コメント
どやさ
うちの子は産まれる前にお腹の中で死産になりかけなんとか助かり気管切開、胃瘻してます！
おめめ.
重度障がいをお持ちの方の介護の仕事をしていて気管切開・胃ろうの方の介護もしていました。
自分の子ではありませんし、他のお母さん達よりも知識も乏しいと思いますが、もし私にでもわかることがあればと思ってコメントしました！
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そうちゃん
ありがとうございます。
4か月の時に脳の病気になり、気管切開はしたのですが、胃ろうを悩んでます。- 2月8日
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おめめ.
そうなんですね💦
気管切開をしたのでなるべく早く胃ろうにしたいのかもしれませんね😣💦
胃ろうするのに抵抗があるのは食事面ですかね？
私が関わっていたこの中には気管切開・胃ろうしていてもヨーグルトなどですが口腔摂取している子もいましたよ☆
確かにすぐ口腔摂取が出来るわけではないし、誤嚥などのリスクもあり練習する期間も長期になります😣- 2月8日
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そうちゃん
ありがとうございます。
やはり、長い目で練習しなくはいけないんですね、- 2月8日
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おめめ.
やっぱり体にメスを入れることですし、
何でも先生の言う通りにすんなり決められませんよね。
うちの施設を利用されてるお母さん方も仰ってました。
私の先輩に脳性麻痺のお子さんがいるんですが、その先輩は子供さんが脳の伝達の都合などで胃ろうをずっと勧められると言っていましたが胃ろうはしてません。
そうちゃんさんのお子さんの状況はわかりませんが胃ろうを作らなくてもすむことも確かにあるのでセカンドオピニオンしてみるのもいいかもしれません。- 2月8日
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そうちゃん
ありがとうございます。
セカンドオピニオンは、病院に断られ、するのなら、転院を言われ、ショックを受けてます。- 2月8日
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おめめ.
そうなんですね…
お子さんは入院中とかですか？
もし自宅に帰れたりするなら
黙って他の病院に行くのはどうでしょう？
もし無理でもそうちゃんさんだけ他の病院に行って
事情説明してお医者さんのお話聞けたりしませんかね？
診断書などなければ詳しくは先生も何も言えないと思いますが、
もし胃ろうしなくてもいい可能性があるなら
その病院に転院して診てもらうというのもありかな？と思いました⚡️
このご時世、セカンドオピニオンを
拒否する病院あるんですね😣
もっと患者さんやご家族の気持ちを考えてくれたらいいのにと思ってしまいました。- 2月8日
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そうちゃん
ありがとうございます。
今は、入院し、人口呼吸しているので、連れても帰れない状態です。
よく、考えないと行けませんね。- 2月8日
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おめめ.
そうなんですね…
何か術があったらいいのですが…
お力になれずすみません。
そうちゃんさんとお子さんが納得できる治療が受けられるように願ってます！！- 2月8日
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そうちゃん
ありがとうございます^ ^
- 2月8日
退会ユーザー
気管切開と胃ろうをしているわけ
ではありませんが今、同じく決断を
迫られており情報交換しても
よろしいですか？
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そうちゃん
ありがとうございます😊
是非おねがいいたします- 2月8日
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退会ユーザー
ありがとうございます😊
うちの子はのどの軟化症か狭窄が
あるため気管切開を勧められていて
噴門部がゆるくミルクが逆流する
ため十二指腸チューブを入れていて
胃ろうとニッセン術を勧められて
います。
しかしもう少しで離乳食の時期でも
あるのでミルクよりは逆流しにくいとかミルクもとろみをつけると逆流しにくいという方法を他のお母さんから聞いたりして悩んでいます。
胃ろうにするメリットとしてチューブのはしごが短くなるので感染リスクが減ったり口周りのみばえがよくなるのはいいと思いますが手術となるとなかなか前に踏み出せません…- 2月8日
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そうちゃん
気持ち分かります。
うちは、2か月前に頭の手術し、その後遺症で気管切開、次に胃ろうになりました。
ただ、主治医と上手くコミュニケーション取れず、胃ろうに踏み切ることが出来ないんです。
こうやって、立場の近い方と話聞くことも出来ず、途方にくれてました😥- 2月8日
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退会ユーザー
後遺症での気管切開と胃ろう
なのですね( ; _ ; )
ほんとに主治医とのコミュニケーションって大切ですよね…
過去に提案された手術も断ったり
毎日子供がかわいいから面会には
行くけど先生が生理的に無理で
顔を見たくない時期もありました…
最近は先生も説明が不器用なんだと
割り切って主治医以外の先生や
看護師さんや入院中のママさんに
色々と聞いたりして情報を集めて
います…
ですが、なかなか気管切開と
胃ろうに踏み切ることができず…
もう少し様子見で改善しないかなと
期待もあるぶん…
私でよければおはなししましょう！- 2月8日
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そうちゃん
ありがとうございます^ ^
気持ち分かり合えて嬉しいです。
こちらこそよろしくおねがいいたします🤲- 2月9日
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退会ユーザー
他の方とのやりとりを拝見
しましたがセカンドピニオンは
だめでするなら転院と言われて
いるんですね！(°_°)
胃ろうだと小児外科の先生ですか？
胃ろうにする理由はどのような
後遺症ですか？誤嚥したり逆流する
感じですか？- 2月9日
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そうちゃん
はい、
気管切開しており、今は、鼻からミルクを飲んでいますが、嘔吐することがあるから胃ろうを言われました。
今週から脳外科から小児科の先生に担当変わったんですが、以前から上手くコミュニケーション取れず、先生の話聞くことも嫌な状態です。- 2月9日
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退会ユーザー
そうだったんですね…
担当変えてもらったり看護師さんに
愚痴るのは難しい感じですか⁇- 2月9日
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そうちゃん
なかなか難しいです・・・
看護師さんは優しい方ばかりなんですがね。- 2月9日
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退会ユーザー
逆流も体重が増えて来て筋肉つくと
減ると聞くので胃管からで
もう少し様子見はダメなのですか⁇- 2月9日
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そうちゃん
そうなんですか？
まだまた、勉強不足で知りませんでした。
今日は、飲んだミルク分戻しているみたいなので、やっぱり胃ろうを、、、
と、看護婦長さんと話しました。- 2月9日
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退会ユーザー
色々とメリット、デメリットもある
ので情報収集して納得してから
決断された方がいいですよ(;_;)
医者はメリットしか
言いませんから💦
うちの子も胃に行くとミルク戻す
ので十二指腸にすると落ち着いて
体重もやっと増えてきました。
もう少し様子を見たいなと
いう感じです…- 2月9日
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そうちゃん
ありがとうございます。
- 2月9日
ゆーまま
初めまして。最近このアプリを初めてたまたま見かけたのでコメントさせていただきました。
私の息子は今６ヶ月で生後１ヶ月で気管切開しました。今は自宅で生活してます。
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そうちゃん
コメントありがとうございます。
息子は、入院中で、今後は施設に入る予定です。
自宅で面倒みたいのですが、大変でしょうか？- 3月22日
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ゆーまま
こちらこそありがとうございます。
そうでしたか、ママさんも一緒なんですか？施設は初めて聞いたので…無知ですみません…
最初は気切をしてるので声が出ない分気づかないか心配になりました。
でも実際は痰が出れば音でも分かりますし、うちは酸素も持ち帰っているのでモニターを夜つけているので何かあれば音で分かるので何とか退院して２ヶ月半ですが普通に過ごしています。
今は動きが活発になってきてるので気切の部分をあやまって抜かないかヒヤヒヤしてます。- 3月22日
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そうちゃん
そうなんですね。
私こそ、わからないことばかりです。
また、色々教えてくださいませ。- 3月22日
そうちゃん
ありがとうございます。
4か月の時に、脳の病気になり、
気管切開切開して、胃ろうするように病院から迫られており、悩んでます。
どやさ
そうでしたか(>_<)
現在気管切開してないと言うことは自発呼吸も出来てるんですかね？
子供の身体に傷を付けること本当に悩みますよね...
悩まれているならセカンドオピニオンなど行かれてみてはどうでしょうか？
同じ様な方のブログを見るのも参考になるかと思います！
どやさ
すみません！気管切開はしているんですね！
今は経管栄養と言うことでしょうか？
そうちゃん
ありがとうございます。
今は、鼻からミルクを飲んでます。
身体に傷付けるのに抵抗があり、、、
セカンドオピニオンは、断られてしまい、私自身の精神が途方にくれてしまい、投稿しました。
どやさ
抵抗ありますよね(T-T)
今後口腔摂取に移行していける可能性があるかないか、逆流があるかないかなど判断するにはいろんな材料があると思うのですが...
ただセカンドオピニオンを断るって(>_<)今は患者側が治療選択出来るのに！
私もブログしたりしてますので何かお話聞いたり出来ればいいのですが...
あまり抱え込まないで下さい！！
そうちゃん
ありがとうございます。
また、話聞いてくださいね^ ^