ました。
そうしたら少しずつ余裕が出ました。
今も大きな病院を複数毎月通っています。検査検査で子供は可哀想ですが、健康に大きくなるためには仕方がないことなので沢山がんばったねと褒めるようにしています。
ちいさんもとても頑張っています。頑張り過ぎそうで心配です。
ここでも、周りの方でもどなたでもいいので、辛い気持ちは吐き出してくださいね。
いい方向に進みますように。
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ちい
お子さんに先天性の病気があるのですね。たくさん検査もしているとのことで、頑張ってこられたのでしょう。
確かに疲れも溜まり、睡眠不足なところがあると思います。そして、まだ病気をしてから1ヶ月未満ですから、時間も経っていないのです。おっしゃる通り本当に余裕がなく、些細なことで一喜一憂してしまいます。
私も時間をかけて休みながら前向きになれるようにしたいです。- 8月23日
✩
うちの子は脳症ではありませんが、ダウン症です。
1歳を目前にして合併症である難治性てんかんを発症したことで、運動発達は退行。
体幹はぐにゃぐにゃになってしまいました。
出来ていたお座りも1歳半には出来なくなり寝返りすら困難な状態になってしまいました。
おもちゃを持つ力もなくなり、笑顔も消え、目も合わない時期が2歳過ぎても続き本当に辛い時期を過ごしました。
でも、幼い脳には未知の可能性があるんだと感じています。
我が子はどんな姿でも我が子でしかない。
心で泣いて強がってでも良いと思います。作り笑いでも笑って声掛けしてあげて欲しいです。
現在の娘は笑顔が戻り、お座りも猫背ながらできるまでに成長しました。後追いもするようになり、3歳を目前に歩けそうなところまできました。
療育ももちろん通っていますが、親の愛情ってとてつもないパワーがあると感じています😊
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ちい
返信ありがとうございます。実はうちの息子も、脳症の後遺症の一つとして、これから難治性のてんかんが出てくるかもしれないと言われています。今はそれも怖いです。病後何もできなくなったけどせっかく少しずつできることを増やしてきているのに、てんかんになったらおそらくまた…。病気をする前の、色んなことができた息子を思い出すと、あんなに毎日元気に楽しく過ごしていたのに、なんて可哀想なんだと涙が出てきます。
☆様のお嬢さんは、時間をかけてしっかり回復していらっしゃるのですね。そのお話を聞いて少し希望がもてた気がします。子どもの脳はまだまだ発達していくし、無限大の可能性があるとお医者さんにも言われました。
心で泣いて強がってでも良いから笑って接してあげるって、素敵な言葉です。愛情たっぷりで育てていけば、きっと良い方向に向かって進んでいけると信じて良いですよね。- 8月23日
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