口蓋裂手術後の食事や呼吸の問題で悩んでいます。手術前より食欲がなく、ストレスを感じています。食べ方や飲み込み方について相談したいそうです。
なんかもうどうでもよくなってきた。
産まれてからいろいろ問題があって、舌固定8ヶ月。
外して半年。
先週、口蓋裂の手術もして、もっと食べやすくなったはずだけど、口の動きは変わらず。
むしろ食べが悪くなった気がする。
呼吸も下あごが小さいから手術の影響で今、気道が狭くなっていびきに無呼吸。毎日、寝るたびにこのいびきを聞くのが辛い。手術前は静かに気持ちよさそうに寝てた。
先生に言っても仕方ないとのこと。
手術が終わったら食べれるようになって、経管栄養から卒業できると思ってた。
ほんとに手術してよかったんかな…
ご飯の後に栄養剤を注入するのはしんどいから、ミルクでいいって言われたけど、ミルクだけの栄養じゃ足りないから、何とかして食べさせてはいるけど、食べないことにストレス・無理やり食べさせられることにストレス。
こんなんじゃダメですよね…。
どうしたらモグモグして飲み込んでくれるんだろう。
クリアしたい問題が何個もあって、頭パニック状態です。
- はじめてのママリ🔰
コメント
あいり
言語聴覚士による口腔嚥下訓練は受けていますか？
はる
手術お疲れ様でした😊
娘も口蓋裂で手術済です☆
問題の解決方法は分かりませんが、手術が終わって1歩前進ですね😊
今は傷口がまだ腫れてるからいびきが出ちゃうんですかね？ 腫れが落ち着いたらそれも落ち着くんじゃないでしょうか？でも気にしないわけにはいきませんしね（；＿；）
うちもそのうち発音のトレーニングが始まります☆ 口蓋裂との付き合いは長いですがお互い頑張りましょ😊
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はじめてのママリ🔰
お返事が遅くなりました。
無事に土曜日に退院できました。
手術が終わり1歩前進しました！
ご飯も食べないかと思っていましたが、退院日の朝食はヨーグルト以外全て完食して、家でもペースト食ですが、けっこう食べてくれるようになったり、いびきの方も当初のことを思うとだいぶ静かになりましたし、同じ日に手術したお子さんも同じようにいびきかくって言うのを聞いて、関係はあると思いますが、顎の大きい小さいは関係ないんじゃないの？っと思うと少し楽になりました。
うちも今後、発音のトレーニングもするようになると言われました。
これから成長して骨の移植が必要ならする手術があるけど、そうじゃなかったら今回で終わりって言われましたが、娘さんは予定ありますか？- 5月1日
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はる
退院おめでとうございます😊
うちは軟口蓋裂なので骨の移植予定はありません。
一応１回で全て終わったのですが、発音があまり良くなければ喉の何かを繋げて発音しやすくする手術（説明あんまりよく覚えていなくて曖昧です😅）をするかもしれないと言われましたが、今のところ手術した軟口蓋の動きもよく経過順調なのでまだその話は出てないです☆- 5月1日
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はじめてのママリ🔰
ありがとうございます！
その手術なんかどこかで聞いたことあります。
できれば手術せずに上手に喋れるようになれればいいですよね。- 5月2日
はじめてのママリ🔰
お返事が遅くなりました。
嚥下の先生には前から診てもらっています。