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みーまま
ココロ・悩み

疲れてしまい、吐き出せて下さい。呼吸器疾患持ちでうまれた次男。その…

疲れてしまい、吐き出せて下さい。

呼吸器疾患持ちでうまれた次男。
そのため経管栄養、呼吸器管理の医療的ケア児です。
呼吸器付きで病院以外の外出はほぼできません。

気道が狭く、口頭軟化症なども併せ持ち、クループや気管支炎になりやすいです。
生後3ヶ月をnicu gcuで過ごし、家に帰ってきて早半年。
成長すれば改善が見込まれる疾患と言われてましたが、一向に呼吸器が取れる目処も見えてきません。常に陥没呼吸気味だったり、月の半分以上は体調不良で発熱まではいかなくても酷い咳痰だったりでミルク注入もままならなかったり…すでに三回、体調不良が悪化して入院となっています。

陥没呼吸や肩で息したり、咳がひどくてもサチュレーションは下がらないのでおそらく必死で呼吸してるのかと思います。でもネットなど見ると陥没呼吸はすぐに病院いくレベルとあるので、そのような呼吸をみるととても不安です。

子供が寝ているうちに寝ればいいと言われますが
本人は寝ていても寝ながら咳をします。私はそれで起きて状態確認したりするので安眠もできないし、注入もあるから子供が真夜中に起きたりしてタイミングが合わなければ連続2時間程度も寝られません。

寝られないのは子供が小さいうちはあるあるだと思います。正直睡眠不足はいいんですが、次男が体調崩したりすることへの精神的疲労が半端無いです。
また入院なったらどうしよう、このまま悪化していったらどうしよう…と。
お兄ちゃんもいるので次男が入院や夜間救急となるとかなり大変です。

お子さんが体弱かったりするままさん、どうやって気持ち保っているのでしょうか。



コメント

りーちゃん、あいちゃんママ

うちは下の子のが、肺動脈弁欠損を伴うファロー四微症で心臓の手術をしました!合併症で気管が狭く軟化性があります。気管切開し呼吸器がついています!栄養も濃度の薄いミルクが鼻から腸へ入っている管からいってます。
気管もだいぶよくなってきていて、いまは退院に向けて色々教えてもらいながらです。退院しても気管がしっかりするまで呼吸器もつけたままで退院なのでいまから心配と不安があります。体重もなかなか増えずでさらに心配です。
寝ている間になにかあったらと思うと寝ていられないですよね。

  • みーまま

    みーまま

    手術、小さいのに頑張ってるんですね😢
    「体がしっかりするまで」とはうちも言われています。目安は半年〜1歳と言われましたが本当に一歳で取れていくのかも今の様子見てると難しいのかなと思ってしまいます。
    体調いい時はこちらも落ち着いた気持ちでいられるのですが、ちょっとでも体調悪いと気が気じゃないです😫

    • 6月15日
  • りーちゃん、あいちゃんママ

    りーちゃん、あいちゃんママ

    気管切開されているのですか?
    うちは気管だいぶよくなってきているけど、2、3才くらいまで呼吸器つけておく感じみたいなこと言われました。

    気持ちすごくよくわかります!!
    体調いいときは見ていて安心できて、少しでも悪くなると、いてもたってもいられなくなります。ご飯も喉とおらないくらいになってしまいます。
    体重はそれなりにありますか?
    うちは手術して、ミルク一時的に中断していて、やっとまたミルク入ると思ったら炎症数値があがりミルク減らされて、またもとのミルク量に戻ったのですがなかなか体重が増えてくれず…悩んでます。

    • 6月15日
  • みーまま

    みーまま

    気切はしていません。現在はCPAPによる24時間の呼吸管理です。そのためなかなか外出が難しいです😰
    治療中の病院は、気切は可能なら避けていきましょうという方針です。

    二、三歳は長いですね…次男はまだ歩けないから良いけど今後ハイハイや歩き出したら半径1mもないマスクホースの距離でしか活動できないから、それまでにはなんとか外せる時間ができるようになってほしいけど、こればかりは息子の成長次第だし😭

    体重は経過栄養で強制的に入れられるので7.2キロくらいあります。曲線ギリギリやっと入れました😭
    でも体調崩すと吐き戻しなどで量減らすから最近はほぼ横ばいです。

    • 6月15日

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