娘が在宅酸素しているが、酸素が外れる予定。育休延長中、保育園不安。先生の意見が分かれ、悩んでいる。保育園入れるタイミングや復帰についてアドバイスを求めています。
お子さんが在宅酸素されてる方、過去にされてた方に質問です！
娘が慢性肺疾患のため在宅酸素していますが、来年の夏頃には酸素が外せそうです。
私は現在育休中で娘が2歳になる来年6月までは育休延長させてもらえる予定です。でも酸素が外せたからと言ってすぐに保育園預けるのもいろいろ不安です。病院の担当の先生が二人いて、別々の日に診察するのですが、一人の先生はすぐ預けて復帰して大丈夫と言われ、そんなものなのかな？と不安でもう一人の先生に聞いたら、やはり酸素が外れたからと言ってもそれで普通に生活ができるのか様子を見る必要があると言われ、そうだよなと納得しました😅
会社はとりあえず2歳になる前にまた状況聞いてそこから判断しましょうと言ってくれていて、こちらの意思や状況を優先させてくれています。
でもそれで大丈夫と思って保育園入れたくても中途で入るのはなかなか大変ですよね💦早めの交渉など必要なのかなと思っていますが、酸素つけてる間は現実問題やはり厳しいものがあるのかなと…
様子を見た方がいいと言ってくれている先生には酸素が取れて安定してから考えた方がいいと言われましたが、どうするべきなのか悩んでいます。
実際在宅酸素されてる方、保育園や育休、復帰などどのように対応されていますか？
- ゆのこ(7歳)
コメント
リラックマ
復帰する前に主治医に相談して、訪問看護を使ってみるとよいと思います。
小児専門の看護師だと経験もあり、いろいろアドバイスくれると思います。
リラックマ
実際に在宅酸素はしてないですが、訪問看護をしていたので投稿させてもらいました。
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ゆのこ
訪問看護されてたんですね！市などに相談してみてはどうかと言われたことがあるのですが、市などの保健師さんは担当が変わってから訪問や電話など状況確認などがなくなってしまって…
こっちから相談すれば話は聞いてくれると思うのですが- 11月17日
リラックマ
積極的に動いたほうがよい情報がもらえますよ☝
使えるサービスは自治体によって違いますからねー😆
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ゆのこ
そうですよね！訪問看護師さんからも早くから何度も保育園に子どもの状況説明しに行ってやっと預かってもらえた方もいると聞きました。
いろんなところに相談してみようと思います！- 11月17日
まむ
在宅酸素で検索して辿り着きました。ほぼ同じ状況で悩んでました。
うちは修正1歳の来年5月に酸素が外れる予定です(1月頃にはとってもいいくらいにはなるけど、風邪引きやすいし、念のため、な感じです)
今は家で、時々酸素を外してどのくらい数値が下がるの観察中です。
私に職場からは2年延長okと言われています。ただ、1月出産でしたが2月3月が繁忙期な職場なもので、2年留守にするのも…と思い、激戦区な地域ではなく初夏であれば希望する所に入れそうな地域なので5月復帰予定です。
普通の保育園ではなく、家庭的保育事業で子どもを5人以下で預かる小規模保育に申し込み予定です。その施設には面談に行って、今の状況と見込みを伝えて相談してあります。看護師資格もある人がいるところなので、比較的安心かなぁとと思ってます。ほかの子どもが調子悪い時は早めに連絡もらって帰宅なり登園見合わせで行く予定です。
主治医からは、それぞれの家庭環境もあるので一概に大丈夫やＮＧというには言えないけど、病気したら即入院も頭に入れておいてください、と言われております。
ただ、未だにこのまま自宅がいいかなぁ、病気が悪化したら…という不安と、家計的な問題と外との関わるがないのも発達にはよくないかな…と思ったりで、悩んでます😅
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ゆのこ
返信ありがとうございます❗
遅くなりすみません😣💦
うちの子も今酸素外そうと思えば外せるけど同じく寒くなり風邪引きやすいからとのことで家でお風呂の時間やご飯の間、お昼寝中などに酸素外したりしてるところです😊
小規模の保育園いいですね！他のお子さんが調子悪いときの対策も考えてらっしゃるんですね。参考になります！
面談は保育園に直接連絡してお子さんも一緒にって感じですか？
うちも病院の先生からは3歳までは入院になる可能性高いからと言われました。
仕事始めると休みづらいし、そこは割りきって！と思っていますがいろいろ考えてしまいます。
預けるの不安ですよね😣酸素が外せても風邪引いたりしたら他の子と同じ対応でいいのかとか、元々の病気に影響ないのかとか…
外との関わりを持たせた方がっていう気持ちわかります！病院に行くくらいで支援センターなども行けないし同じくらいの子と遊ばせたいけどやはり不安。
同じ状況の方とお話できて嬉しいです！- 11月29日
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まむ
こんばんは。いろんな時間帯に外してらっしゃるんですね。うちは専ら1人遊びの時に外して、ぼけーっとモニター見てますwうちももう少し色んなシーンで外すてみたいと思います。
保育園は、来年度から新設されるところで、縁あってそこの方と知り合いまして(^^)子ども連れて相談がてら、面談的な感じになりました。酸素の他に経管栄養も使ってるのでそれ合わせて…って感じです。うちは酸素よりこっちが心配で。離乳食が順調き進めばよいのですが😅
うちも、外出するのは、ほぼ病院だけで…。支援センターとか行かせてあげたいし、家の中だけだと刺激が少なそうですよね。ただ、今年はもうインフル流行る時期だし、うちのエリアはRSが流行ってたので外出諦めて、実家や義理の両親に遊びに来てもらってます。(^^)- 11月30日
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ゆのこ
こんばんは❗
上の返信の酸素外してる時間にご飯の間と書いてしまってましたが、ご飯までの間でご飯の時は酸素付けてます😅
ご飯と夜寝るときは必須であとは状況見ながら外してます。実際はお風呂の時間とそこから次のご飯までの間、たまにお昼寝のときくらいしか外してないですけどね😅
新設の保育園なんですね😃
うちも経管栄養使ってます！
NICU入院中ミルク飲めなかったので持って帰ったのですが、今は風邪引いて飲めないときと薬に使うくらいです。
離乳食食べてくれると良いですね！
うちは量は食べてくれるんですが、まだ中期後半くらいの大きさで食べてるので固形に近づいてきたときに飲み込みが上手くできるか様子見ながら進めてます。スープ系は引っかけます😅
今からの時期はもう外連れ出すの怖いですよね💦先日インフルエンザの予防接種受けさせてきました😁
うちも両親に来てもらって遊んでもらってます🎵
保育園実際連れて見学するのも暖かくなってからにしようと思ってます。- 12月1日
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まむ
なるほど！やはり、ご飯と夜寝るときは下がりやすいんですね。
量食べてくれてるんですね。頑張ってますね♪うちも主治医から「のんびり」と言われております。修正6ヶ月からはじめたのでまだなんでもかんでも裏ごししてます。ほんと、慎重になりますよね。ごっくんした！？って注視してます。
あ、うちの市内では、在宅酸素と経管栄養使っている子は受け入れたことがないようで、保育所を申し込むには、主治医から意見書の提出求められました💦育休延長のために申し込んできましたが、来年の申し込みの際にも酸素や栄養の管が外れていても、出すように言われました。締め切り間際に相談に行くと間に合わないってことになりかねないので、早めに相談に行ったほうがいいかもです。- 12月2日
さえ
私も2月に生まれた息子が在宅酸素で、仕事復帰&保育園について悩んでいました。
息子は2月に生まれましたが、１歳半くらいまでには酸素とれると思うけど...という状態です。
私は役所に行って相談してきましたが、やはり「年度途中入所は難しい」と、言われました。
また、何月から入園希望かが決まっていれば、4月入所の申請と同時に受け付けることも可能だが、いつ酸素がとれるかハッキリしないので...と言われました。
そして酸素がとれてからすぐに入園も心配(^o^;)とも思うのも、ゆのこさんと同じです。
私の場合は、おもいきって年度末まで育休を伸ばしました。
収入がないのは、かなり(！)辛いけれど、酸素がとれてから様子も見れて、4月からなら保育園も入りやすいかな...と。
あくまでも、私の場合ですが。。。
でも、同じように悩んでいる方がいて、なんだか安心しました。
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ゆのこ
返信ありがとうございます❗
役所で相談されたんですね😃
やはり途中からは難しいんですね💦
今の状況でいつから入園希望と言うのは判断できないですよね…。うちも順調に行けば来年の夏頃取れるけどあくまで予定だし、実際酸素外れてからの体調や生活もどうなるかわからないし😣いずれは学校にも行くんだしとか、社会との関わりを持たせたいと思うんですが、いざ預けるとなると心配ですよね💦
年度末まで伸ばされたんですね！
酸素外れてからの経過観察期間も兼ねてと思えばそうするのも有りですよね😁
経済的な問題はうちもかなりありますが😅子どもの体のことや生活を大事に考えたいと思います。
私も同じような状況の方のお話聞けて嬉しいです！- 12月1日
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さえ
私の住んでる市町村は年度途中入所は難しいようですが、相談してみるのはいいと思います！
窓口が親切な方だと、これは？これは？と一緒に考え、提案してくれましたよ(^-^)- 12月1日
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ゆのこ
ありがとうございます！
一緒に考えてくれるような方いいですね！市の保健師さんは担当が変わってから連絡ないし、何だかなぁと言う感じで😅
役場に一度相談してみます！- 12月1日
ゆのこ
訪問看護師さん今も来てもらってます！ちょこちょこ相談はしてたのですが、また今度の訪問の時相談してみます😊
リラックマ
そうですか、❗😌
それはぜひ相談してみてください😊
ゆのこ
ありがとうございます😊下にもコメントしてすみません💦