ℳ
ココロ・悩み

先天性眼振(せんてんせいがんしん)と診断されたかたおられますか?前々か…

先天性眼振(せんてんせいがんしん)と診断されたかたおられますか?
前々から目が揺れる?感じがきになっていて、今日病院に行ったら先天性眼振と診断されました。まだ頭がついていかず先生の話も入ってこなかったです。また今度小児科で検査をしましょうと言われました。また成長と共に良くなる場合もあると言われました。

同じ病気のお子さんを育てておられる方おられたらいろいろ教えて欲しいです。
子供の成長と共にどうなるかとか。
経過など教えてください。
いまじぶんになにができますかね?

ほんと突然のことで頭が真っ白です。

コメント

みんちゃん

みんちゃん

次女が同じ時期ぐらいに診断されました!
大学病院まで行って
全部検査しましたが
結局原因がわからず
ある程度よくなったようなきがしたので
病院通うのやめてしまいました!
いまだに動揺したりしたら
黒目ゆれますが
特に問題わないです!
ただほんとに黒目ゆれるだけ
いったいなんなんですかね(´'ω'`)

  • 8月19日
  • ℳ

    ℳ


    回答ありがとうございます!
    手術とか何もさずによくなりました?

    親としてちゃんと産んであげれなかったことに対してすごく苛立ってしまいます(´·_·`)

    • 8月19日
  • みんちゃん

    みんちゃん

    手術とかもなにもしてないですよ!!
    まれに何か原因見つかる場合もあるみたいですが๐·°(৹›﹏‹৹)°·๐


    それわわかります(;_;)
    でも揺れるだけで
    他に何も無いだけ
    まだよかったって思うようにしてます…>_<…

    • 8月19日
  • ℳ

    ℳ


    治る可能性を信じます!

    • 8月19日
  • パン

    パン

    4ヵ月なったばかりの息子が、先日先天性眼振と診断されました。揺れ幅はものすごくひどい方ではないと言われましたが、完治はしないと言われショックが隠しきれません。

    みんちゃんさんのお子様は何歳くらいで良くなった気がしましたか?診断されてからどれ位ですか?首の傾き等ありませんでしたか?目が合う時も揺れていましたか?
    m.mamaさんのお子様はその後いかがですか?以前と何か変わりましたか?
    質問ばかりですみません…お返事宜しくお願いします!(;_;)

    • 10月30日
  • ℳ

    ℳ


    最初はやっぱりショックで落ち込みました。
    調べてもよくわからない。
    症例が少なすぎる。
    難病?って聞いた時えっ?って感じで、先生の話すら全く耳に入ってこなかったです(´・_・`)
    でも、先生からはもう少し大きくなれば眼振を少なくできる手術も可能だからね!って言われて、少し救われた感じがしました!

    うちの子も成長と共に少しずつ揺れはすくなっては来てます!(なくなる事はないでが)
    でもやっぱりものを見る時は多少顔を斜めにしてみたりしてますよ(^O^)
    後、正面を見てなにかに集中してしまうと寄り目になり前みたいに揺れの激しめな眼振になったりはしますね。
    でも、以前よりかは確実に良くはなりました(^O^)

    • 10月30日
  • ℳ

    ℳ


    ここで話ずらかったら、

    先天性眼振 ってママリ内で検索してみて下さい(^O^)

    つぶやきで、先天性眼振って書いてあるので👍
    そこからのコメントでもいいですよ🙂

    • 10月30日
  • パン

    パン

    早速のお返事ありがとうございます(;_;)!!つぶやきの設定まで😭😭そちらにお返事したいと思います!

    • 10月30日

「ココロ・悩み」に関する質問