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ココロ・悩み

先天性眼振(せんてんせいがんしん)と診断されたかたおられますか?前々か…

先天性眼振(せんてんせいがんしん)と診断されたかたおられますか?
前々から目が揺れる?感じがきになっていて、今日病院に行ったら先天性眼振と診断されました。まだ頭がついていかず先生の話も入ってこなかったです。また今度小児科で検査をしましょうと言われました。また成長と共に良くなる場合もあると言われました。

同じ病気のお子さんを育てておられる方おられたらいろいろ教えて欲しいです。
子供の成長と共にどうなるかとか。
経過など教えてください。
いまじぶんになにができますかね?

ほんと突然のことで頭が真っ白です。

コメント

みんちゃん

みんちゃん

次女が同じ時期ぐらいに診断されました!
大学病院まで行って
全部検査しましたが
結局原因がわからず
ある程度よくなったようなきがしたので
病院通うのやめてしまいました!
いまだに動揺したりしたら
黒目ゆれますが
特に問題わないです!
ただほんとに黒目ゆれるだけ
いったいなんなんですかね(´'ω'`)

  • 8月19日
  • ℳ

    ℳ


    回答ありがとうございます!
    手術とか何もさずによくなりました?

    親としてちゃんと産んであげれなかったことに対してすごく苛立ってしまいます(´·_·`)

    • 8月19日
  • みんちゃん

    みんちゃん

    手術とかもなにもしてないですよ!!
    まれに何か原因見つかる場合もあるみたいですが๐·°(৹›﹏‹৹)°·๐


    それわわかります(;_;)
    でも揺れるだけで
    他に何も無いだけ
    まだよかったって思うようにしてます…>_<…

    • 8月19日
  • ℳ

    ℳ


    治る可能性を信じます!

    • 8月19日
  • パン

    パン

    4ヵ月なったばかりの息子が、先日先天性眼振と診断されました。揺れ幅はものすごくひどい方ではないと言われましたが、完治はしないと言われショックが隠しきれません。

    みんちゃんさんのお子様は何歳くらいで良くなった気がしましたか?診断されてからどれ位ですか?首の傾き等ありませんでしたか?目が合う時も揺れていましたか?
    m.mamaさんのお子様はその後いかがですか?以前と何か変わりましたか?
    質問ばかりですみません…お返事宜しくお願いします!(;_;)

    • 10月30日
  • ℳ

    ℳ


    最初はやっぱりショックで落ち込みました。
    調べてもよくわからない。
    症例が少なすぎる。
    難病?って聞いた時えっ?って感じで、先生の話すら全く耳に入ってこなかったです(´・_・`)
    でも、先生からはもう少し大きくなれば眼振を少なくできる手術も可能だからね!って言われて、少し救われた感じがしました!

    うちの子も成長と共に少しずつ揺れはすくなっては来てます!(なくなる事はないでが)
    でもやっぱりものを見る時は多少顔を斜めにしてみたりしてますよ(^O^)
    後、正面を見てなにかに集中してしまうと寄り目になり前みたいに揺れの激しめな眼振になったりはしますね。
    でも、以前よりかは確実に良くはなりました(^O^)

    • 10月30日
  • ℳ

    ℳ


    ここで話ずらかったら、

    先天性眼振 ってママリ内で検索してみて下さい(^O^)

    つぶやきで、先天性眼振って書いてあるので👍
    そこからのコメントでもいいですよ🙂

    • 10月30日
  • パン

    パン

    早速のお返事ありがとうございます(;_;)!!つぶやきの設定まで😭😭そちらにお返事したいと思います!

    • 10月30日
まも

まも

初めまして。まだママリ見ていますでしょうか?生後4ヶ月の娘が先天性眼振と診断されました。Mママさんのお子さんは経過順調ですか?

  • 9月4日
  • ℳ

    ℳ

    こんにちは!
    ちょうど開いてました(^ω^)

    経過は順調?といえば順調ですかね?
    今は前より眼振も出なくなり、顔を傾けて見たりするのもほとんど見なくなりました!

    • 9月4日
  • まも

    まも

    突然すみません。今日MR、眼底検査をして異常なしでした。先天性眼振だろうということで経過観察しかないと言われショックです。うちは眼振がひどく凝視や後追いはあまりしません。また目が合いにくくあまり笑ってくれません。先天性眼振でも目が合う子が多いと言われ、先天性眼振のせいではなく自閉症なんじゃないかと余計なことを考えてしまいます。

    Mさんのお子さんが4ヶ月くらいのとき目が合いにくい、笑顔が少ない、などありましたか?

    今よい経過でなによりですね😌✨先天性眼振の情報が少なすぎて心配ばかりです。

    • 9月4日
  • ℳ

    ℳ

    目は合いませんでしたし、後追いすることも無かったですよ😊
    でも、8.9ヶ月頃から出来るようになりました!
    笑顔はやっぱり焦点が合ってないとなかなか出なかったですね(´・ω・`)

    私も最初自閉症じゃないかななんて思ってました!
    調べれば調べるほど当てはまって😂
    当時は怖かったですね!
    もうこの子の個性なんだ!と言い聞かせあまり深く考えるのをやめました!

    • 9月5日
  • ℳ

    ℳ

    ほんと情報少ないですよね😢
    もうここで相談しても最初の方とか誰からも回答来ずでしたから😂
    やっぱり珍しいんだなって思いました。

    • 9月5日
まも

まも

そうなんですね!Mさんのお話聞けて少しホッとしました!珍しいんですよねきっと。情報もあいまいなものが多い気がします。

Mさんのお子さんは眼振だけで視力は良いのですか?うちは眼振があり視力も良くない気がします。メガネとかのお話はありましたか?

あと、うちは大学病院でMRと採血したんですけど、脳波はしてないんです。脳波の検査しましたか?

  • 9月5日
  • ℳ

    ℳ

    今まだ視力はきちんと測れてなくて、どの程度見えてるのかは分からないです🙄
    測れても0.01ですね😢
    まだまだ正確に測るのには時間がかかりそうです😂
    もう少し大きくなれば眼鏡も出来るかなって言われてます!
    正直、生活してる中で見えにくそうにする事はあまり無いです!


    脳波もしましたよ!
    脳波では特に異常は無かったと思います!
    だいぶ前のことでだいぶ前忘れててすみません😅

    • 9月5日
まも

まも

そうなんですね!
いえいえ丁寧にありがとうございます!

目が見えにくいとハイハイやつかまり立ちも遅いのかな?と思うんですけど、どうでしたか?

あと、離乳食を来月から始めようと思うんですけど、良く親の食べる姿をみてよだれをたらしたら合図とか言いますが、親の食べるところなんて見なかったですよね?

  • 9月5日
  • ℳ

    ℳ

    うちの子目以外に障がいがあって普通の子より成長が少し遅くて、ハイハイ、つかまり立ち自分ではできなかったです!
    できる月齢に達したら少し私が真似させるって感じだったので😅
    ハイハイは一度も出来ずです!

    離乳食は問題なかったです!
    目はそんなに合わなかったですが、スプーンが口に当たると口を開けてくれたので、そこは問題なかったです!
    うちの子は私達が食べる姿を多分見てなくて、食に対してあまり興味が無いかったです!最近やっと出たかなって感じですね😂
    あと、まだ先ですが自分でスプーンを持って食べるのが難しいです。
    本来ならこの時期もう一人で食べれるんですけど、やはり焦点があいにくい為、まだちゃんとすくえずです😭

    • 9月6日
  • まも

    まも

    そうなんですね、丁寧にありがとうございます。少しイメージがついてきました。Mさんは不安な中育児して2歳までご立派に育てられたんですね、尊敬します。私も頑張ります。質問ばかりですみませんでした。本当にありがとうございました。

    • 9月6日
  • ℳ

    ℳ

    いえいえ!
    少し楽に考えてみて、楽しく育児が出来たら良いですね😊
    私はネガティブにならないように、ポジティブに考えてます!

    また何かあれば気軽に聞いてください😘💕

    • 9月6日

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