赤ちゃんが先天性横隔膜ヘルニアで入院中。同じ経験をした方のケアや退院までの経過について知りたいです。
先週末に待望の第一子を出産しました。
しかし、健診では見つからなかったのですが、生後2時間ほどで赤ちゃんに先天性横隔膜ヘルニアという病気が見つかり、すぐに大きな病院に搬送されて即手術、入院となりました。
病院の先生の話では軽症ということですが、横隔膜の左側に穴が空いていて、そこから腸が左の肺の方に侵入して肺を圧迫していました。そのため呼吸がし辛く、また左肺が小さい状態で生まれてしまったんです。
この先天性横隔膜ヘルニアという病気は原因の解明がまだできておらず、また症例が多くない病気らしく、ネットではあまり同じ経験をした人が見つからなくて、とても不安です。
現在赤ちゃんは集中治療室に入っていて、容態は安定しています。
もし同じような体験をした方がいらっしゃれば、退院までどの程度かかったか、その後どんなケアをしたのかなど、お話を聞けると嬉しいです。
- やまなし(6歳)
けいこ
私も 下の息子が健診では見つからなかったんですが 産まれてすぐに総合病院で検査したら 先天性心臓疾患 と言われました。
その後 子ども病院に転院し 月一で経過を診てまして 年末頃か年明けに手術の予定です。
そんな息子は今ではズリバイしまくってます。
やっぱり 大泣きすると チアノーゼが出ます。が あやせばすぐに引きます。
はるる
私の子は妊娠7ヶ月の時に病気が分かり、生後2日目で手術して、2ヶ月で退院しました。
病状としては、中程度と言う事でした。入院中に肺炎になったり、逆流性食道炎になったこともありましたが、今とっても元気です。
生まれた時に右肺は普通の40%の大きさで左肺はほぼ無かったですが、それも入院中にみるみる膨らんでくれました^_^
軽傷ということですので、無事に退院できるのではと思います。今はビックリされてお辛いでしょうが、お身体大切にされて下さい。
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はるる
うちの子も同じ病気です。
- 10月24日
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やまなし
返信ありがとうございました。
中程度の病状で、肺が小さくても、十分に回復できるのですね！
そのお話だけでも、すごく励まされました！
ネットでは、軽症なら予後は良好なことが多いとは書いてあっても、良好というのがどこまで回復したのかまでは分からなくて。
今はまだ私自身が産後のホルモンにかなり振り回されているのか、不安になりやすいのもあると思うので、悪いことばかり考えないようにして、我が子の生命力を信じようと思います。- 10月24日
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はるる
私も病気が分かった時は本当に不安でネットで調べまくってました！入院中にはNICUで泣いちゃったりもしましたよ(￣∇￣)💦
そして退院後は冬だった事もあり、風邪をひかないように3ヶ月くらいは必要最低限のお出かけ以外引きこもりました^_^
先生がいうには、肺は5歳くらいにできあがるのでそれまでに鍛えるのがいいらしいです。なので、1歳4ヶ月からは、ベビースイミングに通ってます⭐️
きっと大丈夫ですよ^_^！- 10月24日
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やまなし
私も今本当にななちゃんさんと同じ感じになってます💦
情報が少ないから不安で……(>_<)
私もきっと退院後しばらくは過保護気味になるような気がします。
肺を鍛えるのは5歳くらいまで、ですね！
呼吸器系トレーニング＝プールは私も考えていたので、退院してしばらくして落ち着いてきたら、うちも通わせたいです！- 10月24日
やまなし
けいこさん、返信ありがとうございます。
先天性心臓疾患ですか。大泣きでチアノーゼになることがあるんですね、うちの子もそうなる可能性が高いかも……
けいこさんのお子さんの手術がうまく行くように祈っています。
今回は返信ありがとうございました。
退会ユーザー
親側の意見ではないですが
自分が横隔膜ヘルニアで生まれました。
親から聞いた話では
すぐ大きい病院に運ばれ、手術をして
しばらく入院してたそうです。
退院してからは定期的に通院して
普通に幼稚園、小中高専門学校と
特に制限なく他の子と変わりなく過ごしてました。
未だに手術の跡は残ってますが
それ以来特に大きな病気もなく過ごしてます！
やまなしさんのお子様も元気に
回復してくれるといいですね♪♪
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やまなし
返信ありがとうございます！
定期的な通院で十分で、特に制限がなかったのであれば、きっと予後が良好だったということですね！
うちの子と同じ病気を経験された方のお話が聞けて嬉しいです。ありがとうございました！- 10月24日
りさぽん(^^)
初めまして。ご出産おめでとうございます！お疲れさまでした✨
うちの息子も先天性横隔膜ヘルニアで生まれました。生後一週間ぐらい経ってようやく判明し、大病院に救急搬送、生後2週間で手術しました。
退院したのは生後1か月とちょっとでした。その後も定期的に通院し、今は内科と外科それぞれ年1回にまで減りました✨
今のところ、後遺症のようなものは全くなく、病気のことなど忘れて過ごしています！身体も大きい方ですし、言葉や身体の発達も早い方です！
今はとてもショックだと思いますが、軽症とのことですので、お子さんの力を信じてあげてください♡
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