てんかん持ちの長男が薬を飲み始めてから発作が起き、心配しています。薬を飲み続ける必要があり、発作が起きた経験がある方、どのように対処していますか？
てんかん、てんかんの薬について質問です。
自分や子ども家族が、てんかん持ちという方…！
長男がてんかんで去年の12月に入院、検査してお薬をもらって飲んでますが今日初めて薬飲み始めてからの発作がおきました😔
まだ今日は1回しかおきてないですが、おきたあとはぐったりしてずっと寝てます。これからまた酷くなるのかと怖いです😢
酷くなるようならまた病院に行きますが、息子は最低2年は薬飲み続けて、最悪の場合一生飲む可能性もあるみたいで…
てんかんある方は、薬をいつからどのくらい飲んでますか？薬を飲んででも発作が起きたりすることはありましたか？
- りぼん
コメント
ゆあらちゃんママ
うちは娘がてんかんでいつからお薬を飲んでいるかはっきりとは覚えてはないのですが、毎日朝と晩とお薬は飲んでいますが、けいれん起きてますよ(>_<)仕事していると毎日会社の電話とにらめっこです(>_<)
退会ユーザー
弟が赤ちゃんの頃からてんかんを患ってます。
薬を飲んでいても発作を起こすことはあります💦
その都度、病院へ連れて行って薬の量を調整してもらったりしてます。
今19歳ですが、恐らく一生飲み続けることになるだろうと言われてます。
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りぼん
コメントありがとうございます✨
弟さんがてんかんもちなんですね。今また発作おきてしまって薬飲んでるのにってびっくりしました😢
私もまた病院連れてって薬の量調整してもらいます💦
一生って大変ですよね…
でも薬で抑えられるならいいかと思ってます😔- 2月1日
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退会ユーザー
友人の旦那さんも子供の頃からてんかんで今も薬を飲んでいますが、発作は年に1度起こるか起こらないからしいです。
普通に仕事をして結婚して子供もいて、幸せそうに暮らしてますよ！
少しでも改善すると良いですね😭- 2月2日
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りぼん
そのくらいの頻度での発作に息子も落ち着いたらいいのですが😭
こればっかりは合う薬を探すのに時間かかりそうですが、改善できるようになると信じて頑張ります😢- 2月2日
m
私がてんかんです(>_<)
私はもう何ヵ所も何ヵ所も病院探し、変わりました。
今は薬があって飲み始めてから一度も発作にはなっていません(>_<)
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りぼん
コメントありがとうございます✨
自分自身がそうなんですね😢
コメ嬉しいです！
何ヶ所も病院探されたんですね…
やっぱり薬があってれば発作はおきないですよね💦
息子の場合もう少し薬の量を増やせるみたいなので先生に相談してみます！- 2月1日
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m
もう私も母も辛くて辛くて、神頼みまでしてました(>_<)
お祓いしたり、何十万もするやつ買ったり…
あの……ほんとに確実にてんかんなんでしょうか？
私の知り合いに痙攣ばかり起こす子がいて結局は難病だった子がいて…
ほんとにいろんな病院探して見つけてくださいね♪
会う薬がきっとあります！- 2月2日
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りぼん
本人も親も辛いですよね…
ほんと私も神頼みしそうですもん💦
一応脳波でてんかんの波が出てるとは言われてるんですけどね😢
その難病だったって言うのも怖いですね😔合う薬に出会うまで色んな病院行って息子と頑張ります！！- 2月2日
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m
またなにか聞きたいことあったらいつでも聞いてください♪
できることがあれば力になります♪- 2月2日
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りぼん
ありがとうございます😢✨
昨日子供が寝てる間は発作おきなくて今のところ大丈夫そうですが、また何かあったら質問させてください😔💦ほんとありがとうございます😢- 2月2日
ゆ
私は小学低学年から今21歳ですがてんかんでずっと飲み続けてますよ^_^
初めの2年間が肝心で治るか治らないかが決まりますが 私は自分が病気ってことを認めたくなく親に薬を飲んだと嘘をつきサボるようになり、結果一生てんかんと付き合っていかなくてはならなくなりました。私の場合突然意識を失い倒れて痙攣し口からは泡を吐く状態で目が覚めた頃には脳に酸素が行っていない為かすごい頭痛に襲われ叫ぶこともありました
今は妊娠していますが私の場合薬を飲まないという選択は難しいみたいで😔😔
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りぼん
コメントありがとうございます✨
そうなんですね😢
息子は朝晩とお薬飲むのですが、飲ませるのたまに忘れてたりするので気をつけないといけないですね💦
突然意識失うって怖いですよね…もうそんな状態の息子を見ると死ぬんじゃないかとしか思えなくていつも辛いです😢
薬をずっと飲み続けるのも大変ですもんね…
でも薬飲んで発作がおこらないなら…と思いながら飲ませてます💦- 2月12日
りぼん
コメントありがとうございます✨
娘さんが飲んでるんですね。うちも朝と晩飲ませてて、薬飲んでれば大丈夫なのかなと安心しきってたのでびっくりしました💦仕事しながらだと色々心配ですよね😔今また発作がおきてしまって恐ろしいです😢
ゆあらちゃんママ
毎日飲ませるのも一苦労(*´･ω･｀)b
薬を飲んでいてもおこりますからね…
働いてる会社は融通のきく会社なので、ありがたい😭
今ですか？
りぼん
薬飲ませるのって苦労しますよね😔発作起きたときの姿が辛くて…
今です💦
まだ体がピクピクしてると言うか、苦しそうで…
ゆあらちゃんママ
座薬いれたりはされましたか？
りぼん
座薬はもらってないんですよね💦
粉薬のみです😢
ゆあらちゃんママ
病院搬送とかは？
りぼん
病院からは、5分以上発作がある場合と意識がなくなった時に救急車呼んでくださいと言われてて…
一応電話して相談してみます💦
ゆあらちゃんママ
そうなんですね。うちも５分経ったら座薬を入れ、様子見して、そこから10分立ってもおさまらなければ救急搬送って言われてます！
情けない話ですが、いまだに座薬いれきらんのですよ…
りぼん
前回運ばれた時はちょうど病院にいた時に発作があったので、そこから大きい病院へと行きましたが自分で呼ぶとなると本当に呼んでもいいのかとちょっとためらってしまいます😔
座薬はお子さんが嫌がって入れれないとかですか？？
中々難しいてすよね💦
ゆあらちゃんママ
自分で呼ぶとなると怖いですよね⤵️うちは同じ日に二回目起きたら、即救急車って言われてますが怖い😭
いや、私が入れるのが怖いだけで…情けないでしょう？
りぼん
私も息子が便秘の時に座薬もらって入れたことありますが、最初は入れる時怖かったですよ😭
でも慣れれば平気になりますよ😂
ゆあらちゃんママ
慣れたらどうってことないのですが…
仕事中に保育園とかでおきたら、座薬いれてもらって、お呼びだしくらいますよ⤵️
お薬は居やがらず飲んでくれてるからまだいいですが…
今日あたりがお呼びだしくらいそうで怖いです…
りぼん
お薬も嫌がったら大変ですよね😔
うちも嫌がらずに飲んでくれるだけいいかって感じです😂
どうにか発作おきないといいですね😢うちも今日発作おきたら流石に病院連れていこうかなと思います😔
ゆあらちゃんママ
一時的は嫌がって飲ませるのも一苦労でしたけどなんとか飲めてるからまだいいかなと…
本当毎日ひやひやですよ…
およびだし食らったら、あちゃー😱って感じです…
明日休みだから今日も１日無事におわりたいですね⤵️
どのくらいの頻度でおこりますか？
りぼん
気持ちが落ち着かないですよね💦
息子は薬飲む前は、突然発作がおきて病院に行くまで2日の間が空いてたんですが毎日6回発作がおきました😢
昨日発作があってから今日はまだおきてません💦
ゆあらちゃんママ
毎日６回とかめっちゃ多くないですか？
検査とかはされたのですか？
うちは１週間に一回おこるかおこらないかくらいですけど、こわいですね…
ママさんも同じくひやひやですよね💦
りぼん
多いですよね💦
入院中に色々検査して、発作が起きやすい状況って説明されました😨
いつおきるか分からないから怖いですよね…今日1日無事に過ごせるようにと祈るばかりです😭
ゆあらちゃんママ
発作が起きやすい状況とかあるのですか？
うちも脳波とかとってもらいましたよ(>_<)
産まれたときは異常なかったのにって(>_<)
りぼん
今療育にも通っててそこでの刺激とか、脳が成長してる時期に発作がおきやすくなってるみたいです😢
てんかんって色々分からない事多くて💦
ゆあらちゃんママ
うちも療育通ってますよー⤵️
発作が起きやすいとか本当めっちゃ怖いですよね⤵️
私もてんかんってよくわからないです！Σ（￣□￣;）
りぼん
療育通ってるんですね💪🏻
今日はまだ1回もおきてないのでちょっと安心です😂
娘さんは発作大丈夫でしたか？？😭
ゆあらちゃんママ
うちはまだ歩いたりが遅れているから、月二回療育通ってます！筋肉はしっかりしてるから、あとは本人の意思次第みたいです。いつ歩いてもおかしくないんですけどね(>_<)
母としては早く歩いたりしてほしいですけどね(>_<)
今週は１度も起こらず、およびだしくらわずすみました🎵
りぼん
月2回なんですね💫うちもまだ歩けません🕺週二で通ってますが中々難しいです😂それなら歩くようになるの楽しみですね😍
おー！よかったですね💪🏻！
来週もこの調子だと嬉しいですね❁︎
ゆあらちゃんママ
立つのはしっかりしてきたから、あとは娘本人の意思次第みたいです～。毎回抱っこおんぶはきついから、歩いてお手手繋いで歩きたいです😃
ママさんは週に二回通っているのですね😃
けいれんおきたら、娘本人がきついだろうし、本当ひやひやですよ…
原因がわからないからどうしたらいいのやらですね…
ストレス与えない為になんかしたりしたら怒ったりしないようにくらいとかですかねー？
月１で１ヶ月の間に何回けいれんおきたとかを受診したときに主治医の先生にお伝えしています！
今週みたいにおよびだしなく１日終わればいいのでしょうが…
りぼん
お手手繋いで歩けたら楽ですよね😭抱っことおんぶって大分きついですよね😂💦
子どもがきつそうにしてる姿見るの辛いし毎回心臓バクバクして焦ります😢
怒らないようにと思ってても、泣きわめいたりしたらうるさいって怒っちゃって後悔します笑
気をつけなきゃいけませんね💦
月一なんですね！私は3ヶ月に1回なので、その3ヶ月の間は何事もなく過ごせるようにといつも願ってます😭
ゆあらちゃんママ
それが原因ではなかったけど、年末首のヘルニアになりました(>_<)姿勢が原因だったらしいです！Σ（￣□￣;）
本当お手手繋いで早く歩きたいです(>_<)
一番子どもがきついから可哀想ですよね…
本当毎日何事もなく過ごしたいですね☺️