娘が難病指定の可能性があり、疲れとストレスで苦しい思いをしている女性がいます。支えが必要です。
弱音を吐かさせてください。
娘がいよいよ難病指定の可能性がでてきました。
１ヶ月以上下痢と血便がおさまらず、総合病院に週２で通院、となりの市の第三次救急指定の病院へも何度か受診をして、入院退院を繰り返しました。
薬の効果もなく、違和感を感じながら過ごしてきました。
改善もみられず、医師の理論が破綻しているのでは？と思い、かかりつけ医に相談しました。
そしたら「紹介状を書きます。すぐ別の市の小児外科がある総合病院へ行ってください。」と…。
今日そこへ行ってきましたが、医師から「詳しい検査をしていきますが、可能性として難病指定の可能性がなくはないです。」と…
ショックで目の前がグラグラした。
もっと早くサードオピニオンをしていれば、娘がこんなに長く苦しい思いをする必要はなかったのに。
まだ確定はしていないけど、恐くてしょうがない。足が震える。
でも、私が強くならないと！支えてあげられるのは私しかいない！がんばれ私！がんばれ私！
死にたくなっても乗り越えてきた！殺されかけても命拾いした！だから私が全力で娘を支えてあげないと！
でも…少し疲れた…睡眠不足と疲労でイライラする。旦那の冗談も笑って流せない。余計イライラしてキツイ口調になってしまう。ほんと黙ってほしい。家事手伝ってほしい。
寝たい。夜中もオムツや汚れた服の処理をしないで寝たい。泣けてくる。
はぁ…自分にエールを送るなんて変だけど、なんかがんばれるかもしれない。
見てくれた人ありがとう。
- ぽこみ
コメント
はる☆
娘ちゃんとぽこみさんにパワーを🙌🏻✨✨✨✨✨✨✨
m
私も微力ながらもパワーを😭✨✨✨
心からお疲れ様です。頑張ってますね！😭✨✨✨
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ぽこみ
ありがとうございます✨
パワー受け取りました✨✨✨
応援してもらったら元気でてきました☺- 10月10日
れのか
元気玉✊❗(>_<)❗
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ぽこみ
ありがとうございます✨
元気玉受け取りました✨✨✨- 10月10日
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れのか
私も真ん中の子と１年原因不明な病気と戦いました！なせばなる！なにごとも！寝れないのがなんだこのー守ってやる精神大事です‼適度な適当で戦です‼体だけは大事に！
- 10月11日
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ぽこみ
れのかさんのお子様は一年も？！
もう回復はされたのですか？
ありがとうございます✨
娘と乗り越えてみせます✨
適度な適当いい言葉ですね☺
今の私に必要な言葉な気がします😌- 10月11日
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れのか
そして原因不明なのでかなり先が見えなくミルクも飲まなくなって体重も減ってと自分に何が出来るんだろうと一度は凹みましたがやるしかないと皮膚病についてとケアの仕方を医師に学びました。今は回復しましたよ☺あとから入院するべきだったねと言われました。不明熱、麻疹のようなほっしん爛れが主な症状でした。病院も何件もまわりました。寝る時間も惜しくてほぼ寝てない毎日でした。今では魔のいやいやで怪獣化してますよ❤
- 10月11日
しょこ
どんどん弱音吐いちゃってください(｀･ω･´)！！！
話を聞くことしか出来ませんが😵心から応援してます‼️
1日も早く娘さんが良くなりますように🙏
ぽこみさんも体調崩さない様お気おつけてください(><)💦
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ぽこみ
ありがとうございます😭
そう言っていただけて、救われます😢
ちょっと体調崩してしまったので、弱気になってました💦
応援してもらえるってこんなに元気が出るなんて不思議です✨- 10月11日
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しょこ
無理せず弱音を吐いてスッキリしちゃいましょう(∩ˊᵕˋ∩)･*
色々と大変だと思いますが、私達がついていることを忘れないでください😄
いつでも話聞きます♡- 10月11日
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ぽこみ
しょこさんありがとうございます😭
なんと心強いお言葉✨
たくさんのママ達に応援してもらえて、私は一人じゃないって思えると強くなれる気がします✨- 10月11日
はじめてのママリ🔰
うちの娘は生後7ヶ月？くらいの時に下痢を3ヶ月くらい続きました。二次性乳糖不耐症でした。
なのでお気持ちすごく分かります。おしりの赤みとの戦い。外出も出来にくくなる。終わりが見えない。30分おきの下痢。オムツのゴミも増える増える。
私も精神ズタボロでした。あまり無理し過ぎないようにしてくださいね
早く質問者様のお子様の体調が良くなりますように🍀
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ぽこみ
桜あんぱん🌸さんとお子様は３ヶ月もがんばられたのですね！？
今は回復されたのですか？
ほんとその通りで、おしりがまっかでかわいそうで、毎回洗い流してたらその作業で疲れてしまうし、出掛けられないし、私が病んできました💧
少し息抜きができないか時間を作ってみます。
同じような境遇の方のお話しを聞けて心強いです✨- 10月11日
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はじめてのママリ🔰
3ヶ月頑張りました。しかも年越しを下痢で迎えたので、オムツの量がヤバかったです。今はもうすっかり治りました。
なので質問者様のお子様も治る可能性アリです✨
食べ物にも気を使いますよね💦下痢したら水分摂取、そのあとまた下痢の繰り返し。下痢の匂いに敏感になりますよね笑
ホントあまり無理しないようにしてくださいね😭😭😭- 10月11日
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ぽこみ
お子様は回復されたのですね✨よかった😌
年越しで下痢💦親子で大変でしたね💦
オムツの量ヤバいですよね💧いつも買いだめしてオムツだらけです💦
もう色々気を使って頭まわらなくなってきました(笑)
ちょっと休憩が必要ですね💦
あまり無理をしない程度にがんばります😌
ありがとうございます✨- 10月11日
やまーん
私も子供が生まれてすぐに先天性の病気で手術が必要になり、1ヶ月弱入院しましたが疲れた時は子供の顔を見てパワーを充電してました😊おなか痛そうに泣いてたりすると、こんなに小さいのに頑張ってるんだなーと思って、自分がしっかりしないと！って心を保ってました。もう十分頑張ってると思いますし、大変だと思いますがお子さんと一緒に頑張りましょう！
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ぽこみ
お子様は手術をされたのですね。
今は回復されましたか？
大変でしたね💦
ありがとうございます😌
娘と一緒にがんばります✨- 10月11日
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やまーん
子供は腸の病気だったのですが、根治手術をして、幸い経過も良く今は2ヶ月に一回通院してます。まだ家で少し処置はしていますが、徐々に処置の回数も減ってきています😊
- 10月11日
I&S&K
あまり無理に自分にエールを送らなくていいですよ！ぽこみさんはお子さんの為に十分頑張ってます！もっと早くサードオピニオンしておけばではなく、今サードオピニオンした事がお子さんにとってこれからの辛さを緩和できる可能性を広げられたんだと思いますm(__)m
状況違いますが、父が難病です！
父の場合、小さい病院で見てもらい熱射病かな？くらいで返されてその後仕事に行き更に悪化し再度その日に受診。別の先生がいろいろ検査して、白血球が3000ないといけないとこ200で即大きい総合病院に入院しました。
それから毎日1万歩歩くくらい元気だっだ父が衰退していく姿に、必死になって支えようしている母。
父の死がよぎる中、消えていきそうな母がとても心配でなりませんでした。
それから色んな検査しても見つからず、症状から病名の消去法しか残っておらずほぼ実験のような状態で入院から1ヶ月半でやっと病名がわかりました。
病名が分かっても効く薬と言うのがどれなのか探る必要があり、1回目の薬は全くきかず2回目の薬でようやく出口が見えてきた感じです。それでもそれがいつまで効くかもわからないし、自宅療養になった今も2週間に1度通院してます。
父はずっと病名がわからないで死ぬ事の方が、嫌だといってました！
病名が分かればそれに向けて色んな対策をしていけます！それが効くか効かないかは本当に祈るしかありません。
気を張らないとと頑張らなきゃって思ってしまうのは仕方ないですが、時には弱音吐いて弱い自分も認めてあげてそしたらまた頑張るパワーになるのでぽこみさんは無理しないように頑張って下さい!!
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ぽこみ
返信が遅くなってすみません💦
ありがとうございます😌
弱気になったらダメだとずっと気を張ってきたので、疲れてしまったのかもしれないです💦
弱い自分も認めてあげれるようになります😌
お父様は大変なご病気になられたのですね💦
早く回復をさられること、心よりお祈り申し上げます。
そして大変な時に他人の私なんかを励ましてくれてありがとうございました😌- 10月11日
退会ユーザー
私も微力ながらパワー送ります✨
頑張れ〜٩(ˊᗜˋ*)و
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ぽこみ
返信が遅くなってすみません💦
ありがとうございます✨
パワー受け取りました✨✨✨- 10月11日
ゆっち
検索でたどり着きました。その子体調いかがですか？うちの娘はもうすぐいっさいなのにまだ病名がつきません。血便は出ませんが下痢が止まりません。ありとあらゆる検査をして、遺伝子検査でこれかもというのもあったんですがコルヒチンも効かず…
退会ユーザー
いきなりコメントしてしまいすみません。
現在生後4ヶ月の娘がが1ヶ月ほど前から下痢と血便が続いています。
いくつか小児科にかかりましたが、整腸剤だけしかもらえず、診察すらしてもらえないこともありました。
未だに治らない下痢、血便とどんどん赤くなるお尻に親子共々ズタボロです。
田舎で小児科の数も限られていて、途方にくれております。
ぽこみさんの娘さんの下痢、血便の程度の症状を差し支えなければ教えていただきたいです。
気分を悪くされたら申し訳ありません。
娘さん、よくなりますように。
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ぽこみ
いいえ。私と同じように苦しんでいらっしゃる方たちの力に少しでもなれたら光栄です。
辛いですよね。私も本当に辛くて毎日泣きながらお世話をしていました。
今は治まり経過観察です。
私も何件か小児科をはしごしましたが、整腸剤だけしかもらえませんでした。
最初はほんの少しの血便でしたが、数日前から機嫌が悪く、ミルクの飲みも悪かったんです。
イヤな感じがしたので、#8000に電話をしたら腸重積かもしれないと言われました。
それからすぐ救急に連れて行き処置をしてもらい、入院を数日しました。
退院後、また出血、かなりのいちごジャム状の物でした。
救急に連れて行き、経過観察の繰り返しで、エコーを観て終わり。
毎日2ヶ月近く血便を繰り返し、やっと開業医の方に「これはおかしい！小児外科を紹介するので、早く行ってください！」と言われ、隣の市の総合病院へ行きました。
とても熱心な先生で、丁寧に説明をしてくださいました。心が折れかけていた私には、一筋の光が見えた気がしました。
「可能性としては難病もあります。ただこの月齢では詳しい検査はかぎられています。」と言われましたが、全身麻酔で眠らせたから、お尻からバリウムを入れる検査をしまた。
結果は異常は見られなかったが、またなれば今度は違う県の小児外科を紹介します。とのことで、終わりました。
一番かわいそうなのは子供なのに、心も身体もボロボロになるし、死まで考えた時もありました。
だからゆきさんの気持ちは痛い程わかります。
小児外科医のところへ受診はされましたか？
聞きたいことがあれば、いつでも質問してください！
わかることはお答えします。
長々と書いてしまいすみませんでした。- 1月18日
退会ユーザー
お返事ありがとうございます💦
機嫌はよく、おっぱいも飲みます。
最初糸くず様の血が混ざり、母乳性血便か腸炎によって粘膜が傷ついたんだろうと言われていました。しかし一向に治る気配なく、ピンク色の粘液やゼリーのようなものが出始め、悪化してるようにしか思えません。イチゴジャム程ではないのですが、
おっぱいを飲めば血混じりの暗赤色の粘液便が出ています。
機嫌がいい、おっぱいを飲むと言うと診察もなく様子見と言われ、これで本当にいいのかとオムツを変えながら日々不安になっています。#8000にも電話しましたが病院と同じような反応で…
小児外科を探して受診した方がいいのでしょうか💦
娘さん落ち着かれたんですね！よかったです！
原因は分からず自然に治っていったという感じですか？
どんな感じで症状和らいでいきましたか？
質問ばかりしてしまい本当にすみません💦
もし、お時間あればでいいので教えていただきたいです。
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ぽこみ
すみません💦下に返信を書いてしまいました💦
- 1月18日
ぽこみ
小児外科も一応受診してみてはいかがでしょうか？
小さな子供は急変が怖いし、こちらがずっと不安なまま過ごすよりは診てもらって、安心したいですしね。
うちの場合は先生が「長かったですね〜。でも恐らく1週間もあれば血便治まりますよ💡」と。
言われた通り止まりました😓
少しずつ血便が少なくなって出なくなった感じです。
その時出してもらった整腸剤がミヤbm乳糖不耐症と書かれていたはずです。
乳糖不耐症の疑いは言われなかったですか？
退会ユーザー
私もお返事の場所間違ってますよね💦すみません！
病院探しから見直した方がいいかもしれないですよね💦
お尻かぶれがマックスでこれ以上見ていられないくらいになっていて…
娘さん、いい先生に巡り会われてよかったです！
乳糖不耐症はまだ言われていません！一度その可能性も聞いてみるべきですよね。
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ぽこみ
いえ、大丈夫ですよ！
お尻かぶれもかわいそうですよね。
もう実践されていたら申し訳ないのですが100均の水差しで流して、お尻は軽く水分をちょんちょんと取ると程度にしたら、うちはましになりました。ペットシートを下に敷いて使ったら処分も楽でした。
乳糖不耐症は聞いてみてもいいと思います💡
早く良い先生と巡り会って、早く治るといいですね✨
聞きたいことがあれば聞いてくださいね。- 1月18日
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退会ユーザー
お返事できずすみません💦
あれから他院を受診しました。
腸炎をこじらせて慢性的に腸内が荒れてしまっていたみたいです。相変わらず下痢ですが回数は減っており、血便もましで、お尻かぶれも少しずつ改善してきてます。
乳糖不耐症については疑いはあるものの、下痢改善、機嫌問題ないことから様子を見ています。
お話聞かせて頂いて本当によかったです。何より、辛さを共感してもらえたのが凄く嬉しかったです…
もう少し下痢とお尻との戦いは続きますが、根気よく向き合っていきたいと思います。ペットシートは真似させてもらってます！
まだまだ寒い時期が続きますのでぽこみさん、お子さんお身体お大事にして下さい。
本当にありがとうございました😊- 1月27日
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ぽこみ
いいえ。お子さんの症状がましになってきてよかったです✨
そう言っていただけると、私もあの辛かった日々が決して無駄ではなかったと思えます。
早く子供さんが治るように祈ってます✨
ゆきさんもお身体大事にしてください。そして無理をしなくてはいけない時もあると思いますが、限界までがんばらないでください。
また辛くなったらいつでもお話ししてください。- 1月27日
ぽこみ
パワーをありがとうございます✨
受け取りました＼(^^)／
はる☆
無知な部分があるのであまりアドバイスなどはできませんが、何かあればお話は聞きますのでおっしゃってくださいね✨またママリに愚痴ってください！
ぽこみ
ありがとうございます😢誰にも相談できず、ずっと一人で抱えていたら爆発してしまいました😅
そう言っていただけて本当にありがたいです✨