帝王切開で出産後、赤ちゃんが口蓋裂で大きな病院に搬送。泣き声聞くとつらいが、手術で治ると前向き。抱っこできず、複雑な気持ち。

𝚂𝚊𝚛𝚊

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  ミニオン(￣^￣)ゞ

  ありがとうございます
  のどちんこのところなので見た目はわからないけど…かわいそうで…
  
  体力温存しときます✨

  • 10月27日

みん

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  ミニオン(￣^￣)ゞ

  ほんとにありがとうございます✨
  少しだけ抱っこはしましたが、子供は救急車ですぐ搬送。なんか産んだ実感がないままって感じでした。
  あと2日ぐらいで私は退院です。幸い母乳はたくさん出るのでたくさん冷凍してます
  ですよね！
  先生も手術したら治るよって言ってました
  
  同じように哺乳がきちんとできることが退院条件だそうです…
  でも…離乳食大丈夫かな、食べれるかな
  ちゃんと飲めるかな
  不安がいっぱいです
  今は口蓋裂用の哺乳瓶で35ぐらい飲めてるみたいですが、一応鼻からチューブも入れてるみたいです
  
  同じ状況だった方からのお返事かなり心強いです
  よかったら色々お話聞かせてもらえたら嬉しいです

  • 10月31日
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  みん

  出産後すぐ救急搬送されたんですね、
  うちは金曜日出産、なかなか哺乳できないねーって言われながら月曜日になって先生が気づいて、大病院に転院でした。体重とても減ってた…。
  はやく処置してもらえてよかったと思いましょう！
  
  私は第1子だったのでそもそも哺乳瓶の扱いとか沐浴の練習日があったりと退院まで日にちかかりましたが、ほんと早く退院できるといいですね。
  
  うちも、大病院のNICUで数日鼻から胃にチューブ入れてました。
  ミルク飲んでてもすぐ喉の穴から空気飲んじゃってお腹いっぱいになるので、鼻から空気抜いてげっぷの代わりをさせたり、飲みきれなかったミルク鼻から飲ませてたみたいです。
  
  口蓋裂って言っても、裂けてる範囲（面積）でいろいろ状況違うみたいなので、少しでも参考になればいいです。
  ちなみにうちは硬軟口蓋裂ってやつです。
  詳しい説明は、ミニオンさんが退院してからでしょうかね。

  • 10月31日
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  ミニオン(￣^￣)ゞ

  ありがとうございます😢
  
  すぐでした。帝王切開で出産して1人目も帝王切開だったんですが、2人目はなかなか顔見せに来てくれないなぁ、赤ちゃん何してるんだろって手術中に考えてました。
  途中チラッと見せてくれて、キレイにしてくるねーって赤ちゃんまたすぐどっか行って私が病室に運ばれてから赤ちゃんが来て説明がありすぐ搬送されました💦
  
  今はNICUは出てGCUにいるそうですがチューブしてるみたいです。
  今日外出届けを出して一緒にミルクを届けにいく予定です。まだ傷口は痛いですが…看護師さんみんなに行かないのー？って言われ…💦私は退院の日に行く予定だったんですが😭😭
  
  今いる病院の先生が言うには喉の辺りに穴？と言ってたんですが、助産師さんが言うには口蓋裂は上顎って言うし…実際はどこが裂けているのか…まだわからないです

  • 11月1日
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  みん

  もうGCUってことは体調安定しているのでしょうね。
  面会いかがでした？
  
  私は金曜～日曜は姿見られたし、月曜日母と産婦人科の看護師さんとで、赤ちゃん連れて大病院に転院させて、どんな看護状況か見ていたので、私が退院するまでは外出して面会はしませんでした。
  初産なので自分の体の回復も状況わからなかったし。
  
  今日詳しいこと聞けましたかね？
  私は、里帰り出産先の大病院のNICU,GCUに子供が入院でしたが、1歳頃の手術は今住んでいるところの形成外科なので、入院中はあまり詳しいことは話が出ませんでした。
  
  口蓋裂、ここのことを上顎って言うの！？
  って私はその時初めて知りましたよ。

  • 11月1日
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  ミニオン(￣^￣)ゞ

  面会行ってきました✨
  
  詳しいことは矯正歯科の先生と話すと言われました
  プレート？穴を塞ぐ？
  ようなものを矯正歯科で作りミルクを飲めるようにすれば自分でうまく飲めるようになるとは思うと言われました
  離乳食のことを聞いたんですが、それも矯正歯科の医師とってことで結局はあまり詳しい話は聞けず…って感じでした
  
  手術は1歳半ぐらいみたいです

  • 11月1日
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  みん

  お子さんと会えて良かったですね！
  
  プレート…ホッツ床 ： ほっつしょう ですかね、
  うちは穴の位置の関係でホッツ床は使えませんでした。
  ピジョンの口唇口蓋裂用哺乳瓶で哺乳してました。
  
  うちの場合、哺乳は上記の通り専用哺乳瓶が必要ですが離乳食は至って普通ですよ、スプーンとか手づかみで食べてます。
  ただ吸うのは苦手なのでストロー使えず5ヶ月からコップトレーニングしてました。
  
  手術の時期も、病院の方針と思います。
  うちは1歳すぎて体重9キロが目安と、初診の1ヶ月の頃言われました。

  • 11月1日
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  ミニオン(￣^￣)ゞ

  たぶんホッツ床だと思います💦また矯正歯科の先生の都合を連絡すると言われました
  
  口蓋裂用の哺乳瓶ピジョンを私も買うつもりなんですが病院の売店にはなく、、ネットでしかないのですかね…
  
  離乳食は大丈夫なんですね。昨日先生に聞いたら、それも矯正歯科の先生に聞いてみてくださいと言われ…😢

  • 11月2日
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  みん

  私も哺乳瓶ネットで買いましたよ、病院にも売ってましたがネットの方が安かったので。
  搾乳して冷蔵保存したり、乾燥させて外出用にと3つ買いました。
  
  離乳食、たまにくしゃみしたら鼻から米粒でたりしますがそんな気にする程ではなかったです。
  
  詳しくは、矯正歯科を受診してからのようですね。
  うちは、来週手術して、永久歯が生えてくる頃になって歯科受診のようです。たぶん、何もしないと歯並び悪くなると思うので。

  • 11月2日
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  ミニオン(￣^￣)ゞ

  ネットの方が安いんですね
  やっぱり3つぐらいは必要ですよね✨
  
  離乳食、食べる分には問題ないんですね
  よかったです➰
  
  来週手術なんですね
  うちは下顎が小さいので歯並び悪くなりそうです
  下顎については医師は何も言わないですが…。

  • 11月2日
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  みん

  補足です、くしゃみして鼻から食べ物出るのは、口の中に食べ物があってくしゃみした時です。
  口から鼻から飛び出すので慌ててガードしてます。
  
  うちも下顎小さいですよ。
  地元の新生児科では小顎症って診断されましたがこっちの形成外科では診断されてないです。
  ただ、形成外科でも顎が小さいからのちに歯科矯正が必要とは言われています。
  顎を大きくする手術はしないそうです。
  
  あと、これまで支援センターとか公民館とか行っていますが1度だけベテラン保育士さんに、顎小さいねと言われました。

  • 11月3日
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  ミニオン(￣^￣)ゞ

  ありがとうございます
  
  口の中にある時にくしゃみしたらでるんですね
  ゴックンしてしまっていれば出たりはないですか？
  
  みんさんのお子様も下顎小さいのですか？
  うちは横から見たら顎がない？ひっこんでる？
  ように見えます💦
  でも医師からは特に何もです…。
  ただ小さいだけなのか…なんらかの疾患があるのか少し不安です
  
  ってほんとに質問に付き合っていただきありがとうございます
  とても心強いし嬉しいです！

  • 11月3日
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  みん

  離乳食、飲み切っていればくしゃみした時に鼻から出ることはないですが、そもそも他の赤ちゃんと同じく低月齢の頃はミルクとか離乳食を口から鼻から戻すことはありましたよ。第1子でこの頻度がどんなものかはわからないのですが。
  今ではほとんど鼻や口から戻すことは無くなりました。
  
  見た目気になりますよね、うちの子でよければ生後10日と1歳の写真です。
  形成外科の先生によると、あごも成長したね、とのことでした。
  なお、ベテラン保育士さんに顎が小さいねと指摘されたのは半年の頃です。
  
  私もママリで他の口蓋裂の方いろいろと参考にさせてもらっているのでお互い様ですよー(*^^*)
  
  ふうめいさん
  仲間ですね、一緒に頑張りましょう
  うちも、生後10日くらいは足裏で酸素濃度モニタリングしてました。ミルク飲む時、首が縮まって濃度が下がり、よくブザー鳴らしちゃってました。
  自宅で酸素（ボンベ？）となると大変ですね。
  私も、ミルクうまく飲めなかったら退院しても自宅で鼻からチューブでミルク飲んでもらうかもと言われていて心配したのを思い出します。

  • 11月3日
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  みん

  ミニオン(￣^￣)ゞさん
  

  • 11月3日
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  ミニオン(￣^￣)ゞ

  可愛い😊わざわざ写真までありがとうございます
  うちはもう少し小さいかも？ですが横からみた感じは同じような感じです
  1歳の写真、確かに顎成長してます！下顎小さいなんて全く思わないですよ！うちも成長してくれたらいいな…
  
  離乳食、ミルク…退院してきたら不安です。
  1人目は低月齢の時はよくミルク吐き戻ししてました💦ガーゼが足りなくなるくらいでした😂

  • 11月3日
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  めふ

  お写真まで載せてくださりありがとうございます‼︎
  うちの子もみんさんのお子さんと同じような感じです。起きているときは酸素が下がることはないんですが寝ているときなど舌が落ち込んでイビキ音がして酸素が少し下がるくらいです。みんさんのお子さんは寝ているときにそういったことはなかったですか⁇
  私自身自宅でみれるか心配で医師に相談したところ念には念をで酸素を持ち帰る話が出ているところです。
  でもみんさんのお子さんのようにきれいに顎も成長しているのを見るととても心強いです😭

  • 11月3日

めふ

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  ミニオン(￣^￣)ゞ

  コメントありがとうございます✨
  
  生まれた日も状況もほぼ同じですね
  
  うちも今GCUにいます
  下顎は小さいです
  横からみたら鳥？みたいな感じで顎がなく見えます
  
  寝てたら、時々ふがって感じでイビキかいてます
  酸素についてはうちはまだ言われてないです
  顎が気になりますが…医師からは特に何も言われてないんですよね💦
  下顎について何か言われましたか？

  • 11月3日

めふ

• 

  ミニオン(￣^￣)ゞ

  医師からその説明はないんですよね💦
  もうすぐしたら歯科の先生から口蓋裂の治療で話があるみたいなんですが…
  
  下顎みんさんのお子様とてもキレイに成長されてますよね
  
  ほんと今は下顎小さく、横から見たら顎がないように見え不安でした
  
  確かに家でみるの不安があります…

  • 11月4日

みん

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  ミニオン(￣^￣)ゞ

  GCUで基本は小児科の医師がいてくれてるみたいなんですが…口蓋裂のことは矯正歯科の医師って感じなんであまり詳しくないみたいで…聞いても…また矯正歯科の先生が来たらって感じです💦
  
  早く退院してほしい気持ちもありますが…
  入院長くなっても、しっかり飲めるようになってから退院してほしいと思ってます

  • 11月5日
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  めふ

  やっぱり夜間の無呼吸心配ですよね😣でもうちの子は最近から酸素外して様子をみてますが頻繁に下がることはなくそのまま酸素付けずに帰れそうです！病院でモニタリングしてて大丈夫って判断されたのかな⁈と前向きに考えています😊
  本当に同じ境遇のお子さんを持つみんさん、ミニオンさんのお話が聞けて心強いです‼︎ありがとうございます。

  • 11月5日
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  ミニオン(￣^￣)ゞ

  こちらこそほんとに心強いです！ありがとうございます！
  
  今日病院から電話がありホッツ床の型どりをしたみたいです
  出来上がってちゃんと哺乳出来るようになってくれたらいいんですが…

  • 11月5日
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  みん

  予定通り型どりしたんですね。直母か、普通の哺乳瓶で哺乳できると随分楽かと思います。
  入院中にしっかり哺乳できるようになるといいですね。
  
  ふうめいさんも、自宅で酸素モニターなくていいならその方が気が楽ですよね、ただでさえ新生児大変なのに、夜気になって寝られないのではと思います。
  
  うちは、今日入院で明日手術の予定が１ヶ月のびちゃいました。元気なんですが、鼻水長引いてて…。
  今まで空いてた喉の穴塞ぐので、鼻も詰まってると呼吸苦しくなったり、そもそも全身麻酔で人工呼吸させたり、それを復帰させたりで喉に負担かかったりだそうです。

  • 11月5日
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  ミニオン(￣^￣)ゞ

  ホッツ床で上手に哺乳瓶で飲めるようになってくれたらいいなって思います。
  出来るようになるのかなって不安もありますが…。
  
  ありゃ💦
  大丈夫ですか？
  でも元気はあるとのことで安心です。
  １ヶ月先になったんですね
  確かに全身麻酔は負担かかりますよね。

  • 11月5日
• 

  めふ

  待ちに待った手術ですが体調万全でないと負担大きいですしね💦
  私も産まれたばかりですが早く手術させてあげたいと気持ちだけ焦ってしまいます。
  口蓋裂と下顎が小さいのがあるために風邪ひくと悪化しやすいと医者からも言われました。自宅に帰っても余計に酸素の状態気になって夜が大変だろうなぁとか考えてしまいます😔
  
  ミニオンさん
  ホッツ床作ったんですね！これで直母や哺乳がうまくできるといいですね👌私も直母はくわえさせる程度でやってますがほとんど飲めていません。いつか飲めるときが来るかなと搾乳と直母を続けて頑張ろうと思ってます😊

  • 11月7日
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  ミニオン(￣^￣)ゞ

  手術早くしたいってわかります
  私も早く手術したいって思ってます
  退院してほしいような…退院するのこわいような…
  
  複雑な気持ちです

  • 11月7日
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  みん

  手術まで1年長かったような短かったような。
  離乳食食べ始めると普通と変わらないので、この半年は早かったように感じます。
  ただ、コップ飲みもすするように上手くは飲めないし、
  個人差の範囲かもしれませんがうちの子 だーとか ばーとかの音はしゃべらなくて…口蓋裂の関係かなぁと思ったりします。
  
  他の方のコメントからですが、手術の時期、病院によって
  8～16ヶ月かなあと思います。私は手術まで1-2ヶ月おきの通院で、哺乳状況とか体重の増え方の定期観察でした。
  
  ふうめいさん、
  うちの子、普通に体調くずしたりしますが夜間救急行ったことは無いですよ、女の子でまあまあ頑丈な方な気がします。

  • 11月7日
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  ミニオン(￣^￣)ゞ

  離乳食は普通に食べられるんですよね
  そこは安心です
  最初は離乳食はどうなるのか食べられないのかと不安でした
  
  でもやっぱり早く手術したいなと思ってしまいます

  • 11月7日