コメント
ちー
私も産まれたとき心室中隔欠損だったそうです、手術はせず自然治癒だったようですが💦でも全く記憶はありませんし、その後もずっと元気ですし、自分の子供も同じように産まれるのかな？と少し心配していましたがそんなことはありませんでした。
ご自身を責めないでくださいね。
yui❤︎
私の甥っ子もそうです。
周りの友人の子供にも二人います。
そこまで深刻じゃない病気です(^-^)
悲しい気持ちお察ししますが申し訳ないなんて思わないでください♡
甥っ子はもう6歳でまだ穴が開いてますが、逆流しなきゃ良いみたいで今もそのままで検診にたまに行ってます。
息子さんを信じてあげてください。
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ひろ
甥っ子さんは普通に元気ですか😢？
- 5月9日
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yui❤︎
元気過ぎます(^-^)
普通の子と変わらない生活してますよ☺️- 5月10日
みぃ
私も心室中隔欠損で手術しましたが、運動もできましたし、出産もできましたし、あまり自分を責めないでください😰
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ひろ
運動制限とかはされなかったですか？
- 5月9日
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みぃ
されなかったですよ！
- 5月10日
りんりん
私の父がそうでした！
今は孫が4人います！大丈夫ですよ！
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ひろ
心臓ってこともあって心配で仕方ないですが大丈夫だと信じます🙏
- 5月9日
ねこまた
うちも低体重児で、3ヶ月で心室中隔欠損とが見つかりました。
それまで小さめだけど元気！でしたが、RSウイルスにかかって重篤化し、現在も入院中です。
心臓疾患のある子はインフルやロタなどより、気管支系のRSウイルスの方が危険です！（ご存知だったらすみません）風邪には気をつけてください。
私の子供は手術が必要で、手術まで不安ですが、
ひろてぃんさんのお子さんは手術が必要ないといいですね！
手術が必要でも心室中隔欠損は完治するというお医者さんの言葉を信じてます。
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ひろ
今日退院だったので医者にRSウイルスの話してもらいました…
怖いですよね色々…
きなこさんも大変かと思いますが頑張りましょうね！- 5月9日
退会ユーザー
うちの５ヶ月の娘が同じ病気でした。
娘は、2つ穴が空いていて、心室の方の穴が大きく、自然閉鎖の見込みがないとのことで、手術という話になりました。
１ヶ月頃から、母乳を飲む際の呼吸が早くなり、汗もかなりかき、陥没呼吸にもなり…と、心不全症状がではじめ、、、、心臓や肺にかなりの負担がかかってるみたいで、生後2ヶ月で手術となりました。
心臓の手術で不安でいっぱいでしたが、今の医学はすごいです本当に。術後の経過もよく、今、術後2ヶ月半ですが、とっても元気に過ごしていて、よく飲み、よく太って、よく成長してます！
娘がこの病気になるまで、知らない病気でしたが、比較的多い病気のようです。
うちは手術になりましたが、もし息子さんも手術になっても、大丈夫です！！！！
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ねこまた
割り込みですみません、上にコメントしたきなこと申します。
娘も同じ病気なので、思わずコメントさせていただきました。
RSウイルスが完治したら手術予定なんですが、術後はどんな風に生活されていましたか？
お手すきな時にでも返信いただけると嬉しいです。- 5月9日
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ひろ
息子の穴は中くらいの大きさだと言われました。
今月末の検査の結果次第で手術が必要かどうか決まると思います。
経験豊富で敏腕な医者を紹介してくれるみたいなのでそれで息子がすこしでも楽になるなら…
深刻に捉えてましたが少し楽になりました！- 5月9日
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退会ユーザー
娘さん、RSウイルス感染したんですね。早くよくなり、無事に手術が出来ますように…！！！
術後の生活とは退院後でしょうか？
うちは術後18日で退院し、１ヶ月程度は自宅でのんびり(散歩や買い物は行きましたが…)と生活してました。4月入ってからは、上の子もいるので、公園とか外食とか行ってしまってます💦まだ通院は当分続きますが、経過良好で、もうすぐ離乳食始める予定で、他の子と変わらず過ごしていいと言われました。- 5月9日
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退会ユーザー
うちの娘は7mm程度でした。
手術かどうかは、月末に決まるんですね！うちも、小児の心臓手術に力入れてる大学病院だったので、そこは安心でした…
深刻に捉えますよ…とても気持ち分かります。私も何度自分を責めて、何度泣いたか…。
でも今は、手術してよかったと思ってます。こんな元気な姿で隣にいてくれて感謝です。胸の傷もずっと残るけど、娘が頑張った証！誇りに思います。
産後間もないと、余計に病気の事を知って、怖くて不安で気分が落ちますよね。
無理されず過ごして下さいね。- 5月9日
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ねこまた
横レスなのに、退院後のことなど教えてくださってありがとうございます😊ひろてぃんさんもすみません…！
お子さんは経過良好とのことで、良かったですね！！涙
お休みしている保育園がどうなるかとか、仕事とか付随する悩みもつきませんが、
同じ病気の子が元気になっている姿はとても嬉しいし、安心できます！うちも元気になりますように✨
落ち込んでばかりいられないっ💦- 5月9日
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退会ユーザー
お答えできる範囲でなら大丈夫です👌
保育園は、うちの娘はまだ入ってませんが、術後３〜4ヶ月では入園可能と言われ、娘は２月に手術をし、7月〜保育園入園予定です。仕事も7月〜の予定です。
保育園の園長先生に、入園について伝えたところ、同じ病気で手術された子も早くから入園されてますよ、と言ってました。
主治医の先生の判断にもよると思いますし、術後の経過などもあると思います。- 5月10日
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ねこまた
返信ありがとうございます！！
仕事復帰は待ってもらっている状態です。
保育園はこのまま待ってもらえるかは相談中です…やっと入れたのに退園するのも悲しいです。
でも術後3〜４ヶ月で復帰できるなら、何とかならないかな…と主治医とも話し合いたいと思います。
1番は子供の健康なので、そこは譲れませんが…。- 5月10日
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退会ユーザー
私も同じ状況でした…
もちろん、子どもの事が最優先なのですが、仕事復帰や保育園のタイミングなども考えなければいけず、頭いっぱいいっぱいになりますよね…
主治医の先生にも、「保育園はいつから…」と聞くのも、何か嫌な母親のようで…悩みましたし、、、でもしっかり計画は立てておかないといけないしでしんどいですよね。
うちの地域は都会ではなく、保育園の待ちもあまりなかったので、4月予定が7月になりそうですが、途中入園もすんなり出来そうです。- 5月10日
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ねこまた
わかります、先生に保育園の話しづらいです。その前に病気のことでしょ、と言われそうで（優しく答えてくれますが…内心ビクビクしてます）
うちは都心ではないですが、横浜市なので割と激戦区で、一回退園したら1歳は難しそうです。
保育園決まってよかったですね！
お子さんも元気に登園できるよう、お祈りしています！- 5月11日
まりか
こんばんは。
私の息子も穴が開いています。
生後３日目で、心臓に雑音が聞こえると言われました。
４日目に子供だけ市民病院へ搬送され、1週間入院していました。
穴の位置が悪く、塞がりにくいと言われています。
ゆくゆくは手術の可能性が高く、今は経過観察な段階です。
さらには、舌が短く(舌小帯短縮症)、こちらは手術する方向で話が進んでいます。
我が子に申し訳ないと、泣いて泣いて、とにかく泣いて、自分の妊娠生活の何が悪かったのかと、自分を責め続けました。
我が子の寝顔を見ると、申し訳ない気持ちで涙が溢れてきます。
この不安と、申し訳ない気持ちを、どこにもぶつけられず、すごく苦しくてたまりませんでした。
でも、同じ悩みをもつ方がいるのが分かり、自分一人だけじゃないんだと知りました。
自然治癒が一番ですが、子供の成長を見守るしかないですね！
愚痴ってしまって、ごめんなさい。
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ひろ
早産で低体重だった為NICUにいた我が子の面会に行った時なんの前触れも無く医者に面談室に呼び出され心臓に穴があるって聞いた時目の前が真っ白になり思考が停止してしまいました。
今はミルクたくさん飲みますしほんとに穴が開いてるのか疑うほど元気ですがそれを聞いてから数日は顔を見るたびに自然と涙が溢れて来てしんどかったです。
♡さん同様同じ悩みを持つ方が沢山いるのを知って息子とこの病気に正面から向き合おうって気になれました！
一緒に頑張りましょう(^^)！- 5月13日
ひろ
息が苦しくなったりしませんか…？
だんだん息が苦しくなってミルクが飲めなくなって体重増えなくなったりするって医者に言われたので怖くて怖くて…
ちー
赤ちゃんの頃は覚えていないので分かりませんが、苦しいとか痛いと感じた記憶はないです！運動制限もありませんでしたし、、なんとなく幼稚園くらいになっても病院で経過観察を受けていた記憶だけあります。
小さめだったとは聞いたことがないですし(むしろ大きかったと)、ミルクもよく飲んでいたと言っていましたよ。