先天性皮膚洞の手術が必要か悩んでいます。セカンドオピニオンを受けるべきか相談したいです。

にこ

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  ゆうこ

  とても貴重なご意見ありがとうございます！朝拝見して、旦那にも伝えてみました。あまり手術までに時間がないので後悔しないよう行動してみます。少なくても主治医と再度説明の場を作ってもらい疑問点全てぶつけてみたいと思います。

  • 1月11日

カナママ

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  ゆうこ

  はい。先月MRIとレントゲンも撮りました。ゆいぴーさんのお子さまは手術しましたか？

  • 1月15日
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  カナママ

  MRIとりました！しかし穴が脊椎のほうまで繋がってる可能性あるためもっと大きい病院にいきました！
  肝心な部分がMRIでうつってないため、また撮り直しです、、、
  
  その結果しだいでは手術になるみたいです！！

  • 1月15日
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  ゆうこ

  そうなんですね💦繋がってないといいですね💦
  
  うちは1ヶ月検診でお尻の上の凹みが見つかり、都立の大きな病院を紹介してもらいMRIなど検査しました。結果は後日すぐに分かり脊椎と穴が繋がってる(引っ張られている)画像と説明をうけ、やはり手術が必要のようです。おそらく繋がって無ければ、手術せずに様子見なのでしょうね、、あと2週間で手術なのでとても不安です。何か必要であれば情報交換など出来れば幸いです✨

  • 1月15日
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  カナママ

  同じですね😨
  先生曰く、アメリカでは悪い症状がでてきたら手術、日本は保険がきくからすぐ手術する風習？って言ってました‼️
  手術こわいし、あんな小さい我が子に麻酔かけて、、、とか自分が変わってあげたいですよね💦
  でも手術して心配せずに済むんだったら先生を信じるしかないんですかね😭

  • 1月15日
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  ゆうこ

  先生を信じたいですが、まだ100%信じきれない自分がいる為、手術前にもう一度ちゃんと説明と質問する日を貰えないか今日問い合わせてみようかなと思ってます。。なんか手術について漠然としていて今は只々不安しかないので。。
  
  ちなみに、この手術をせず万が一穴から細菌が入ってしまったら髄膜炎になるかもしれず、それが一番怖いと先生が言っていました。あと手術自体は3時間程ですが、入りと出でトータル6時間かかるそうです😭
  
  穴部分や引っ張られてる部分を切って塞ぎ、細かい神経も繋ぎ合わせる為、簡単な手術ではないそうですが、手術さえすれば、将来のリスク(歩行や排泄困難など)は無くなるので、安心できると言われました。寧ろ症状が出でからの手術では遅いとのことで、まだ骨や組織が柔軟に再生してくれる赤ちゃんのうちにやるべきらしいです。

  • 1月16日
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  ゆうこ

  ほんとに自分が変わりたいです😭手術当日が来るのが本当に怖いです。
  
  手術後も赤ちゃんは本能のまま足をバタバタしたり、動くので傷口が心配ですし、入院生活で母子共にちゃんと睡眠とれるか、家とは勝手が違うので。。今は考え過ぎて落ち着きません。。

  • 1月16日
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  カナママ

  こんにちは😃
  お子様は手術どうでしたか？？

  • 2月26日
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  ゆうこ

  今月始めに手術を無事終え、今はもう傷口も塞がり、普通の子と同じく元気に過ごしています✨検査含め1月末から約三週間の入院でしたが、今は将来の不安が消え手術をやって良かったと思っています。

  • 2月27日
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  あお

  はじめまして、こんばんは。
  急なコメントで大変失礼いたします。
  先日第2子を出産しました。
  お尻の上にくぼみがあり毛が生えています。先天性皮膚洞の疑いがあり1ヶ月検診後に別の病院に紹介され精密検査を受けるように言われました😭
  まだ産後2日です。
  検査までまだまだなのですが、不安で仕方ありません。元気に産んであげれなくてごめんねという気持ちでいっぱいです。
  お子様は手術を受けてその後のご成長はいかがでしょうか？
  差し支えなければ教えていただけると幸いです🙇‍♂️

  • 2月7日
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  ゆうこ

  ご連絡に気付かずお返事遅くなりすみません。本当に不安ですよね😢うちは予防手術を終え今、一年半経ちましたが、幸い元気に走ったりジャンプしたり普通の子と同じ(それ以上かな)活発に過ごしています✨ 6歳になるまで年一でMRIで経過観察していくのですが、今のところ異常はないようです。お尻の傷あとは成長と共に伸びた気がして今10㎝ちょっとあります。それも頑張った勲章だと思うことにしています。

  • 3月10日
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  あお

  お返事いただきありがとうございます🙇‍♂️
  娘さんが元気にお過ごしとのことで本当によかったです！また希望をいただきありがとうございます！
  先日1ヶ月健診で紹介状をいただき、今まさに紹介先の病院で診察待ちです。
  おそらく今日は診察のみでまた検査予定などのお話があるのかな？と思っております。
  ゆうこさんの娘さんは3ヶ月で手術をされたのですよね？
  MRI検査もされたのですか？
  お忙しいとは思いますが、またお話しを伺ってもよろしいでしょうか？

  • 3月10日
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  ゆうこ

  お返事行違いになりすみません。今診察待ちなのですね💦本当にあの当日の心境を思いだし、不安な気持ちをお察しします。うちは9月末産まれで2月頭に手術したので、生後4ヶ月だったかと思います。検査ではMRIとレントゲンを撮りました。脊椎と穴が繋がっており、引っ張られているため、そこを切らないと将来上手く歩けなくなるとのことでした。また皮膚洞は稀に、その穴の中に皮膚を作る細胞が出来てしまう可能性があって、それが一番大変らしいです。その皮膚細胞も取り除かないと、髄膜炎のリスクに繋がり危険との話しでした。その皮膚細胞は手術で開けてみないと(MRIでは見れず)分からないそうです。うちはその皮膚細胞はなかったようです。

  • 3月10日
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  ゆうこ

  皮膚洞も色々あるようで、うちは術後改めて病名を聞いたところ先天性皮膚洞の「脊椎渓流症候群」と先生がおっしゃっていました。難病ではありますが、早期発見と予防手術さえすれば症状が出る前に防げるとおっしゃっていました。私も当時、何度も自分を責め「ごめんね、、」と涙が止まりませんでした。今は不安いっぱいかと思いますが、よい先生に出会えますよう願っています❕この病気は稀なので小児科の先生でも詳しくない先生の方が多いらしいです。納得いかない話しなど、違和感を感じたらセカンドピニオンなどもお勧めします。とはいえ、今時期の育児は本当に大変かと思いますので、お母さんも無理なく🙏また何かあればご相談ください。

  • 3月10日
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  あお

  先程診察が終わりました。
  超音波検査をしてもらいました。私は尾骨の方に繋がっているように見え、放射線の先生同士もそのような会話をしている様子だったのですが、小児科の先生からは異常なしとのことでした😔
  私自身、看護師をしていまして詳しくは分かりませんが何となくでも画像が分かるため少しモヤモヤとしています。。交通はなかったのか？定期検査は必要ないのか？と質問しましたが、交通はないため不要との返事でした。
  注意して娘の成長をみつつ、気になることがあれば早めに受診したいと思います🙇‍♂️
  お話を聞かせていただきありがとうございました🙇‍♂️

  • 3月10日
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  ゆうこ

  何もないようでしたら本当に良かったです✨ 病状が出てからだとその症状をストップさせる手術はできますが、良い状態に戻すことはできないとの説明を受けたので気になったら、また是非早めに受信をお勧めします。
  
  うちはたまたま、日本二分脊椎症協会の元会長やその病気の第一研究者だった神経病院の名医が娘の手術をしてくれました(後から調べて分かりました😅) 初め色々セカンドピニオンしようか迷いましたが、今は元気に過ごしている姿を見てあの時の色々な偶然の重なりに(発見タイミング、先生との出会い) 感謝しています。

  • 3月10日
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  あお

  ゆうこさんのお話が聞けてよかったです🙇‍♂️
  神経が関与するため、早期発見が重要かと思います。
  できれば、ハイハイができるようになる前にもう一度検査をしてもらおうと思います。

  • 3月10日
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  ゆうこ

  そう言って頂けてありがとうございます🥲未然に防げる病気でしたら、一人でも将来辛い思いをする子が減ればと願っています。そのままでは、歩行や排泄分の漏れなどで娘も将来苦労した可能性があり、当時はかなり辛かったですが今を考えると行動して良かったと思っています。
  
  手術が必要ないケースの方が多いかと思いますので、安心する意味でも成長の節目で検査は必要ですよね✨

  • 3月10日
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  りさ

  突然のコメント失礼いたします。
  同じ悩みを持っております。
  病院のことお伺いしてもよろしいでしょうか、手術に前向きで病状に詳しい病院に行きたいと思っております。
  
  現状は調布の都立小児センターに行こうかと思っております。（希望の病院の紹介状を産院でもらう予定です）
  
  よろしくお願いいたします。

  • 9月19日
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  ゆうこ

  お返事遅れすみません。新しい携帯にしてしばらくこちらのアプリを開いておりませんでしたが、その後大丈夫でしたでしょうか？また何か心配な点あればご質問ください🙏 娘は西国分寺にある病院で手術しました。

  • 11月10日