2ヶ月早産で生まれた娘がウイルス性脳炎でICUに入院中。痙攣があり、後遺症の可能性も。てんかん持ちの経験を聞きたいとのこと。
2ヶ月早産で生まれた娘が今月のはじめに
呼吸困難、低体温になり緊急搬送され
現在ICUに入院しています。
ウイルス性脳炎とのことです。
まだ小さい娘、、これから
後遺症が残る可能性が高いようです。
まだこれから良くなる事があるようなので
当分入院になります。
痙攣が頻繁に起きており、
ここ3個ほど薬で収まっています。
これから悪化する場合もあるようです。。
これから娘が退院して、成長していく上で
てんかんを持って暮らしていくと思います。
てんかんを持っている方、または
てんかんを持っているお子様がいる方
少しお話聞かせてください。
気持ちが落ち着きません。
- なーなん(7歳, 8歳)
コメント
あートンママ
娘がてんかんを持っています。
ちゃんとお薬と付き合っていけば
発作はおきませんよ。
眠くなる、頭痛などの副作用が
あるみたいです。
辛いしきついかもしれませんが
休み休み看病してください。
ころすけ
生まれてすぐ呼吸を止める発作でNICUに３ヶ月入院していました。
てんかんと診断されました。
息子に合う薬が２種類見つかり、やっと呼吸を止める発作が起きなくなりました。
幸いその薬が合ってるおかげで退院してからは発作が起きていません。
（他にも脳の障害で発達が遅れてます。知的の問題もあると思います）
入院の付き添い大丈夫ですか？
心身ともに疲れが出るころだと思います。
週末旦那さんがお休みの時だけ、旦那さんと代わってくださいね。なーなんさんだけが頑張りすぎてはだめですよ。
なーなん
ありがとうございます。
生まれたばかりで
困惑していて、、
これから娘と頑張っていきます。
みちこさんの娘さんはおいくつからですか？
あートンママ
13歳です。
てんかんだとわかったのは
12歳の時です。
7歳の時から原因不明の痙攣を起こし
その度に救急車にお世話になりましたが
なかなか原因がわからなくて😓
やっと治療法が見つかり安堵しております。
まだ赤ちゃんだと
話せないし・・・
よく、様子を見ていなくてはで
大変ですよね。大変さよくわかります。