若年性パーキンソン病を持つ女性が、奇跡的に第二子を出産しましたが、病気が悪化して育児が心配です。同じ経験をした方からのアドバイスを求めています。
私は若年性パーキンソン病という100万人に1人の難病です。6年前に結婚して、子供は無理だろうと夫婦で話していたのですが奇跡的に長女を授かりました！
私の病気の事もあり一人娘になるだろうと話していました。しかし、第二子を授かる事が出来、妊娠中、医師からは貴方は普通の体じゃないから、普通に出産や、最悪子供がお腹で育たないし、死産も考えて下さい！
と言われてましたが、31週で緊急帝王切開で、超未熟児の1304グラムでしたが、五体満足で元気いっぱいで産まれてきてくれました！
今は次女は保育器の中ですが、日々確実に成長してくれてます！
ところが、出産を終え私の病気がかなり悪化してしまい、まだ始まっていない二人の育児をやっていけるのか？
という感じです。
もし、病気を抱えながら育児をやられてる方など、詳しい方などからのアドバイス頂ければ嬉しいです😊
文章分かりづらかったらすいません！よろしくお願いします🤲
- クロ(5歳8ヶ月, 10歳)
コメント
はじめてのママリ🔰
コメント失礼します
普通の体じゃないって、そんなこと言う医師がいるのですね。
ビックリしました。
普通ってなんでしょうね。病気もってたら普通じゃないのか、、、？同じ医療従事者としてその発言にはびっくりです。
クロさんも色々な覚悟をもって妊娠、出産されたのだと思います。そんなこと言われなくてもわかってますよね。余計不安を煽るようなこと言われてもって思ってしまいました。
でもとにかく元気に生まれてこれて良かったです！！
私は有難いことに病気1つせず健康に妊娠、出産できました。なのでコメントするのも迷いましたが
今は精神疾患の方や知的障害がある方でも子育てしています。旦那さんやご両親の協力なくてはできないかもしれませんが、しんどいなら役所などで相談すれば助けてくれます絶対。色々なサービスを利用して周りの助けを使って子育てして下さい😊
ご病気がこれ以上悪化しないことを祈っております。
ベル🛎
コメント失礼します。
お体は大丈夫ですか？
最近若年性パーキンソンの疑いが高いと診断されたものです。
まだ漢方薬治療のみの段階で、日々焦り将来への不安などでいっぱいです。
この病気に関しての情報が少なく
同じ病気を抱えて苦しんでいる人とお話できたらと思い、コメントさせていただきました。
めろんぱん
もうだいぶ経ってしまっている質問ですが、回答させてください。
私の母親が若年性パーキンソン病です。
いまはもう50代ですが私が子どもの頃、母親が30の頃に発症しました。
生まれてからの発症なのでパーキンソン病のある状態での出産は経験していませんが、思うようにいかない身体の中一生懸命育ててもらったと思っています。
正直に言って、周りのお友達は気楽に遊んでいる中、家でお母さんは大丈夫だろうか？と心配して早く帰ったり……娘ながらに思うことは沢山ありました。
でも、そんな私はいま看護師として働きながら自分もまた母親になっています。
そして病気の中子育てしてくれた母に感謝しています。
どうしてもコメントしたくグッドアンサーも出ていましたがお返事させていただきました。
いま母が発症したときよりたくさんの新薬が出ています。
iPS細胞で完治の可能性もでてきています。
もっといい未来があると信じています。
応援しています！
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めろんぱん
ちなみに発症から20年近く経っている母親もまだお家で暮らせており、娘のことも可愛がってくれていますよ♥
- 1月26日
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まーこ
父がパーキンソン病の初期かもしれないと言われています。。10㌔近く痩せ、進行性核上麻痺の可能性もあるといわれました。。😭😭パーキンソン病の、薬がまだきいてるかもわかりません。。、
運転などももちろんできないのでしょうか？
介護認定や障害者手帳の申請は受けてますか？- 10月24日
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めろんぱん
お父さま、お辛いですね。
早くあった薬と出会えるよう願ってます。
パーキンソン病＝運転できないでは無いです。
うちの母は1度駐車場で薬が切れてしまって怖かったという経験からいまは運転してはいませんが主治医はダメではないと言っているので免許の更新だけは続けています。※いつかiPS細胞の治療で治ってまた運転する！とも言ってます。
こればかりは病名ではなく、その方の認知機能など主治医がみて判断していくことになるので、ご相談されてみてください😌
介護認定は受けてますよ。
ただ、いま薬の調整中などで症状が安定しない最中ならもう少し落ち着いてから申請することを主治医から勧められるかもしれません。障害者手帳は必要なシチュエーションが母の場合なかったので申請してませんが、特定疾患なのでタクシー券の補助などは受けています。(これも病院のソーシャルワーカーさんが1番詳しく自治体によって方法も違ったりするので聞いてみてくださいね)- 10月24日
クロ
私も医師の言葉にはびっくりしましたが、私の病気柄、そこの産院でしか産めず、産むまではー！！の一心でしたwww
子供も小さいながらも元気に産まれてきてくれた奇跡に感謝しつつ、頑張ります！
コメント励みになりました！
心からありがとうございます😊