ココロ・悩み
3ヶ月の娘がN ICUに入院中。生まれつき難病で嚥下障害がひどい。鼻チューブ外れる可能性や将来の症状に不安。経管栄養も気になる。
現在3ヶ月の娘がいます。
生まれてからずっとN ICUに入院しています。
娘には生まれつき疾患があります。
難病です。
私自身これからどうなっていくのか不安で仕方ありません。
今出ている症状は特に嚥下障害がひどいです。
自力で哺乳瓶でミルクを飲むのも、飲める時は10ぐらいで飲めない時は3ぐらいです。
こんなに飲めなくて、鼻チューブ卒業する事ってあるのでしょうか？
それとも一生このまま鼻チューブは外せないのでしょうか？
嚥下の他にこれからどんな症状が出てくるか不安です。
せめて鼻チューブ外れれば。
経管栄養は外れるのか不安です。
- こんた
コメント
あさ
看護師です！
これから出てくる症状は難病の種類にもよると思います
嚥下障害なら誤嚥のリスクや栄養状態を考える必要があると思います！
これからどうなっていくのか不安なのすごいわかります！
私自身、子供が産まれた時NICUにしばらく入ってました
通うのも悶々として通ってました
先生には行ったときいないことも多いだろうし、言いにくいかもなので
言いやすい看護師さんにまず相談してみたらどうでしょう
不安をずっと持ってたらママもしんどいと思います
先生とお話する機会を作って、少しでも軽減できるといいですが
こんた
コメントありがとうございます😊
先生に聞いても、今後の成長は分からないと言われています。
飲めるかもしれないし、飲めないかもと。
これから出てくる症状も先生からは今後成長しないと分からないと言われていて…。
先生に聞いても成長しないと分からないみたいです。
分からないだらけで、気持ちが悶々としてしまいます。