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あずひろ
妊娠・出産

生後2ヶ月の次男が胆道閉鎖症で入院中。MRI検査後に手術予定。入院日数の経験を聞きたいです。

【胆道閉鎖症の入院について】
生後2ヶ月と2日の次男が胆道閉鎖症という難病になり、本日小児医療センターにて入院しました(´°̥̥̥ω°̥̥̥`)本当にショックです。
明日MRI検査をして明後日か明明後日に手術予定です。

本題ですが、
お子様やお友達で胆道閉鎖症になり入院した方にお聞きします。
入院日数はどれくらいかかりましたでしょうか?回答のほうよろしくお願いします😭

コメント

りのあ

うちの子も7年前に生後75日目に胆道閉鎖症と診断され、その翌日に緊急手術をしました。
手術を!と、お医者さんに言われた時はショックで、何も考えられなかったのを覚えています。
葛西手術後の入院は約1カ月半でした。
体調や回復次第にはよるのですが、うちの場合はそれくらいの日数でしたよ。
上にもお子さんが、いらっしゃるようなので上のお子さんのことも気になりますよね…。
家族の協力をもらいながら、頑張って下さいね。

  • あずひろ

    あずひろ

    ご回答ありがとうございます😢💕
    1ヶ月以上の入院なのですね...!1週間くらいかな?なんて軽く思っていた自分が情けないです。

    上の子もまだまだ甘えたい時期なのに離れて生活するのが心苦しいです(´°̥̥̥ω°̥̥̥`)

    手術が無事に成功するように祈りながら入院生活送りたいと思います♪

    貴重な回答どうもありがとうございました😢💕💕

    • 3月26日
  • りのあ

    りのあ

    ですよね。上のお子さんのことも心配ですよね。
    うちは、第1子が手術だったのでずっと付き添っていることが出来ましたが、上のお子さんがいるとそうはいきませんよね😥
    入院中2人目以降の方は、日中面会に来て家族団らんの時間を過ごしたりしていたので、日中いっぱい甘えさせてあげたらいいかもですね。

    まずは、手術が成功することを祈って…。
    術後が大変なので、頑張って下さい。

    • 3月27日
  • あずひろ

    あずひろ

    平日は保育園があるものの、土日は家庭で過ごしていたので今はそれすらも厳しいので辛いですね...(´°̥̥̥ω°̥̥̥`)最近はインフルや溶連菌が流行しているので、病棟に子供は面会にできない、ということなので上の子とますます会えない状態で...😭
    電話などで繋がれればいいなと思っております😢💕

    うまくいくように信じて、ゆっくり体を休めたいと思います(*⌒▽⌒*)
    ご親切にありがとうございました!

    • 3月27日
  • りのあ

    りのあ

    なるほどですね…😥
    病気の流行などあると規制がかかりますもんね💦
    入院病棟ではなく、外来病棟などで会うことも出来るかもです。
    入院中に、他の患者さんやそのご家族などにアドバイスもらえたらいいかもですね。
    きっと同じような悩みを抱えている人がいると思います。😊

    • 3月27日
  • あずひろ

    あずひろ

    先ほど看護師さんに聞いたら外来の待合では会えるそうなので、安心しました…😭💕
    ほかにも入院している親御さんがたくさんいるので病気のことも含め交流していたらと思います☺️

    • 3月27日
  • りのあ

    りのあ

    良かったですね😊
    安心しましたね💕

    • 3月27日
M

娘も生後66日で胆道閉鎖症の疑いで入院し、手術しました。1ヶ月弱で退院して、今は週1回の通院です。

  • あずひろ

    あずひろ

    コメントありがとうございます♡

    1ヶ月くらいは入院するんですね💦辛いですよね...(´•ω•̥`)手術して1週間たちますがまだ黄疸が酷いです💦

    Mさんの娘さんは葛西手術だけで回復したのでしょうか??

    • 4月9日
  • M

    M

    葛西手術だけでは良くならなくてステロイド投与もしました!ステロイドはまだですか??
    娘は退院できるまでに回復したのですが、2週間も経たずして便がまた白くなり再入院中です(T ^ T)
    手術をしてもなかなか前に進まなくてもどかしいですよね、、、

    • 4月9日
  • あずひろ

    あずひろ

    術後六日目からステロイド治療も始まりました💦しかしまだ黄疸も酷く、絶食状態です😭肝移植になった場合もさらに入院期間が長くなるので、本当に悶々とした気持ちで過ごしています...
    娘さん再入院なんですね...辛いですよね😢Mさんも体調崩さないようにお大事にしてください😢💕💕

    • 4月10日
  • M

    M

    まだ絶食なんですね(T ^ T)私も絶食で搾乳してる時むなしい気持ちでした。
    肝移植を考えると本当に大変そうで…お互いこのままいい方向に向かってくれることを祈るしかないですね‼️
    いい知らせを待ってます♫(♡ˊ艸ˋ♡)

    • 4月10日