2歳の息子がネフローゼ症候群で入院中。遠方の病院で通院が負担。看護師の対応も悪く、転院や通院先変更を考えています。同じ経験の方、お話を聞かせてください。
総合病院から別の総合病院に転院したことがある方いますか？
2歳の息子が現在入院中です。
ネフローゼ症候群の治療のためです。
治療の仕方を何度変えてもステロイド減量中に再発してしまいます。
現在、入院している病院は少し遠方で渋滞していると車で1時間程度かかります。
なので通院や付き添いの交代、面会等がかなり負担です。
また外来・病棟ともに看護師の対応が悪いので信用にかけます。
そして1月に発症したネフローゼ症候群が毎月再発します。
上記の理由から別の総合病院に転院・または退院後の通院先の変更したいです。
同じような経験がある方、お話を聞かせてもらえると幸いです。
- ゆっくり(4歳5ヶ月)
コメント
あ
地元では1番大きな総合病院から、少し離れた大学病院へ転院しました。
ゆっくりさんとは少しケースが違うかもしれませんが、息子は生まれつき腎臓の病気ですが軽症だった為、専門医ではない小児科医に診て貰っていましたが、少し悪化したのと、きちんと専門医に診て貰いたかったのもあり、紹介状を書いて貰って転院しました。
入院もしましたが地元の病院の看護師は苦手な方も多く、聞きたい事も聞けず…そんな感じでしたが、大学病院では今の所、医師含め皆さん良い方が多く信頼できます。
参考にならなかったらごめんなさい💦
Ａ🌟母
すみません。うちと状況がよく似ていて思わずコメントしてしまいました💦
長男がネフローゼで入院中ですが薬の投与量を間違えられたり対応が悪くて本当に信用なくて…
退院まであと2週間くらいなので我慢してますが通院を続ける気なくて…すごく悩んでます💦💦
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ゆっくり
コメントありがとうございます！
うちは打診したら、転院するとしたら高速使って3時間の病院しか県内にはないと言われてしまい、変わらず今のままです😥
でもかなり腹が立ってたので、病棟師長さん経由で不満なことぶちまけて先生や看護師さんに伝えてもらいました‼
モンスターペアレントだと思われたかもしれませんが、快適な通院と息子の体調のためになったので良かったです😊
転院の打診自体も師長さんを通じて話してもらったので、師長さんがまともそうなら1度相談してみたらいいと思います🤔
息子さん、入院中でかなりしんどいですよね💦
お互い大変ですが、無理せず頑張りましょうね💪- 7月5日
Ａ🌟母
今、新居浜の病院なのですが…やっぱり専門医のきちんとした病院は松山らへんなのでしょうか？💦
全然モンペじゃないですよ！！
ネフローゼは入院も長期になるので不満なことは言わないと精神的にやられますよね😞😞
私も相談してみます！！
ありがとうございます♡
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ゆっくり
新居浜なんですね💦
初期のネフローゼなら多分、新居浜内でいいと思うんですが、もし難治性や頻回性(ステロイド減量中に再発を繰り返したり、なかなか寛解に至らない場合)だと愛媛県内は松山赤十字病院か宇和島市民病院になるようです……
でも、1度相談されてみたら安心かなと思います！
しんどいことも多いと思いますが応援しております😊- 7月5日
Ａ🌟母
病院まで1時間もかかってしまうし、薬の投与量間違われてから改善されることなく何の薬かも説明ないまま飲まされてそれが眠り薬だったり…色んなことが積み重なって大事なわが子をこの病院に入院させといていいのかなと…💦
詳しく教えていただきありがとうございます！！
お互い大変ですが私も応援させてもらいます♡♡
ゆっくり
回答ありがとうございます！
その後息子さんはお元気になられたでしょうか？
そうぴさんも看病、大変だと思いますが休める時に休んでくださいね💦
今回は貴重なお話ありがとうございます！
現在が総合病院なので大学病院で治療についてセカンドオピニオンもしたいと思ってたので参考になります！
ありがとうございました😊
あ
遅くなりすみません💦
現在も通院中ですが、少しずつ良くはなってきているようです。高熱が出てしまうと入院になるのでちょっとの風邪でも怖いですし、毎度検査の度にどうだろう…とビクビクします😔😔
ゆっくりさんも入院の付き添い、大変だと思いますが少しでも息抜きが出来る時に休んでくださいね😢
息子の件でセカンドオピニオンは大事かな？と思います💦今は専門医に診て貰えてるのでしょうか？💦
ゆっくり
お気遣い、ありがとうございます！
今の主治医が小児腎臓病の専門医ではあるんです💦
別の病院にかかろうと勇気を出して相談した所、かなり遠方(車で2時間以上)の所しか後は専門医がいる病院がないとのことで………
病院を変えてもらうのは難しそうです💦
せっかくご回答いただいたのにすみません😥
あ
そうなんですね💦💦
息子は水腎症という病気ですが、小児泌尿器科の先生に診て貰っています。
なかなか小児➕専門医はいないですよね😔😔
転院が難しいのであれば、まずは看護師の対応だけでも改善されるように言ってみたらどうでしょうか？💦
前に通っていた病院の看護師は忙しいのを理由に、息子に対して処置の仕方や着替えが乱暴だったり、色々あったのでその病棟の偉い看護師さんに話があるとお願いしたら、その方は担当から外されました💦
少しでも改善されるといいですね😢