二歳五ヶ月の長男が川崎病で入院中。次男も咳が気になる状況。治療はステロイドとアスピリン。血液検査結果は改善中。アドバイスや経験談を求めています。

和祥ママン

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  は

  詳しくお返事していただきとても感謝します。
  大変な思いをされたのですね、、
  まだ入院して5日目なのにさんざん泣いてしまったワタシは情けないです😞
  下の子を連れているので本当に大変ですが頑張ります😖
  個室料金が一日八千円なのでそれもとても怖いです、、

  • 6月16日
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  和祥ママン

  川崎病は、小児特定疾患に認定されているので、医療費は免除されます。私の場合、個室料金もかかりませんでしたよ。1度入院されてる病院のケースワーカーさんに色々聞いてみてください(*^^*)
  ただ、グロブリン治療をしていると、麻しんの予防接種が一定期間受けられないなどありました。

  • 6月16日
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  は

  なるほど、、、
  今看護師さんに伝えたら週明けにワーカーさんの予約とってみるとのことでした！
  色々と教えていただけて本当に助かります😞
  ステロイドの治療が始まってからすごく浅い眠りで一日のほとんどを寝てすごすようになったのですが、そのようなことありました？？

  • 6月16日
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  和祥ママン

  予約が取れたようで良かったです(*^^*)
  何せ、昔のことで記憶も飛んでるところがあるかもですが…
  川崎病での入院中はほんとにぐったりと言う感じで、見てるのが辛く毎日泣いてた記憶ばかりです(^ω^;);););)
  グロブリンの説明での、血液製剤の段階で怖くて泣いてばかりでした。
  何も出来ずもどかしさで狂いそうでしたよ(^ω^;);););)

  • 6月16日
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  は

  今色々調べてたのですが、うちは下の子(生後一ヶ月)が一緒にいるので個室にしました。
  入院時に個室使いますって感じの紙も書かされたので個室料金はかかりそうな気がします、、
  ちなみに一日８千円です😱
  
  何もできないもどかしさすごく分かります。
  点滴も三日連続刺し直しになったり看護師さんが来るだけで泣く姿は本当に辛いですね。

  • 6月16日

ュゥキ

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  は

  同じ状況の方がいてなんだか心強いです。
  ワタシもこんな小さいうちからこんなにたくさん辛い思いをさせてしまっているのが申し訳なくて情けなくて辛いです。
  
  下のお子さんはどなたかに預かっていただいてますか？？

  • 6月16日
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  ュゥキ

  もう、Googleの検索履歴が“川崎病 ～”で埋まってしまうくらいです。
  子どもも見てて可哀想ですし、自分自身もボロボロになっていきますよね😞
  
  次男(5ヶ月)が川崎病になって入院中なので、長男(2歳)は、実家で預かってもらってます👦
  早く長男にも会いたいし、つぎの月曜日は3歳の誕生日でもあるので一刻も早く帰りたいのですが、次男が急変しても嫌だし･･･という。。
  川崎病にかかる前に戻ってできる限りの予防をしたい とか思っても遅いんですけどね💦
  
  あとは、後遺症が残らないことをねがうばかりですね🙇🏻

  • 6月16日
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  は

  ワタシも検索検索の毎日です😞
  
  うち逆で二歳の長男がなってて一ヶ月の次男も完母だし預かれる人もいないしで一緒に付き添いで💦
  なので個室なんですが、一日８千円で料金が怖いです、、
  大部屋に入院ですか？？
  
  小児病棟はお兄ちゃん入れないですもんね、、
  はやくお高い退院して元の生活に戻りたいですね😭

  • 6月16日
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  は

  お高い→お互いの間違いです🙇‍♀️

  • 6月16日
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  ュゥキ

  まさに「もし逆だったら･･･」と考えてました。
  私も完母(ミルク完全拒否)なので2人連れてになってたでしょう。。
  
  大部屋(無料)移ってもいいですよ と言われましたが、息子がグズッたりで周りに迷惑かけるのも、それがストレスになって母乳出なくなるのも困るので大部屋(6000)に留まってます。
  私6000円でヒーヒー言ってたので、8000円は高いですね･･･
  早く自宅でゆっくりしたいですね😞

  • 6月16日
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  ュゥキ

  あ、「個室に留まってます」ですね。
  すみません🤭

  • 6月16日
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  は

  母乳は気持ち次第で止まりますもん不安ですよね😭
  本当付き添う大人もなかなかしんどいですよね、、
  
  今うちはグロブリン二回目が終わってステロイドとアスピリンなんですが、免疫力下がるからという説明があったんです。
  だからお見舞いの人もみんなマスク手洗いうがい消毒してねと言われました。
  なのに大部屋大丈夫なのか、、？とすごく疑問に思いまして☹️
  うつる病気の子たちと一緒にいたら危ない気がするんですけどねえ、、

  • 6月16日
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  ュゥキ

  入院2日目母乳がまったく出なくなってしまって、そこから思いつけば食べて･･･をしてます😣
  動くこともないからお腹も空かないし母乳じゃなかったら痩せただろうなーとか思ってました🤭
  
  点滴でグロブリン2回して、アスピリン口から飲んでますが、ステロイドってなんですか ?😣
  しかもそこまで丁寧な説明はなかったです💦
  お見舞い来てくれる家族は消毒液してくれてはいますが。
  退院後はいままで通りの生活送ってて大丈夫なんですかね ???

  • 6月16日
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  は

  ワタシも最初のうちは食べること気づいたら忘れててオッパイが全然張らなくなってしまったの見て焦って食べだしました😂
  
  グロブリンだけだと効きめが薄くて再熱してしまったので、心臓に少し負担かかってしまいますが強いお薬です。
  なので24時間心電図の機械つけてます😞
  担当医がすごく丁寧な先生で次男のことも気にかけてくれるとても優しい方なのでこちらからもたくさん質問してたらすべて詳しく答えていただけました。
  おそらくワタシが初診の時点で泣きながらだったのもあるのかと💦
  市民病院だからなのか薬剤師さんも部屋にきて薬の説明をしてくれました。
  年間百人くらい川崎病の患者さんがくるらしいのでそれも詳しく教えてくれる理由にありそうです。

  • 6月16日
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  は

  不安だらけだと本当に先も見えない戦いですしお母さんお辛いと思います。
  少しでも不安要素を取り除くために先生や看護師さんにいっぱい質問していいと思いますよ💪

  • 6月16日
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  ュゥキ

  強いお薬は心配になりますね｡｡
  次男は熱が上がったり下がったりを繰り返すので念の為にと今日もグロブリン点滴打ってます。
  これで効かなかったらウチもステロイドなのかな🤔
  
  2歳のお子さんでも不機嫌な駄々こねるときありますか？
  ウチの次男がグズグズなので･･･看護師さんには不機嫌も川崎病の症状だから｡｡｡と言われたので。

  • 6月17日
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  は

  おそらく心臓の状態等見ての結果だと思いますよ！
  うちはまだまだ心臓の血管の炎症が強いみたいで心エコーすると太く写るんです。
  なのでステロイド使わずにいけるならおそらくそれのが症状てきには良い証拠だと思いますよ😊
  
  結構グズグズですよ😞
  基本体がワタシに触れてないと寝れないし落ち着いていられないです。
  ただ本当に触れてさえいれば多少落ち着けるほうなので先生から
  もっとみんな機嫌悪くなるのにこの子は本当にいい子でよく頑張ってる
  と言っていただけました😭

  • 6月17日
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  ュゥキ

  なるほど。その子に合った治療法で･･･ということですね。
  負担になりそうな薬ではあるようだし、それでスッと治ってくれたらいいですね💨
  
  褒めてもらえると嬉しいですよね🤭
  落ち着いていられる方法があるだけ安心ですね🌼
  
  毎年結構な数の患者さんがいるのに根本的なところがわかってないっていうのが1番の不安要素です😣

  • 6月17日
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  は

  ステロイドをやってる間は心電図も付けっ放しで点滴だけでも嫌だろうに本当かわいそうです😞
  
  五ヶ月ですとまだなにが嫌かも、どうして欲しいのかも言えないしただあやすことしかできなくてお母さん大変ですね。。
  
  今うちがいる病院も年に100人くらい川崎病の子が来るみたいです。
  うつる病気じゃないのに流行りがあるみたいで今がそうらしいですよ😖
  本当はやく原因が分かってこんな辛い思いをする子供が一人でも減ることを祈ります。。

  • 6月17日
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  ュゥキ

  いろんなコードで繋がれてるのは本人も嫌でしょうね🤥
  5ヶ月だとお話もできないので、抱っこしておっぱいあげての繰り返しで暇じゃないんですけど暇疲れするような💦
  
  流行り時期があるならきっとなにかがあるんでしょうね。
  孫世代あたりには原因もハッキリしててせめて自宅療養でもOKな時代だといいです🙁

  • 6月17日