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ゆぬ
妊娠・出産

心疾患のお子さんをお持ちのママさんたちいらっしゃいますか?30週の頃に…

心疾患のお子さんをお持ちのママさんたちいらっしゃいますか?

30週の頃に肺動脈閉鎖の疑いと診断され、その後NICUのある大きな病院に転院して胎児心エコーの結果現在重度の肺動脈弁狭窄とのことで診断されています。

今のところの見通しでは出産後すぐに詳しく検査をしてカテーテル治療の予定ですが、肺動脈弁狭窄でカテーテル治療された方はどのくらいの時期だったでしょうか?

娘はあらかじめ肺動脈弁狭窄とわかっていることと、重度だということで小さいうちに治療になりそうで不安で不安で...

肺動脈弁狭窄ではなくても心疾患で産後すぐNICUに入ったりオペした経験のある子のママさんたちのお話が聞けたら幸いです。心構えとか教えていただけると嬉しいです(´;ω;`)

コメント

なぁ〜お

肺動脈閉鎖症でした。出産するまでわからず、2500少し手前だったので一晩保育器に入りその後母子同室になる予定でしたが、次の日の朝酸素濃度低下の為、NICUのある病院に搬送されました。うちの子は弁が閉じており、まずはそこを開けないといけませんでした。心臓や体に負担がかかるので、カテーテルまでは眠らされており、生後7日程でカテーテルをしました。

  • ゆぬ

    ゆぬ

    お返事いただきありがとうございます。゚(゚´ω`゚)゚。
    保育器に入るだけでも不安になるところ、急な酸素濃度低下とNICU搬送と次々といろんなことがあってさぞ心配だったことと思います。。。
    生後7日でのカテーテルは弁を開けるためのものだったのでしょうか?肺動脈閉鎖とのことで、その後もオペやカテーテル治療などあったのでしょうか?聞いてばかりですみません、どうしても心の準備が整わず、できるだけいろんな事例を見聞きしておきたくて(´;ω;`)

    • 4月13日
  • なぁ〜お

    なぁ〜お

    出産時はほんの少し体重がだけですぐに保育器から出てくる予定だったので、そこまで不安もなかったのですが、でも後々逆に母子同室で新生児てこんなものか?とか思って発見が遅かったりしても怖かったなと思い、ある意味保育器に入り看護師さんたちのそばにいたから早期発見になって助かったのかなとも思いました。(半日遅かったら危なかったとも言われました💦)何が何かわからず不安だらけでしたね(>_<)
    その時は弁を開けるためが一番の理由でカテーテル後に心臓の状態や今後どのような治療をしていくかなど聞きました。右室が小さいこともあり、今後どのくらい右室が使えるかで手術の数なども違うと説明されました。動脈管など本来お腹からでてきたら閉じる穴が全部ふさがったら右室が小さい為、心臓に負担がかかるとのことで、動脈管などを開けておく為に点滴で繋がれてました。体重が増え、心臓も大きくなり点滴を外しても大丈夫なら退院できるけど、点滴を外せないと退院はできないので点滴を外せない場合は手術になるとのことでしばらくは経過観察し点滴量を減らしたりしてましたが、うちの子は手術後に退院でした。うちは退院後、1歳頃に手術をすることになってたので、その前にカテーテルをしました。外科的手術は1歳でしたので終わりと言われたので2回で終わりました。一年後にカテーテルで経過を見る予定でしたが、体調を崩し延期になってます。何年かに一度はカテーテルはしないといけないみたいです。

    • 4月13日
  • ゆぬ

    ゆぬ

    きっと気づいてもらえるようにとすこーし小さいうちに出て来なきゃ!と思って生まれてきてくれたんですね(°_°)
    うちの子も動脈管閉じないように点滴予定です(>_<)
    1歳までに2回も手術をして大変だったと思います。カテーテルはこれからもしなければとのことで、心配も尽きないと思いますが、頑張ってる先輩ママいらっしゃって心強いです!いろいろとお話ししてくださりありがとうございます(^^)

    • 4月13日
なち

うちは肺動脈閉鎖で、生後20日で手術しました!ほかの心疾患もあるので、あと二回手術があり、このあいだカテーテル検査入院もしてきました(^^)

産まれる前にわかったのはラッキーみたいです!産まれるまでわからなくて、赤ちゃんだけ遠くの病院につれていかれることもあるみたいなので……(>_<)

不安でいっぱいだと思いますが、赤ちゃんを信じて笑顔でいてあげてください(^^)ままが悲しいときっとお腹にも伝わっちゃいます!

  • ゆぬ

    ゆぬ

    肺動脈閉鎖でこれからもまだ手術が控えているとのこと、お互い頑張りましょう(´;ω;`)生後20日で手術とのことなのでいまは身体を大きくしている感じでしょうか。お家で過ごすことができてるのでしょうか?
    産まれる前にわかったのはほんとにラッキーだと信じたいです。生まれてからチアノーゼ出たり心不全ということも有り得るのを考えたら、見つけてくれた先生に本当に感謝の気持ちでいっぱいです。
    できるだけたくさん話しかけて、NICUにも通ってたくさん愛情あげたいです。゚(゚´ω`゚)゚。前向きになれるお返事ありがとうございます!

    • 4月13日
  • なち

    なち

    手術後、三週間で退院して、家で一緒にすごしています!
    発達や成長に遅れはなく、ただ単に「急ぎじゃないから」ってことで手術いつにしようか~って感じです(^^)

    • 4月13日
  • ゆぬ

    ゆぬ

    そうなんですね!ほかの心疾患もあるとのことなので手術待ちなのでしょうか。病院から連れて帰れるのは嬉しいですが、何かあったらと思うと不安にもなっちゃいますがどうでしたか?。゚(゚´ω`゚)゚。
    心疾患のある子の場合発達や成長の遅れもある場合が多いと聞いていたので、なんかとても希望が持てました(^^)
    これから生まれてきてどうなっていくかわからないですが、がんばらなきゃと思えました、ありがとうございます!

    • 4月13日
なち

夏に次の手術予定です(^^)不安だったのははじめの1週間くらいだけで、もうそんなこと考える余裕ないほど普通に育児大変でした笑

わたしは出産前、なにもわからなくて不安だったとき、アメーバのブログで経過を書いているのをみて勉強しました!結構詳しく書いてくださってる方とかいるので、お時間あったら、肺動脈弁狭窄でブログ探してみるといいかもです!

  • ゆぬ

    ゆぬ

    わぁ、、、たしかに心疾患のケアだけじゃないですもんね。。。いまのんびりぼんやり病気の不安ばっかり感じてましたが、たしかに育児だけで大変なんでしたヽ( ̄д ̄;)ノ=3=3=3笑
    アメーバのブログもいくつかは読んでみました!全部は公開されてないのでメンバーになって申請などもしてみます、情報ありがとうございます(^^)

    • 4月13日

「妊娠・出産」に関する質問