生後１ヶ月の息子が昨日尿道下裂と診断され、1歳をすぎたら手術をしよう…
生後１ヶ月の息子が昨日尿道下裂と診断され、1歳をすぎたら手術をしようとこども病院の先生から言われました。次は生後10ヶ月になってからまた診察に来てくださいとのことです。先生曰く、軽い方とおっしゃっておりました。
初めてその病気を知り、昨日から尿道下裂についてずっと調べています。とても辛く、子供の前で泣くのは良くないとわかってはいますが、自然と涙がでてきて、ごめんね、、と心の中でずっと思っています。
お子さんが同じ病気だった方、よければ手術前から手術後までで、手術前はどのような事をするのか、手術後のお子さんの機嫌や体調、また退院されてからのお子さんの体調や大変だったこと、今現在の体調などを教えて頂けませんでしょうか？
ネットで調べ、尿道下裂という病気のことは理解しましたが、手術をすることで子供にどのような影響があるのか、また成長するにつれ、子供の心の方も心配です。
今からこんなに心配しても、どうにもならないというのはわかりますが、ちゃんとこのことを理解しておきたいのです。とても弱い私ではありますが、子供のために強くならないといけません。
どなたか、詳しく教えて頂けませんでしょうか？
よろしくお願い致します。
- なつみ(5歳8ヶ月)
コメント
てちママ
看護師です。
とても辛いと思いますが珍しい病気ではありません。
まず手術については一歳からをおすすめしたのは全身麻酔だからです。
全身麻酔は新生児からできますがお子さんの成長をみてから手術したいドクターの意向かと思います。
そして尿道が中間層にあるのか、それともそれよりもお尻のほうに近いのかで手術のすすめ方も違うので一概には言えません。軽いならそんなに心配ないです。
一歳まではオムツの生活になると思いますが、とくに病気だから大変などはないですが本来はおちんちんの皮の下におしっこの穴があるので向いて洗うのですがお医者さんからはなにか指示はありましたか？
ケアの仕方などお医者さんによって違うので聞いてください。
手術前日から入院させる病院もあれば手術当日何時間前に来てーと言う病院もあります。
全身麻酔でやるので術後1週間は入院します。
うちの2番目が尿道下裂でしたが2ヶ月で手術しました。ドクターは早くない？と言いましたが半年くらいだとお姉ちゃんの幼稚園が忙しいからと親の都合でした。
手術すれば治りますし、一歳なら記憶にも残りません。
傷跡も目立ったないと思います。
親としては辛いですが治る病気です。大丈夫ですよ。
なつみ
ありがとうございます！
大丈夫。という言葉にすごく勇気づけられます。
お医者さんからの指示は特にありませんでした。
また10ヶ月の時に来るようにと言われただけです。
2ヶ月でも手術可能なんですね！
手術後も通院が必要なのですか？
治る病気ですものね。
私も強くなります。
ありがとうございます！！
あさこ
我が子も産まれてすぐに軽度の尿道下裂の診断を受けました。入院中に産科の先生からお話しされ、とても辛く泣いてばかりいました。400分の1の確率でなんでうちの子がとも思いましたが、手術である程度治る病気で、命があるだけ幸せなことだとポジティブに考えるようになりました。不安なことはたくさんありますが、子供のためにも一緒に頑張りましょう！！
回答になっていませんが、思わずコメントしてしまいました。失礼しました。
-
なつみ
コメントありがとうございます！
そうですよね、命があるだけでとても幸せな事ですよね！！
まだまだ、オムツを替えるたびにごめんね、と悲しい気持ちになりますが、私もあさこさんみたいにポジティブに考えて頑張ります！！
一緒に頑張りましょう！！- 9月20日
i
同じくこども病院で息子が一歳になった時に手術を受けた者です。
尿道下裂の程度は中度でした。
こども病院でも場所によって違うかもしれませんが(私は兵庫でした)、
こども病院は重い病気のこどもの患者さんが多いため、術前に水ぼうそうの予防接種を受けてくるように言われ(息子の場合、手術日から逆算すると誕生日になりました)、
手術1週間前に検査やアレルギーの有無による入院中の食事の相談などがあり、
手術前日から入院(検査等アリ)、
当日朝5時から絶食(水はもう少し後まで飲めました)、10:00から術前の軽い麻酔→
手術室に移動して手術開始(息子のお気に入りのおもちゃを握らせて手術して頂けました)→４時間半と言われていた所、難し位ことがあったみたいで６時間掛かりました。
術後の拘束等は他の病院ではある場合があるそうですが、こちらではありませんでした。
その後は点滴をしつつ熱も上がりつつ夜を迎え(母乳やお茶などはすぐに与えられた覚えがあります)、痛がる様子が一度あったため痛み止めの点滴をしてもらい、朝を迎えて熱も下がり点滴も外して頂き、その後は驚くほど元気で、カテーテルを付けたままですがハイハイするにも余りに気にならないようで、オモチャがとても充実しているプレイルームで永遠に遊んでいました。
入院で苦労したことと言えば、離乳食が余り進んでなかったため食べれない、という食の問題がウチの息子の場合ありました💦食品の持ち込みが出来ないため、母乳でほぼ乗り切りました。
こども病院は確か３日で退院なので、その後の尿道カテーテルの管理が大変でした。
カテーテルの先にオムツを付けて、それを履いているオムツの中(もしくは腹巻をしてその中←看護師さんに教えて頂き私はそうしました)に納めるのはすぐ慣れますが、傷口とカテーテルを繋ぎ合わせている絆創膏がどうしてもウンチで汚れてどうしようもなくなるので3回程替えましたが(ウンチぐらいでは替えなくて良いと言われると思いますが、多分耐えれなくなります💦)それがやっぱり痛いみたいで、その時ばかりは泣き叫ばれました。1人で張り替えは無理なので旦那に早退して貰って張り替えたこともありました。
たた、それ以外は痛みを感じているようには見えなかったので、小さなうちに手術できて良かったと今も心から思います。
術後一年しかまだ経っていないので今後はわかりませんが、現時点では経過も良好です。
ざっと体験談を述べさせて頂きましたが、術前はとても不安で私も泣いてばかりで自分を責める毎日でしたが、術後元気にオシッコを飛ばしている姿を見るともう手術したことも忘れているぐらいです。
この先、二次性徴で長さも変わらない等あればきっと本人が苦しむ日もくるかもしれませんが、乗り越えて貰おうと開き直っています。
なつみさんもご不安でいっぱいだと思いますが、一歳までの本当に可愛い盛り、たくさん笑顔でお子さまと接してあげて下さいね。本人はまだ何の不便も感じてないわけですし。
お医者様に軽度と言われたなら尚のこと、現代医術でしっかり治りますから👍
-
なつみ
ごめんなさい、下に返信をしてしまいましたm(._.)m
- 9月21日
-
i
水ぼうそうの予防接種についてはもし手術日が1歳過ぎていたらお医者様からお話があると思います👍
予想外に手術時間が延びたのはハラハラしましたが、当初から局部が手術できるギリギリの長さと言われていたので仕方なかったみたいです💦
長々と書いてしまいましたが、何かなつみさんの参考になると嬉しいです😊
私も先輩ママさん達の経験談を読んだことで手術&入院のイメージができたので👍
うちの子への温かいお言葉もありがとうございます♪
手術は健康体でないと受けれないし、もし付き添われるならなんだかんだで体力奪われるので、なつみさんご自身もご自愛下さいね。
でも何にしても、一年後のことですし、忘れるのは無理でも、子育て思いっきり楽しんで下さいね。
目まぐるしくどんどん可愛く成長するので見逃せないです👍
と、またまた長々とすみません。
応援しています❣️- 9月21日
-
なつみ
ありがとうございます！
ikoさんの優しさが心にしみます。
そうですよね、１年後ですもんね。
楽しんで子育てします👶そしてもっと勉強して私も強くなります😭
本当に励みになりました。
ありがとうございます😊！！- 9月21日
なつみ
コメントありがとうございます！！
そして手術の事、教えて頂きありがとうございます！
水ぼうそうの予防接種を受けていた方がいいのですね！
6時間も手術だったんですか、、ikoさんも不安でしたよね、、でも、それを乗り越えて本当にすごいです！！
術後の拘束をされなかったのはとてもいいですね！我が子が拘束されてたら可哀想で仕方ないですもんねm(_ _)m
やはり術後すぐはお熱が上がるのですね！でも次の日には元気に遊んでいるなんて、子供の力は本当に凄い！
退院後のカテーテルの管理は大変そうですね、、私にできるのか、、未知ですm(._.)m
私も不安ですが、痛い思いをするのは子供ですし、私は精一杯子供に尽くしてあげます。
励ましのお言葉、本当に励みになりました！本当にありがとうございます！！また、ikoさんのお子様も、今後何事もなく元気に大きくなる事を願っています。
ちょこん
うちも生後4ヶ月で軽度の尿道下裂も診断され、1歳3ヶ月での手術でした。
4ヶ月の時に鼠径ヘルニアで手術して、その術後診察で指摘され、こども病院を受診しました。生まれてから1ヶ月半入院していたのに、なんでその時気がつかなかったの？見ればわかるのにって今でも思います。
私自身は赤ちゃんのおちんちんなんて見た事ないし、みんなこういうもんだと思ってました。
おしっこの出口は亀頭部の問題ない位置にありましたが、おちんちんが湾曲していて曲がりを治す手術でした。
1週間前に日帰り術前検査、当日は朝1の手術だったので夜中3時から絶食、水分はもう少し後まで飲めれたので、起床してからも飲ませてあげる事が出来ました。
9:00からおしりから眠くなったりぼんやりする薬を入れてから手術室に抱っこで連れて行き、手術室前でお別れ。
ウトウトしながらも最後まで微笑みかけてくれてとても切なかったです…
手術室に入ってから2時間程で手術が終わり、麻酔から覚めて13時くらいか
遅めのお昼ご飯も食べれました！
身体拘束はなく、背中の点滴から痛め止めを入れくれてたので、点滴してる二日間はこっちがびっくりするくらい落ち着いてました。夜もよく寝てくれて、夜中看護師さんがオムツ替えたりする時に大泣きするくらいでした。
ちなみにオムツ替えはすべて看護師さんがやってくれました！
でもやはり時々気になるのか痛みがあるのか、オムツ引っ張ったり、泣いたりする事もありましたし、まだつかまり立ちやハイハイ時期だっのですが動く事もあまりしませんでした。
３日目の朝におしっこの管が抜けました。そして痛み止めの点滴も外れて、やはり痛みでよく泣いてました。ちんちんがオムツに触れたりおしっこしたときにビクンてしたり、足がプルプルしたり、かわいそうでした。
でもその日の夕方くらいからは、つかまり立ちをして少し移動したりできるようになりました。
夜中に痛みで寝れなくて痛み止めの座薬を入れてもらいました。
4日目に退院。痛み止めの座薬と飲み薬が出ました。
退院後ですが、やはり触れると痛いみたいで、変な体勢で移動したりしてまひた。
術後もおちんちん腫れてたのですが、これからまだ腫れるよと言われていたのですが、びっくりするくらい腫れて心配になりました。
術後1週間後、1ヶ月後、そして今度3ヶ月後の診察に行きます。そこで良さそうから一年後になるそうです。
こないだの診察では皮膚も柔らかく、すごくいいです！と言われてホッとしました。
同じ軽度とのことですが、うちと同じ状態かはわからないですが、少しでも参考になれば…
これから成長していき、尿道下裂の事悩む時が来るかと思うと不安でしかないです。
-
なつみ
コメントありがとうございます！！
うちもはじめは、産婦人科の先生から、いろんな形のおちんちんがあって、今は緊張でこうなってると思うから大丈夫。と言われ退院したのですが、どう見ても上の子のおちんちんと形が全然違うので、1か月検診の時にもう一度聞いてみると、こども病院へ紹介状を書きますね、と言われこども病院へ行くと尿道下裂と診断されました。産婦人科の先生は知らないのかな？と不思議に思います💦
同じくおしっこの出口は問題なく、曲がりを治す手術と言われました！
術後の拘束をされないのはすごく助かりますね😭見てる方が辛くなってきますものね、、。
尿道のカテーテルが抜けてからの退院が助かりますね！聞くところ、すごく大変みたいなのでm(._.)m
だっこちゃんさんもこの病気を診断された時、手術前や術後、とても不安だったと思いますが無事手術を受けお子さんと共に一つ一つ乗り越えていること、とても尊敬します。
私も頑張らないと！と思わされます！
私もまだ１年後のことですが、今から不安で不安で仕方ないです💦💦
だけど1番辛いのは子供なので、私が強くなってわが子を支えなければ……と思う毎日です。。。- 9月24日
-
ちょこん
なつみさんのお子さんも曲がりを治す手術なのですね！
手術までの日々、不安ですよね…
同じ手術をする事になると思うので、少しでもお役にたてれば幸いです。
尿道を作る手術になるととても大掛かりな手術になり、合併症や再手術もあるみたいなので、曲がりを治すだけですんでよかったと思うようにしています😣
無事に手術が終わり本当によかったですが、手術によって皮が剥けてる状態になり、周りの子と違う事で悩んだり、からかわれたりするんじゃないかと、ずっとその事が心配で仕方ないです😢
ちなみにうちは静岡のこども病院で手術しました。
なつみさんのお子さんはおちんちん小さいとかあります？
うちの子は他の子よりすごく小さいというか短くて、それも悩みです😣- 9月24日
-
なつみ
とても勉強になります！ありがとうございます！！
手術後、皮が剥けてたり他の子との違いで悩む日が来るかもしれませんね😢
私もそれがすごく不安ですが、逆にいえば包茎の心配はありませんし、早くに大人と同じカッコいいおちんちんに
なったんだよ！っと言ってあげるつもりです(^^)
中学生くらいにもなれば、もう周りの子たちと同じなわけですし😊
私は福岡のこども病院で手術の予定です！
うちの子は2人とも男の子ですが、私が子供のおちんちんの普通の大きさがわからなくて……すみません😭
でも、この病気で手術をした子は普通のり小さめと聞いたことがあります💦もし本当ならそれもまた悩みになりますよね、、💦💦💦- 9月25日
なつみ
すみません、間違えて下に返信してしまいましたm(__)m