お腹の子の心臓病で手術が必要。日常生活は普通に送れるが、学校について不安。支援学校になる可能性あり。稀な病気で不安。
お腹の子が両大血管右室起始症という心臓に病気があることがわかり、手術は避けて通れないとのことです。おそらく、手術が成功しても激しい運動は制限されそうです。定期的に検査を受けなければならず、一生この病と付き合っていくようです。手術がうまくいけば、日常生活はふつうに送ることができそうですが、今から心配していることは、幼稚園や小学校には普通にいけるのでしょうか？支援学校みたいなところになるのでしょうか？難病とあり、稀な病気なのかあまり、記事がなく不安です。
- かなぼぼ(5歳4ヶ月, 7歳)
yk3♡
私の娘も難病で完治してないですしこのまま付きっきりになるかもしれない状態です。生まれてから全身麻酔で手術も何回もしてますし何回も医師から今日で最後かもしれない。と話されました。けど今は手術のおかげで今日が生きれるか。状態は脱出できています。
まだあまり詳しく話は聞けてないですが普通の学校に行くのか、支援学校に行くのかは親が決める事でもあるみたいです。
うちの子供は他の子とは違うところがいくつかあるので（耳が聞こえないなど）支援学校かな〜と考えてます‥
ここな
うちの子も病気は違いますが難病持ちです。
今までに2度手術をし年2回検査入院をしています。(結果によっては追加手術です)
知的におくれがないこと、医療的支援がいらないなら普通学級ですよ。
うちの子も主治医から病気の診断書、病気による加配は不必要との診断書を書いてもらい教育委員会に提出しました。
加配はないですがいまは補助の先生もいますし何ら問題ないです。
運動に制限はありますが、その間は見学かプリントなどして過ごしてますよ。
そまま
我が子も同じ病気です。5歳になりましたよ！手術は2回しています。在宅酸素をしていますが、無事に保育園に通っています。確かに定期的な通院は欠かせないですが、今のところ日常生活はほぼ問題なくすごせています。
いろんな制限はありますが、なんとか頑張ってます！
みっ
こんにちは(^｡^)
うちも同じ病気の息子がおります。
近々根治手術です。
病院の先生に小学校の体育程度ならできるようになるよと言われております。マラソンはわかりません。
中学になると部活も激しくなるので厳しくなるかな？とのことです。
その子によって症状や状態が全然違いますのでその子によって違ってくると思います。
うちは生まれてすぐの手術、在宅酸素はありませんでしたが
チアノーゼがいつでるかドキドキする日々でした。
でも7カ月元気に何もなく手術までこれましたよ。
病院ですが、確かに一生のお付き合いですけど、通う頻度はだんだん長くなります。
様子見様子見です。
手術して落ち着けばもっと期間は長くなります。
幼稚園は選べます。
なかなか入りにくいようですが、保健センターなどに相談してうちも普通の所に入れたらと考えています。
小学校はちゃんと行けます。
もちろん支援学校も選べます。
子供ちゃんの様子で決めてもいいと思いますが。
本当にこの病気は調べても情報がなく、ネット情報だけだと怖い事しか書いてないので不安になりますよね、うちも同じです。
困ったら市役所か保健センターに相談しようと思ってます！
かなぼぼさんが無事出産できますように(*´꒳`*)♡
2067y
こんにちは。
28週6日の今日私もお腹の子に両大血管右室起始症と診断されました。そして低体重で750ｇしかありません。
今入院中ですが、もう心配で仕方ないです。ほかの異常や先天性疾患も可能性があると言われています。質問の答えになってませんが、同じ状況なのでコメントさせていただきました。
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