妊娠34週の経産婦です。お腹の赤ちゃんに心室中隔欠損症の疑いがあり、不安と涙が止まらない状況。検査や手術の可能性もあるが、前向きに考えている。周りに同じ経験の人がいないため、不安が募る。どう過ごせばいいか、お話を聞きたいです。
妊娠34週の経産婦です。
長文になります。
先日の検査で、お腹の赤ちゃんに心室中隔欠損症の疑いがあることがわかりました。
穴が空いているかどうかわからないくらいの程度らしく、でも血液が流れちゃっているから穴が空いていることは間違いないみたいです。
今まで順調に成長しています、と言われてきて急に「心臓に穴があいている」と言われ、頭が真っ白になり検診中から病院を出るまで涙が止まらなく、その場で思いついた気になることを色々質問したりしたのですが、話が全然頭に入ってこない状況でした。
看護師さんにも「気にしすぎないようにね」「この子の個性として受け止めてあげて」と優しく声をかけてもらったりしました。
今まで健康で問題もなく産まれてることが当たり前、と思っていた部分もあったので、まさか自分の子どもが…と受け止められず。
ネットで調べたら悪いことばかり書いてある気がして、調べる気にもならなかったのですが気持ちが落ち着いてから見てみたら自然に穴がふさがることが多いこと、命にすぐ関わる病気ではないこと、赤ちゃんの100人に1人は心疾患を持って産まれてくるから決して珍しいことではない、など書いており、なんとか前を向いていこうという気になれてきました。
でも手術も必要な場合もあったり、検査にもたくさん通院が必要ともあったり、それは穴の大きさによると思うので今はなんともいえないと思うのですが。
今回の検査では、他に奇形や問題があるようには見えないし心室中隔欠損症単独だったらそこまで問題じゃないから大丈夫とも言ってもらえました。
でもやはりふとした時に涙が出てきます。
家事をしていたり上の子と過ごしているときは考えずにいれるのですが、どうしても不安になるし考え出すと泣いてしまいます。
また詳しく検査することになっているのですが、1週間以上先ですし、それまでどのように気持ちを切り替えていけばいいか、どう過ごしたらいいのか…
この先どうなるんだろう、ととにかく不安です。
周りに先天的な心疾患や病気を持つ子どもの友達とかいない為、なおさら不安です。
上の子も特に問題なく元気に成長していますし、家族や身近な友達にもこのような病気を持った人がいません。
似たような境遇の方、同じような方がいましたらどんなことでもいいのでお話を聞かせていただけたら嬉しいです。
気持ちが落ち込んでいる為、長文・乱文になっているかと思いますが読んでいただいてありがとうございます。
もっと重い病気を持っている方もいることはわかります。母親なんだからもっとしっかりしなきゃ、気持ちを強く持たなきゃいけないこともわかっています。
でも厳しいコメントはどうかお控えください。
- ひーママ(5歳3ヶ月, 7歳)
コメント
ちーた
次女が同じ心疾患を持ってうまれてきました！
手術するほどの大きさの穴ではなく、今はもう自然に閉鎖しました☺️
ミルクもたくさん飲んで、元気ですよ😊
知り合いは、妊娠中に心臓に穴が見つかって、生まれたらすぐ手術といわれてました。
でも生まれてみたら、意外と穴は小さくて手術なしで経過観察してるといってました！
なので、エコーにも誤差がありますし、心室中隔欠損は結構多い疾患なので、先生方も心得てると思いますので大丈夫ですよ☺️
色々調べてしまいますよね。
ネットはほんと怖いことしか書いてないので、お腹の赤ちゃんを信じてお腹なでてあげてください😃
赤ちゃんに会えるの楽しみですね😍
まる
長女が同じ心疾患です！
心配になるお気持ち分かります。
うちの場合は、妊娠時の検査で、穴が小さいから、産まれるまでに自然に閉鎖してしまうかもと言われていましたが、実際生まれたら、心臓への血流が一気に増えたためか、妊娠時の予想より少し穴が大きいようだと言われました。
それはそれは心配して、あんまり長時間泣かせたらだめなのではないかとか、ミルクの飲み具合とか呼吸とか、全て気にしました。
ですが、その後、1カ月おきに経過観察のために通院していたのが、経過良好で3カ月おきになり、1歳の時点で、一度心臓カテーテル検査で入院しましたが、閉じ始めている傾向が見られているとのことで、このまま経過観察で大丈夫と言われました。
発達に関しても、何なら少し大きく、とても活発で元気、殆ど風邪も引きません！
また、心室中隔欠損症にも、近々、カテーテル治療が日本に導入されるらしく、穴の位置や、その子の状態で適応となれば、胸を切らなくても、カテーテルで治せるそうです！
しばらくは、通院や、冬の時期はRSウィルスの予防のために、毎月シナジスという、少し痛い筋肉注射が必要になることもあり、大変なこともあるかもしれませんが、心室中隔欠損症は全く珍しいものではないので、意外と聞いてみたら周りにいるかもしれませんよ^ ^
私なんて、両家の両親意外には話していません！
友人は娘を見て、心臓に穴があいてるなんて思いもしないでしょうね^ ^
心臓の疾患の中でも最も多いので、風邪などを引いても、どこの小児科でも対応してくれますよ！
心疾患なんて言われるとビックリしてしまいますが、ネットの情報は信憑性がありません！
先生を信じて、安心して出産に臨んで下さい😊
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ひーママ
すみません、間違えて一番下にコメントしてしまいました💦
読んでいただけたら嬉しいです。- 7月1日
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まる
経過観察は小児医療センターが併設されている大きい病院に通院しています^ ^
そこで、検査入院や、今後必要になれば手術、治療等も全て対応してくれるので、安心して主治医を信頼しております！
まずは現在の主治医に相談してみると良いと思います！
成長発達に関しては成長曲線にのって、順調に成長してくれました^ ^
主治医からは、1歳に満たなくても体重が停滞したり、心不全の症状が出たりしたら手術を検討する必要があると言われていたので、必死でミルクを飲ませていたら、むっちむちになりました😂
主治医曰く、3カ月、6カ月、1歳が一つの区切りで、そこで体重が停滞したり、呼吸が苦しくなる子もいて、そこを乗り越えればある程度安心出来ると、初めに言われました！
先生は、最悪の事態を説明しておく必要があるので、安易なことはあまり仰らないかもしれませんが、過度に心配し過ぎる必要はないと思います！
まずは母親として出来ることは、ミルクをちゃんと飲ませて体重を増やしてあげることだと言われましたよ^ ^
外出に関しては、私はあまり神経質にならずしていました！
ただ、ショッピングセンターなどは、あまり混んでいない時間や平日に行くようにはしていました！
上の子がいると外に出ないわけにはいきませんよね！
外気に触れることで赤ちゃんも肺機能の向上や皮膚の免疫なども向上するので、家に引きこもる必要はないと思います^ ^ただ、風邪を引いたら長引いたり、悪化することも多いといいますので、早目に病院受診はした方がいいと思います^ ^
長くなりました💦
ひーママさんの赤ちゃんも、このママなら、きっと私を愛して守ってくれると思ったからきてくれたのだと思います✨
まずは先生を信じ、赤ちゃんを信じて、出産までなるべく心穏やかに過ごして下さい！- 7月2日
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ひーママ
まるさん何度もすみません💦
また間違えて一番下にコメントしてしまいました…- 7月2日
みっさ
心臓に穴が空いているって言われると、
えっ！？何事！？ って感じですよね…
うちの子も心疾患です。
生まれたときとか妊娠中とかは全く言われなくて健康そのものだったのに、10ヶ月の検診で心雑音が指摘されて詳しく検査したら病気が見つかりました…
私自身、看護師をしているので病気のことはある程度分かるし同じ病気の患者さんも看てきたし、冷静に受け止めてるつもりだったけど、その日の夜主人に結果を話してたらだんだん涙出てきた事を思い出しました。
今は経過観察で元気に過ごしているけど、将来的には手術かカテーテル治療が必要って言われてます。
病気の事などでわからないことは信頼して先生や看護師に相談してひとつひとつ解決すると少しは気持ちが楽になるのかなって思います。
ネットはあくまでも情報を得る最初の手段であまり気にしない方がいいかもです。
義父が医師なのですが、本をくれました。添付するので良かったら参考にしてください。不安はなくならないかもですが、気持ちが整理できて少しは楽になるかもしれません。
それに、産まれて来たら心臓の事はあるけど、病気の事を忘れるくらい嬉しいこと楽しい事も赤ちゃんからたくさんもらえます！
会える日が待ち遠しいですね☺️
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ひーママ
10ヶ月経ってから見つかることもあるのですね。
看護師さんでもいざ自分の子どもに病気が見つかったら平常心ではいられないですよね。
先日も先生や看護師さんにすごく丁寧に親切にしてもらえたので、それだけでも少し気持ちが和らぎました。
でも「心臓に穴が空いている」ということ以外はあまり詳しいことは説明されなかったので余計不安でしたが、ネットで調べると意外と悪いことが書いてなかったので、少し安心しました。
知らないということだけでも怖いですね。
本の写真の添付、ありがとうございます！探して読んでみますね。
前向きに考えて過ごしていきたいと思います。- 7月1日
まま
私自身産まれてからの検査で発覚したそうですがミルクも沢山飲んで勝手に塞がったそうです！
私の母も穴が空いてると言われた時は毎晩泣いていたそうですが学生の頃は体力も人よりある方でしたし元気いっぱい何事もなかったかのように育ちました😅
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ひーママ
ご自身が実際にそうだったというお話、そして元気に過ごされていたということで心強い話が聞けて嬉しいです！
私の娘もままさんのように元気いっぱいに成長してほしいです。- 7月1日
とも
経験などではありません。
学校で働いていて、たくさんの子供を見てきましたが、本当に100人に1人の割合で心疾患があり、小さい頃に手術をした子がいます。けど、そういう子の方が大体元気者で、運動神経も良く、他の子と全く大差なく制限なく生活してました！
あと、友達で心室中隔欠損の子がいますが、今二児の母で仕事もバリバリやってる人もいます🙆
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ひーママ
実際にたくさんのお子さんを見ている方のお話が聞けて嬉しいです。
病気を持っている子の方が元気、制限なく生活しているというのがとても心強いです！
前向きになれるお話をありがとうございます😊- 7月1日
はじめてのママリ🔰
上の娘が心室中隔欠損です。穴の大きさは小さいですが、大動脈弁の近くにあり自然閉鎖の可能性はかなり低く、弁が血液の逆流に引き込まれ変形しはじめたため3歳の時に手術をしました。
本当に本当に色んなことがありました。たくさん泣きました。ごく普通に健康に生きてきた私は悲観ばかりしていましたが、心臓に穴が空いているのは子供なんです。あなたではないのです。ありのままを受けとめて力強く生きていく娘を全力でサポートしなければ、と思いました。
「何があってもお父さんとお母さんがいるから大丈夫だからね！」と手術室へ送り出しました。ご両親がメソメソしていると「私の病気は悪いことなんだ」と思わせてしまいますからね。
もっと重い病気の子もいるんだから‥私も言われたことがあります。でも、誰かと比べて軽い・重いではありませんよね。たっぷり悩んで気にしていいと思います。
無病息災ならぬ“一病息災”で、この病気があったおかげで健康に気をつかい元気いっぱい、家族の絆もとても強いです。
心が折れそうな時は「もし自分自身に持病があったら、お母さんにどうあって欲しいか」を考えてみてください(^-^)
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ひーママ
穴の大きさが小さくても、穴の場所で対応が変わってくるのですね。
色々わかってきている3歳での手術、親子共にお辛かったことと思います。
私もごく普通に、運動神経も割といい方で健康だけが取り柄の人だったのでまさか自分の子どもが…といまだに信じられない気持ちです。
でもそうですよね、これから辛い痛い思いをしていくのは子ども本人ですよね。
確かに親が不安そうにしていたら子どももそれを感じ取って悲観的になってしまいますね…言われなければ気付けなかったかもしれません。
子どもの前では笑顔で、悩んだりメソメソしたい時にはこっそり子ども達の知らないところでやろうと思いました。- 7月1日
ひーママ
詳しく教えてくださりありがとうございます。
妊娠時に穴が小さいと言われても、やはり実際産まれてみて検査してみないとわからないものですね…
お気持ちを想像しただけでも辛かったのだなぁと思います。
経過観察の通院は産まれた産院への通院ですか？それとも紹介などされた大きい病院でしょうか？
経過観察になりよかったですね！
発達に関してですが、心配なことはなかったですか？
平均的な成長の発達でしたか？
近々カテーテル治療が導入されるのですね、知れてよかったです！
手術となると傷跡も残るのかなとか考えたら、女の子だし可哀想で…
あと病気や流行りものにかからないように、人混みには出かけない・公園には行かないなど何か気をつけていたことはありますか？
上の子がいるので家に引きこもって過ごすのも難しく、そこも気になっています…
私も家族以外に話すつもりはありません！
もしかしたら自分が思っている以上に周りに欠損症だけではなく持病持ちの人がいるのかもしれないですね。
まゆ
心室中隔欠損で、いま8ヶ月の男の子を育てています(^-^)
わたしは産後3日に心室中隔欠損をいわれ、ひーママさんと同じように涙がとまらなく四六時中検索魔になり、つらかったのを思い出しました。
たくさんの方がとても丁寧・親切なコメントをしてくださってるので、うちの息子の体験談だけ記載します！参考までに。
うちの子は、穴の大きさ【小・中・大】のうち【大】です。
里帰り出産だったので、帰京後紹介してもらった小児循環器科へ通院してます。当初1ヶ月おきでしたが、経過良好で２ヶ月おき、３ヶ月おき徐々に長くなってます。
半年以上子育てをしていて、心臓に穴があいてるなんて言わなきゃわからないくらい元気に育ってます。
穴はまだふさがってなく、大きさは変わらず。子供の心臓自体が成長しているので、相対的に穴の影響も小さくなってる、と言われています。
大きな病院にいくと、もっと重度な障害の子にも沢山会いました。
『心臓に穴があいてるくらいどうってことない！』といまでは思っています。
100人に一人って、決行多い割合です。
そしてみんなわざわざ公表しないだけで意外と周りに沢山います。
息子産んでから知りましたが、わたしの同級生も3人ほど心臓に穴あいてたそうです(母からききました)
長文になりましたが、のこりの妊婦生活あまり気に病むことなくたのしんで過ごしてください(^○^)
まゆ
おすわりやつかまり立ちもできるようになり、他の子より成長はやいくらいです(^-^)
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ひーママ
実際の子育ての体験を詳しく教えてくださりありがとうございます！
産後幸せな一時にいきなり病気だと言われたら本当にお辛いですよね…
でもまゆさんのお子さん、すくすくと元気に成長しているのですね✨
そして発達面でも成長が早いとのことで、そのようなお話を聞けてすごく心強く感じます。
やはりわざわざ言うことでもないし、欠損症だけではなく意外と周りにたくさん病気持ちの子がいるのかもしれないですね。
私もまゆさんのように「心臓に穴が空いているくらいどうってことない！」て思えるように強くいれるようになりたいと思います！
でもそこまで強く思えるようになるまで、辛い思いを乗り越えてきたからこそそう思えるようになったんだろうなと思います。
差し支えなければ、ここまでの子育てで特に心配だったことなど教えていただけますでしょうか？- 7月2日
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まゆ
心配ごとというか、気をつけていたことは下記3つです！
①病気(RSウイルス)
お医者様からもこれから詳しく言われると思います。
心疾患は、RSウイルスが重傷化しやすいのでワクチン【シナジス】という予防接種的なものを秋～冬に打ちます。
予防接種が他の子より多いので子供の心のケアを気をつけました！
頑張ったねーとか沢山話しかけるなど。
風邪は2～3回ひきましたが、心疾患に特に影響はなかったので特に過敏に除菌などはしてません。
②ミルク(食事のしやすさ)
心室中隔欠損は肺に負担がかかるので、他の子よりミルクを飲むのに疲れてしまいます。
なので、ほ乳瓶の乳首のサイズは早め早めに変えてました！（3・6・9ヶ月用など）
母乳の出が悪かったので、完ミです。
③体重管理
心臓の負担＝肺の負担＝ミルク飲量(体重)、に直結するので、スケールを買いました！
週1～2回程度、家で体重を計ってちゃんと飲めてるか確認してます！もちろん病院でも計りますが、通院頻度が少ないと心配になるので、、(>_<)
すみませんまた長くなりました<(_ _)>- 7月2日
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ひーママ
再度ご丁寧にありがとうございます！
知らないことだらけなので、色々知ることができて本当に嬉しいです。
シナジスというワクチンも今回の件で初めて知りました。
上の子がいるので病気がうつらないかとか今から心配です💦
哺乳瓶の乳首のサイズもとても参考になりました！
実際の子育てが始まったら気をつけながら過ごしていきたいと思います！- 7月3日
ひーママ
細かく教えていただき本当にありがとうございます。
とても勉強、参考になりました。
初めに検査入院はするのですね😢
今後のこと、不安なこと、思っていることは主治医を信頼して相談してみようと思います。
まるさんは完ミで育てられましたか？
上の子の時は私自身完母に拘ってしまい、ミルクも飲ませていましたがなかなか母乳もミルクもごくごく飲む子じゃなくて体重が増えず1歳位まで悩んでいました。
今でこそたくさん食べるようになりどんどん体重も増えてくれましたが、もう完母とかにこだわっている場合じゃないですね💦
外出のことも、あまり神経質にならなくてもいいんだと安心できました！
そして最後のお言葉に感動して思わず涙しました。
そう言ってくださりありがとうございます。
赤ちゃんの力を信じてあげないとですね✨
ひーママ
生後4ヶ月にしてもう穴が閉じたのですね！ミルクもたくさん飲んでくれて元気なのは本当に嬉しいですね😊
ネットで調べるのも怖かったですが、思ったより悪いことが書いてなかったので少し安心したところです。
先生方を信頼して、赤ちゃんの力も信じて一緒に頑張っていくしかないですね！
質問なのですが、検査の時の通院などは上のお子さんはどうされましたか？
一緒に連れて行きましたか？預けて行きましたか？
ちーた
通院の時は上の子は預けていきましたよ👍
実母か、一時保育でした🙌
やっぱり待ち時間長くなると飽きちゃって上の子の対応でいっぱいいっぱいになってしまいますしね😅💦
ひーママ
やっぱり預けた方がいいですよね。
これから通院などいざという時の為に一時保育の登録を昨日してきたところでした。
ありがとうございます❗️