赤ちゃんが口から飲めないため経管栄養で退院します。鼻チューブを卒業できる可能性や嚥下専門の病院での治療効果、有名な病院について教えてください。

ツー

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  こわま

  リハビリを受けているのですが、やはりなかなか飲めないんです。
  もし、嚥下障害で有名な病院があれば教えて下さい。

  • 2月9日
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  はじめ

  横からすいません。私の娘は25週後半で生まれ、いまNICUにいるのですが、
  唾液がおおく、嚥下がうまくできてないと言われています。(ただ、寝てる間は唾液はすくないので自然と飲み込めてるようです。)
  嚥下障害…という可能性を説明され、かなりビビっております。
  なかなか哺乳にうつれなかったのは、マツさんのお子さんもヨダレが多かったり、おしゃぶりの力が弱かったということでしょうか？
  参考に教えていただけると幸いです。
  
  宜しくお願いします

  • 8月26日
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  ツー

  娘さんもNICUで頑張ってらっしゃるんですね👶✨
  
  うちの息子の場合は、未熟児無呼吸発作(時々呼吸忘れちゃう)がなかなか治らず、お口から飲むと頑張りすぎてすぐに酸素濃度が60くらいに下がってしまうのと、吸啜反射が弱め&ごっくんって飲み込むのが下手でよくむせて酸素濃度が下がるせいで退院直前まで経管栄養でした👦
  
  生後で３ヶ月ということでしたら、実質は新生児より前の月齢という事なので、今から飲み込みは上手くなると思います👍✨
  
  NICUは一番最悪の場合の説明をする義務があるので、怖い事ばかり説明されますが、未熟児網膜症で目が見えないかもしれない、発達が遅れるかもしれない、在宅酸素かもしれないって言われた息子も、目はちゃんと見えてますし、発達は今の所年相応、多少気管支は弱いものの在宅酸素じゃなかったので、心配しすぎないで良いと思います😌✨

  • 8月26日
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  はじめ

  ご返事ありがとうございます～😹すごく嬉しいです！
  
  どうやら日中にリハビリの先生が来て、
  おしゃぶりを使って飲み込む力があるかどうかを見ているようなのですが、未だにNGだそうで…😅
  寝てるときは少なめだけど、起きてるときはヨダレも多めなので、今回のような(嚥下障害)の可能性を説明されました。
  
  あと一週間で元々の出産予定日となり、体重は2400gです。
  脳の障害？とか最悪のリスクも説明されて
  モヤモヤしてました😅ほんとこの入院期間ってメンタル抉られますよね…
  子供は頑張ってくれてるのに😅
  
  とりあえず二週間半後にMRIが決まったので、
  それまでまだモヤモヤですが頑張ります😭💦ありがとうございます～

  • 8月26日
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  はじめ

  ちなみにうちもまだ無呼吸あります。なかなか治らないです😅忘れちゃう

  • 8月26日
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  ツー

  寝てる時に飲み込めてるって事は、飲める能力は少なくともあるという事だと思います✨
  ちなみに、咽頭軟化症と言われた事はないですか?
  うちの息子も退院時に軽度の咽頭軟化症と言われたんですが、呼吸器を肺に挿管してた赤ちゃんは、喉に負荷がかかって咽頭軟化症になりやすくて、飲み込みが下手だったりむせやすかったりします👶
  治療は特になくて、大きくなって喉が硬くなればほぼ治るそうです✨
  
  入院中は特にメンタル削られますよね😫
  無呼吸も、サチュレーションがどんどん下がっていってアラーム鳴りまくるのもビビってました😨

  • 8月27日
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  はじめ

  咽頭軟化症…ですか。まだ言われていませんが可能性ありますね🤔
  25週でうまれて、そこから一ヶ月半は口からの呼吸器を入れていましたし…
  マツさんのお子さんと同じように成長と共に治ることを祈りたいです😭
  
  NICUは本当にメンタル抉られます…実はそれで急性ストレス障害と診断されて過呼吸が止まらず、NICUにいけなくなってしまってます😅💦あんなに愛しい存在がいるのに、まさかのストレスとはってかんじで😅情けない…
  今はビデオ面会を毎日してます。(夫は週３ぐらいで直接面会してくれてます)
  やはり、入ったとき自分の子供の機器アラームも怖いですし、
  近くのお子さんが一時的にかなり心拍数が下がって看護師さんが『◯◯ちゃーん！頑張って！頑張って！』と焦っている姿とかにかなりドキドキしてしまってました💦

  • 8月27日