静岡市で発達障害や自閉症、ダウン症など障害がある子供を育ててるママ…
静岡市で発達障害や自閉症、ダウン症など障害がある子供を育ててるママさんいらっしゃいませんか？
もうすぐ2歳の息子はてんかんで知的障害があります。
今は週に2回児童発達支援に通い、月に2回療育のリハビリをしています。
走れるようになり広い場所で遊ばせたいなと思ってるのですが、児童館は行きづらいです😥
目の手術をしたばかりで砂遊び禁止で、息子は砂が大好きなので公園は我慢しています。
公民館や体育館など室内で走り回れたらなと思うのですが気軽に使用出来るか分からず😥💦
こういう場所があるよとか、障害児を持つママの集まりがあるよとか、ここで聞けば分かるよとかあったら教えて欲しいです。
葵区の山の方の安倍ごころみたいな所が凄く楽しそうでした。どうしても無いようなら芝生の公園を探してみようと思います。
- たんたん(7歳)
コメント
chitta
静岡こども病院でピアサポートっていうのかな？そういう集いの案内が掲示されていた気がします···！
マツコ
あたしの子は、脳に嚢胞があり、歩けるかわからないと言われています。今月から、医療福祉センターに受診します。療育は医療福祉センターですか？
あたしは静岡市に住んでませんが、発達が遅れている子の集まりが保健センターで月2回行われてます。静岡市の保健センターにもそういう会があるかもしれないので聞いてみるのもいいかもしれません。
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たんたん
嚢胞ですか😥心配ですね。
息子は脳に皮質形成異常がありました。幸いな事に一部に固まってるタイプの形成異常だったので手術で摘出する事が出来ました。
子供の脳は未知数なので、大丈夫！何でも出来るようになると信じて頑張っています☺️
医療福祉センターに行っています！！
一歳半検診で保険センターに行った時知的障害がある事は伝えたのですが、特に紹介されず😥💦
また改めて聞いてみようと思います。- 2月14日
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マツコ
1歳半検診の前に知的障害と診断されていたのですか？
差し支え無ければ、どんな症状だったか、教えていただきたいです。- 2月15日
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たんたん
直接は言われてないのですがつい最近小児慢性特定疾患の診断書にチェックがありました。1歳1ヵ月の知能指数らしいです😥
少し前まで、おもちゃや物を触れるが苦手で物を掴む事も出来ませんでした。持たせるとパッと離してしまったり泣いて嫌がったり。
手の感覚が過敏なんじゃないかと言われてのですが、斜視の手術をしたら自分から物を触ったり持ったり出来るようになりました☺️
それでもまだ、ボールを上から穴に入れるおもちゃとか、積み木を重ねるとか複雑な事は出来ません。
あとは物を使って何かをするって言うのがまだ分からないようです。
例えばシャベルを使って砂を掘るとか、棒を使って太鼓を叩くとか、コップを持って飲むとか。
指差しや言葉もまだです。
息子より小さい子と比べると明らかに差があり落ち込む事も多いです。
それでもゆっくりですが確実に出来る事が増えて来てるので、たくさん褒めて出来る事を増やして行こうと思います☺️- 2月15日
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たんたん
一歳半の時は発達が遅れていると言いました。
その時はまだ歩けなかったし、一歳半でする積み木とか指差しとか今でも出来ないので。
一歳半検診行くつもりは無かったのですが、歯磨きが心配で同じ病気のママさんに背中を押して貰って行きました。
前もって先天性の病気があり発達が遅れてて他の子と一緒に検査するのがつ辛いと電話しました。
考慮してくれて1時間前に行き一番最初に検査をしてもらいました。- 2月15日
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マツコ
丁寧にありがとうございます。
私の子は、今7ヶ月ですが寝返りが出来ません。
発達が遅れています。
一歳半検診を一番に受けることが出来、本当に良かったですね。
私も、他の子とどうしても比べてしまい、辛くなってしまいます。
お話を聞けて良かったです。
もしかしたら、医療福祉センターでお会いするかもしれませんね。
ゆっくりな成長でも褒めてあげるのが大切ですよね。
なんだか勇気づけられました。- 2月15日
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たんたん
是非たくさん褒めてあげて下さい☺️
母親に褒めて貰う事が一番の報酬になるそうです。
息子は10ヵ月になるまで笑顔がありませんでした。話しかけても無反応、おもちゃ遊ばない、笑わない、泣くか寝るか無表情か。
正直、気が滅入ってしまいました😂
そんな時は歌を歌ってあげました。
今ではお歌が大好きです。ちゃんとママの声は聞こえていたんだなって思います。
話は変わりますが、療育手帳はお持ちですか？
うちの子は1歳になる時に申請したのですが、もう少し早く取得しとけばなと思いました。
申請してから面談まで1ヵ月〜2ヵ月かかりました。療育手帳を受け取ったら児童発達支援に通える事が分かり、色々手続きをしてから週1で通うようになりました。
そしたらビックリするぐらい表情が豊かになったんです。そこで息子の好きな物を探してくれたり、親身になって相談にのってくれたり。朝から夕方まで預かってくれて私の気持ちが楽になったのもあります。
療育手帳、早めがおすすめです☺️- 2月15日
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マツコ
歌を歌う、素晴らしいですね。
私も真似します。気がめいったら無理にでも歌ってみようと思います！
療育手帳はまだ申請してません。
どこで相談すれば一番良いのでしょうか？
市役所でしょうか？- 2月15日
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たんたん
私も最初何も分からず医療福祉センターの診察の時に相談しました。そしたら病名がついてるし貰えるんじゃないか？と言われました。
療育手帳の申請は市役所でしました☺️その後指定された場所で面接をしました。- 2月15日
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マツコ
ありがとうございます😊
落ち込んだら、たんたんさんの考えを思い出すようにします。- 2月16日
二児のママ☆
初めまして、静岡には住んでないんですが気になってしまったのでコメントさせて下さい。
てんかんとのことですが、診断が出るのが早い気がします。
どういう検査をしててんかん確定になったのでしょうか。
私の息子もてんかんの可能性があると言われています。それは、11ヵ月～1歳10ヵ月までに9回以上熱性痙攣を経験し毎回救急車、入院しました。
先生には、てんかんの可能性があると言われ脳波の検査をしましたが、異常なしと言われました。が2歳のためもう少し大きくなったらもう1度検査と言われています。
また、4万人に1人の難病ドラベ症候群の可能性もあると言われ今検査結果待ちです。
2歳半まで１人で歩けず、言葉も遅くまだ一人でご飯が食べれないため発達障害と言われています。
療育センターには月2回通っています。
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たんたん
初めまして！
息子は生後4ヶ月の時に発作が出ました。最初は異常に瞬きをして何んだろうと思ってた矢先にバンザイの発作に変わりました。ネットで調べた所、ウエスト症候群の発作と同じでした。
すぐに近所の小児科に駆け込み、その日の内に市内のこども病院へ検査しそのまま入院。
1ヶ月後MRIの写真で左側頭葉の皮質形成異常がありますと言われました。脳のシワの数が違うと言われました。
家の近くに病院がある事、良い先生に恵まれ、原因がすぐに分かり治療が進められた事は本当に不幸中の幸いだと今でも思います。- 2月26日
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二児のママ☆
お返事ありがとうございます。
生後4ヵ月で発作はお母さんもビックリしましたね。
MRIで原因がわかったんですね。
私の息子も最初の痙攣時にMRIしました。- 2月26日
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たんたん
発作が出た時はとてもビックリしました😣でも視野欠損で追視が出来ない原因が分かり受け入る事が出来ました。
今静岡てんかんセンターに行ってます。やはり原因が分からない、てんかんのお子さんを持つママさん多いと思います。またセカンドオピニオンでいらっしゃる方のお話も良く聞きます。
まだ小さいお子さんもいて大変かと思いますが、いつ起こるか分からない発作に、もやもやと不安な毎日をお過ごしかと思います。
検査の結果早く出ると良いですね！
そして発達の方も１つでも多く好きな物や出来る事が増えますように。- 2月26日
たんたん
情報ありがとうございます😂
何度かこども病院も覗きに行った事があるのですが、そう言う掲示は無くて😥見に行ってみます☺️
chitta
私のよく行く支援センターに「うさぎさんの日」というのが月イチあって、発達に心配のある子達だけが利用できるという日があるんです。
もしかしたらたんたんさんのお住まいの地域でもそのような支援センターがあるかもしれないですね！
あとは市役所に聞くか、てんかんセンターとか🤔？
調べてみたらこんなのがありました！↓
https://www.google.co.jp/amp/www.at-s.com/amp/news/article/women/report/571700.html
たんたん
わざわざ調べて下さりありがとうございます☺️
児童館や支援センターは普通の子と比べてしまい足が遠くなっていたので、もう少し積極的に行ってみようと思います。