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さぶじろー
子育て・グッズ

八ヶ月の娘についてです。色素失調症と診断されました。生まれた時から…

八ヶ月の娘についてです。色素失調症と診断されました。生まれた時から主に手足に渦状のあざがあります。この病気、ほんとに少ないらしく、産婦人科でもわからなかったし、皮膚科も一箇所目はわかりませんでした(>_<)総合病院で図鑑片手に診断されました。来月大学病院へ行く予定です。この病気について、何かご存知の方、近くにこの病気の人がいるよという方、是非今の様子を教えていただけませんか?合併症があるようで、不安でいっぱいです(>_<)

  • さぶじろー

コメント

ぶーぶ

ぶーぶ

症状が何段階かで変わっていきますよね?
たしか、4.5歳で自然に治る病気だったと思うのですが。

  • 7月30日
さぶじろー

さぶじろー

そうです!皮膚は少しは目立たなくなるだろうとのことでした。ただ、合併症があって、歯の欠損や斜視など、、、結構な割合で発症するようで、、、聞いてみたいのです、、、(>_<)

  • 7月30日
ぶーぶ

ぶーぶ

遺伝病ですよね。
さぶじろーさんや周りの方にはいらっしゃらないのでしょうか?

  • 7月30日
さぶじろー

さぶじろー

はい、いないんです。突然変異?二人目め考えたいのに、怖いです。

  • 7月30日
かあちゃんまん

かあちゃんまん

はじめて色素失調症という病気をしりました。
調べてみたのですが、

90%に歯の欠損や発育不全、40%に頭蓋の変形や小人症、指の形成異常などの骨の異常、形成不全がみられ,他にも頭髪の異常(脱毛、縮れ毛)、爪の異常(爪の欠損など)、中枢神経症状(精神発達障害、けいれん)など、さまざまな異常がみられる場合があります。


とかいてありました。
もっと不安にさせてしまったらごめんなさい。
いろいろ調べてみますね!

  • 7月31日
かあちゃんまん

かあちゃんまん

色素失調症 ブログ
とYahooで検索すると色素失調症の方で、4人のお子さんのママのブログがでてきましたよ!
連絡できるみたいなので、その方にいろいろ聞いてみるのもいいと思います!

  • 7月31日
さぶじろー

さぶじろー

ありがとうございます!早速ブログ覗いてみました。
わざわざ調べていただき、ありがとうございました!

  • 7月31日
パンダぱんだ

パンダぱんだ

今日私の娘も色素失調症の疑いがあると言われましたm(__)m
調べたらかなりいろんな事が書いてあるし、不安になってしまいました💦
私もいろいろと情報が知りたいですm(__)m

  • 12月18日

「子育て・グッズ」に関する質問