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きなこ
ココロ・悩み

親友が全身性エリテマトーデスと診断され、結婚や子供を持つことが難しい状況です。何かサポートできる言葉や行動はありますか?

アドバイスください。

私の親友が昨年末より謎の全身痛に悩まされ、色々な病院で検査をしましたが原因が特定できず、先日倒れた際に大きな病院に救急搬送されその病院で、難病指定されている全身性エリテマトーデスという病気だと判明しました。

今後、結婚を控えているのですが薬で症状をコントロールしなくてはいけないこと、なによりも妊娠で病気が進行しやすいこともあり子供をもてないそうです。

免疫が落ちる為、感染症にかかりやすくその昔は重症度によっては命を落とす可能性もある病気だったようです…

わたしにだけ診断結果を教えてくれたようです。
ありきたりな慰めの言葉はいらないと思いますが、なにかその友人のために出来ること、かけてあげる言葉はないでしょうか…

コメント

あい

とりあえず向こうから話してきてくれたならこちらは聞くことしかできませんよね..。わたしもそうなれば、かける言葉が見つからないと思います..😢

R

馴染みのない病気なだけに、何がしてあげれるかも分からないですよね😭💦
私なら、愚痴でも何でもいつでも話聞くから!とだけ言いますかね😰
励ましの言葉なんて言えないし、でも心配してるって気持ちは伝えたいですよね😢✨

はなち🌷

出来ることと言えば、、泣いてる時や落ち込んでる時は飛んでいって肩を抱くかな

ご友人の辛さは本人しか分からない計り知れないものだと思います。へたに言葉をかけて逆に傷つけてしまうより、悲しい時や辛い時にそばにいて話を聴いてあげる。嬉しい時は一緒に喜ぶ。私が友人さんならそれが一番嬉しいと思います。

cinnamon

自分が経験したことない病気や心の悩みについては正直掛けてあげられる言葉はないですね。
親友さんが聞いて欲しい時にきちんと面と向かって真摯に話を聞いてあげることだと思います。
どうしようも出来ないことでも近くに聞いてくれる信頼出来る友がいるだけで苦しい気持ちも少しだけ楽になると思います。
きなこさんが心から心配なさっているのも文面から第三者である私たちに伝わりますから、親友さんにもしっかり伝わってます。とにかく側で彼女の言葉に耳を傾けてあげてください。

ぴーたん

妹が同じ病気です。
病気になりたての頃は薬の副作用でうつっぽくなりました。
その時は家族も落ち込みましたが、余計な心配されるのも本人嫌だし普通にしてるのが1番だとわかりました❗️

あまり気を使いすぎると相手も辛いと思うので気を紛らわせてあげる事、例えば美味しいモノ食べに行ったりとか綺麗な景色を見に行ったりとかですかね)^o^(

ひーこ1011

母も義父も難病です。
母はしんどいこと、家族の愚痴などよく話してくれるので、話を聞いて大変やよね〜。と共感するようにしています(◍•ᴗ•◍)

とらきち☆

病院に入院中ですか?
おうちですか?
遊びにいって今まで通りに接するのがよいかと思いますよ。

あちらがきつそうだったら、「大丈夫?体調どんな?」とか「何かできることある?」とか聞きます❗

まぁたん

全身性エリテマトーデスだったのですね・・私も周りにいるわけではありませんが名前はもちろん知っています。つらいでしょうね・・これから結婚を控えていらっしゃるなら尚更ですよね💦

きなこさんにできることは病気がわかる前と同じ様に接することだと思います。なかなか難しいとは思いますが周りが変わらずにいてくれる事、それが一番大切な気がします。無理に言葉をかける必要はないと思います。辛いですが、辛さや痛みはどんなにわかってあげたくても正直なところ本人にしかわからないですし、病気と一生向き合っていくことの苦しみは計り知れないですよね・・・弱音を吐きたくなる時も多々あるはずです。ご友人がその辛い気持ちを吐露した時や治療にめげそうになった時には寄り添ってあげる、そばにいてあげる、それだけで十分じゃないでしょうか。

Ynmm

難しいですね(;_;)
私も実は名前は少し違うけど同じような自己免疫疾患の病気を発症してます💦私の場合は妊娠中に発症したので産後うつと重なって本当鬱状態でしたが、やっぱり退院し、育児に追われている今は病気の事を忘れるくらいです^_^結婚を控えているということで、余計に今どうしていいか、現実を受け止めるのは難しいと思います💦今はかなり落ち込むと思いますが普段通りしてもらった方が気持ちは楽なのかもしれませんね‼️
因みに、この病気は個人差があるとは思いますが、薬💊を飲みながら妊娠、出産している人もいますよ(*´ω`*)私も2人目は頑張る予定です‼️症状が落ち着いてもダメなんですかね(*_*)
感染症も怖いですが、むしろ以前よりかなり気をつけているぶん、病気を発症して今日まで家族で唯一私だけ風邪を引くこともなくむしろ1番元気にしてます☝️笑笑。なので、あまり難病という言葉に圧倒されず応援してあげて下さい( ; ; )

きなこ

みなさん、沢山のご回答ありがとうございます。

友人の辛さは計り知れません…
そして、現在すぐに飛んでいける距離にいない事が悔やまれます。

今回の難病だけではなく、友人は身近な人をなくしたり、介護にあたったりと苦労が多かったようです。どうかこの困難に負けず、幸せで元気であってほしいと願うばかりです。

今まで通り彼女の辛さも喜びも友達として共有できたらと思います。

安易な慰めの言葉ではなく、これからもずっとそばにいるよと伝えたいと思います。