昨日、予定帝王切開で出産し、子供が口唇裂、口蓋裂と診断されました。関東内のオススメ病院や経験談を教えてください。
昨日、予定帝王切開で出産しました。
生まれてきて元気に泣き声を聞けましたが、すぐに先生の方から子供が口唇裂、口蓋裂と言われました。
全く何が何だか分からなく手術後に先生からは綺麗に治るから大丈夫と言われましたが、そのまま子供は大きい病院に搬送され全く会えず心配で夜も寝れません。
色々ネットなどでは調べましたが、ネットだけじゃどこの病院がいいのかも分からないし、手術も色々やり方があるみたいで。。。
もし、関東内でオススメの病院だとか経験談やなんでも良いです。口唇裂口蓋裂の事について教えて下さい。
- 61ママ(3歳5ヶ月, 6歳, 8歳)
コメント
ゆかなまま
ご出産おめでとうございます。
お疲れ様でした。
関東ではありませんが、弟が口唇口蓋裂です。
ほんと子供によりますよね(´･ω･`;)
口唇裂の子もいれば、口蓋裂の子もいたり、両方の子もいたり…
正直、小さいうちは唇から鼻にかけて割れているので、周りの目が気になることもあるかもしれませんが、手術で見た目は結構わからなくなります。ですが、弟もでしたが、何度も手術をすることになるので、お子さんも61ママさんもお辛いかもしれません。が、今小学3年生ですが、わからないようになってます。ただ、本来くっついている場所が離れているので言葉が遅かったりはあるかもしれないです(´･ω･`;)手術が終わっても弟のように発音が上手にできないため未だに言語リハに通ってます。
まだ生まれたばかりみたいですので、これから大変かもしれませんが、嫌なこと、お辛いことばかりではないですよ！
発音が苦手ながらに懸命に言葉で伝えようとする姿、手術の麻酔が切れて痛いだろうに、弱音を吐かない姿、口唇口蓋裂のお顔、ホント全てが愛くるしくなってきます。
61ママさんの欲しい内容ではないかもしれません。もし、参考にならなければすみませんでした。
ハッピーマミー
今日のお昼に私も口唇口蓋裂の赤ちゃんを出産しました。
私は妊娠7ヶ月の時にエコーでわかり、その時は本当に悲しさでいっぱいで、そして悩みました💦
でも、先生に「今は手術で綺麗に治るから！」と励まされ、前向きな気持ちで今日を迎えました😊
生まれて来た我が子は本当に可愛いです❤️口唇口蓋裂のお口も愛おしく感じます✨
今は離れて心配なお気持ちでしょうが、可愛い我が子に会ったらきっと愛おしくなると思います😊
お互いこれから色々大変なこともあると思いますが、頑張りましょうね！！
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61ママ
出産おめでとうございます‼️‼️
しかも、一日違いなんですね☺️なんだか心強いです‼️
自分は3D写真とかも撮ったのに手で隠れてたみたいで生まれて来るまで分からなくて💦
でも、別の病院に搬送される時には口にお手手をチュパチュパやっててその姿が今でも思い出して可愛い抱っこさせてよって思ってました💕
ホントこれから色々大変な事があると思います‼️‼️
でも、私だけじゃないと思って沢山愛情を注ぎましょうね‼️‼️
出産したばかりなのにコメント頂きありがとうございます‼️‼️- 5月23日
蒼★夏♡彩♥晴☆
関東ではなく甲信なのですが、長男が口唇口蓋裂で、先月末に口唇裂の手術をしました。
見違えるくらい綺麗になって、口唇裂なんて無かったんじゃないかくらいになっていますよ😊
口蓋裂はまだまだ先になりそうですが…。
お腹の中で分からなかったのはショックでしたね。
先生の言われる通り、とにかく綺麗に治るので、あまり心配なさらずに今はお体ご自愛ください。
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61ママ
コメントありがとうございます‼️
長男くん頑張りましたね✨やっぱり綺麗になってくれるんですね☺️
口蓋裂の方はまだ先になっちゃうんですね。。。
まだまだ大変ですね‼️
長男くん頑張って下さいね‼️‼️
まだ小さいのに頑張っているんだから私も頑張ります☺️✨
励ましありがとうございます‼️‼️✨- 5月24日
なー
ご出産おめでとうございます✨✨
心の準備もなく、ビックリされたかと思いますが、手術すればほんとに綺麗になります❤
わたしの娘が口唇裂でした☺口蓋裂がないので、あまり参考にはならないかもしれませんが…わたしは栃木なので自治医大で手術しました。
口唇裂は生後3ヶ月ぐらいで手術しました！自治医大は溶ける糸で縫うので抜糸もなく、術後は医療用ボンド(と言われました💦)で固定していたので、傷口が広がることもなく、術後3時間で母乳も飲めました😄入院も2泊3日でした🎵
また、わたしの知り合いの娘さんが口唇口蓋裂なのですが、昭和大学で手術したそうです。そこは口唇口蓋裂センター(名前あってるかわからないですが😵)というのがあり、専門の先生がいたり講習なども行っているようです。岩手から通ってる方までいるそうですよ🙌
よろしければ調べてみてください(^^)
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61ママ
沢山情報ありがとうございます‼️‼️最初は麻酔もかかっててホント何が何だかって感じで。。。
その日はもぅ何をしたらいいのかも全く分からず子供の状態もわからなくて。。。
私は埼玉で、出産したんですが今は自治医大の方に入院しています。
こちらでは、出来ないみたいで自分達でいい病院を探してみてくださいと言われた、必死に探しています。
私も1週間は入院になるので退院したら都内の実家に帰ろうと思っているので、教えて頂いた昭和大学病院も考えていました。
やっぱり遠方からも来られるぐらい有名なんですかね⁉️⁉️
なんか、横浜の方にあるこども医療センターってところもいいみたいで情報を探しては見ているんですが中々難しくて。。。
皆さんから綺麗になるよって言われて今は少し安心はしています‼️
家族みんなで支えて頑張ります‼️
私も早く母乳を飲んでもらいたいです😊✨- 5月24日
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なー
自治医大で出来ないんですか!?紹介状がないとダメなんですかね…？
昭和大学病院は結構有名みたいです！最初から形成外科と耳鼻科と言語外来がセットになってたそうですよ😲！4月から神奈川の方に移動したみたいで、少し遠いそうなんですが💦
産後なのにご自身で探すのは大変ですよね😭2つしかわからず…微力ですみません😣💦ご家族の協力も得て、頑張ってください✊✨- 5月24日
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61ママ
いえいえ凄く参考になりましたよ‼️‼️ホントにありがとうございます‼️‼️
産まれてすぐ搬送されたんですが自治医大だと出来ないみたいで紹介状を書くからって言われて。。。
有名で結構専門でやって頂けたら助かりますよね💦
産後ですが子供のためならなんでもやってあげたいっておもったら自分の傷の痛みに負けてられないって感じですよ‼️‼️笑
なーさんからコメント頂けてホントに凄く励みになりました‼️- 5月24日
やまださん
出産おめでとうございます㊗️お疲れ様でした✨
私は今月27日が予定日で、すでに口唇口蓋裂(口唇はおそらく両側)と診断されています👶我が家は主人の仕事で山口在住の転勤族なのですが、しばらくしたらまた引越しがあることもありお互いの実家(千葉・東京)近くで一貫して治療を受けさせようと病院を探して、症例数が多い昭和大学で治療をお願いする予定です🏥先月口唇口蓋裂センター長の大久保先生からもお話を聞き、色々と分かりやすく説明して頂けたので出産後先生にお任せしたいと考えています💡月一で口唇口蓋裂の父母教室もやっていて、形成・言語・歯科・小児看護それぞれの担当者からお話が聞けるのでとても勉強になりましたよ✏️
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61ママ
コメントありがとうございます‼️
これから出産をひかえているんですね‼️‼️💦
大変な時期にありがとうございます‼️お子さんはもぅ分かっているんですね。
私も昭和大学気になっているんですがまだ迷っています。
まだ自分も入院中で明日やっと息子が搬送された病院にいってちゃんと説明を聞く感じになっています。
昭和大学もやっぱり有名だから予約などもとりにくいんでしょうか⁉️💦
こども医療センターという病院も気になっているんですがそこも遠方から来られてる方が多いみたいで予約待ちだとか色々書いてあって。。。
とりあえずは明日行ってみて相談してみようと思っています‼️‼️
色々と情報ありがとうございます‼️
出産間近でドキドキでしょうが、頑張って下さい‼️- 5月24日
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やまださん
先生からも助産師さんからも予定日過ぎそうだねって言われて動く気がなくなってます😂笑
産まれてからわかったとなるときっとバタバタですよね💦無理せず身体を休めながら動いてくださいね✨
私もまだまだ仕組みがわかってないので正確な情報じゃなく申し訳ないのですが、昭和は口唇口蓋裂担当の先生が何人かいらっしゃるようですが毎日外来には出てないようです。でも先月話した時は「産まれたらすぐにでも来ていいよー」と先生に仰って頂けたので、すごい予約が取りづらいという訳ではないと勝手に解釈してます😅
出産頑張ります❗️お互い不安いっぱいですが、頑張りましょうね😆✨- 5月25日
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61ママ
お返事遅くなりすみません‼️‼️💦いよいよ今日が予定日でしたよね⁉️⁉️💦
もぅ産まれてたりしませんよね😁⁉️💦💦笑ワクワクドキドキでしょうが頑張って下さい‼️‼️
一応、一回面会に行けて子供に会ってきました❤️❤️
すっごい元気で可愛すぎて離れたくなかったです😭😭💦笑
とりあえず、今の先生に色々話をして直接つぎの病院に連絡をして頂けるようになりました‼️‼️✨
子供も、合併症などもなく先生やスタッフさんにもよくしていただいてなんだかいい方向に向かっているので少し安心しています‼️‼️✨
お互い頑張りましょうね👍✨
元気なお子さんを産んでママもゆっくり休んで下さいね‼️‼️- 5月27日
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やまださん
今日予定日ですー！！が、産まれる気配なしです😂😂笑 もう少し気長に待ちます💪
面会行けたんですねー✨元気で何よりですね💕💕いいないいなー😍私も早く会いたいですー😆
頑張りましょー✨私もまだまだわからないことだらけなので、色々情報共有できたら嬉しいです😊- 5月27日
えリ
こんにちは！
まずご出産おめでとうございます✨✨
うちの子も口唇裂で生まれました！
今は手術も終わり、綺麗になりました。
私は妊娠中にわかっていたため、事前に埼玉小児医療と昭和大学に話を聞きに行ってました！
昭和大学もとてもとてもいい先生で件数も1番なので迷いましたが、お話を聞いてさいたま小児医療の方針や先生が気に入り、そちらでお願いしました！
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61ママ
コメントありがとうございます‼️‼️
同じ埼玉の方ですかね⁉️⁉️
近場の方からのコメントを頂けて助かります✨
お子さんもぅ手術を受けられて綺麗になったんですね‼️‼️‼️
お疲れ様でした‼️‼️お子さんも頑張りましたね😭😭✨
私の場合、出産した際にその場には小児医療センターの先生がいらしたみたいなんですが、搬送されたのが自治医大でなんでだろうなって思ってたんですが、今は自治医大の先生もスタッフの方も凄い親身で良くしていただいているので良かったと思ってます‼️
次の病院も色々調べて昭和大学かこども医療センターのふたつの病院に先生の方から連絡を入れてくれるとのことなので、とりあえず一度子供の状況を見て頂いてどちらの病院がいいか決めようかと思っています‼️‼️
色々情報をありがとうございます‼️‼️
家族みんなで頑張ります‼️‼️✨- 5月27日
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えリ
私も埼玉ですー✨もしかしたら近場ですかね！？✨
ありがとうございます！息子には本当に頑張ってもらいました✨✨
昭和大学は大久保先生にお話を聞きましたよー✨とても優しくて信頼ができる先生でした😌💕
うちの子はナムという装置を生後2週間くらいで入れました！ナムという装置をつけるかわかりませんが、これの調節やらでだいたい2週間に一回は通院があります！✨新生児の頃から通うと思うので、通いやすいところに合う病院が見つかるといいですね😌✨✨✨- 5月27日
61ママ
コメントいただきありがとうございます！
弟さんが口唇口蓋裂なんですね。
見た目だとか、結構分からなくなるってネットでも見ましたがちゃんと治ってくれるんですね！
やっぱり何度も手術するのは辛いですよね。ちっちゃいのに辛い思いをさせてしまう事にまた自分を責めてしまいます。
成長と共に色々試練が出て来るんだと思いますが、精一杯支えてあげます！
りさんからコメントを頂きホントに励まされました！ありがとうございます！母子共に頑張ります！