コメント
ゆりゆり
私ではないのですが友達の子どもが口唇口蓋裂で1歳になる前に手術を受け、小学生になった今も病院へ通院して頑張ってますょ!!!!
あーーっき
両側口唇口蓋裂の娘がいます。
うちは生後6ヶ月の時に口唇裂、1歳の時に口蓋裂の手術をしました。後、最低二回の手術を予定しています。
まず心配なのは授乳ですよね。
口唇口蓋裂の度合いはその子それぞれなので一概には言えないですが直母出来る子もいます。うちは両側だったので出来ませんでした。なので、口唇口蓋裂児用の乳首を使っていました。吸わなくても潰すだけで飲める様になっているんです。
最初は搾乳していましたが初めての育児でなかなか搾乳の時間が確保出来ず生後2ヶ月の頃にはほとんど出なくなり早々とミルクに切り替えました。
それからは、搾乳のプレッシャーから解き放たれ気持ちが楽になりました。
あと、特別な事と言えば手術まで歯列矯正のプレートを一日一回洗うのと装着する。これがまた器用に取るんですよね〜嫌で取ってるというより遊んでましたね！笑
一日中外されては付け直しの繰り返しだった時はどーしよーかと思いました💦外出する時は要注意です！
口唇裂の手術後、半年くらいは傷跡にテープ貼ったり、鼻の形を整えるレティナの固定だったりが必要になりました。
テープはヨダレですぐに剥がれるし、テープを器用に飲み込むし、レティナも自分で取って口の中に入れるし…なので私はレティナ3ヶ月くらいしか出来ませんでした💦
鼻の形は気になるようなら修正手術をしようかなと思ってます。
手術が二つ終わり少し落ち着いた今は特別な事はなんにもありません！
発音の為に意識的にラッパで遊ばせたり、息を吸ったり吐いたりして遊ぶことを考えたりくらいです。
あとは寝て起きてご飯食べて遊んで寝ての毎日です！
あ、頻繁に通院があるのは大変でした。大学病院待ち時間長いし😭
でも、私は外来や入院で知り合ったお母さんや子供との情報交換したり、話したり、励まし合ったりが私の支えになっています！今でも遊んだりしてるんですよ◡̈♥︎
産まれた時から可愛くて可愛くて、手術で顔が変わってしまうのか悲しくて。でも、また違う顔が見れるのが嬉しくて。いっぱい写真を撮りました。
口唇口蓋裂だからって特別必要なこともあるけれど、それは普通に産まれたとしても同じ事で、例えば絵本が読めない赤ちゃんに読んであげたり、一人でうまく座れない赤ちゃんを支えたりと同じ事なのかな〜と今なら思います。出産後はまわりに「手術で治るんだから」と言われるのが嫌で嫌でたまりませんでした。「そんなことはわかってる。結果じゃなくて過程が不安なんだ。」と思っていました。が、今なら経験してからこそ「大丈夫です。治りますから。」と言えます。まだまだこれから言葉とか傷跡とか試練はありますが前向きに過ごしていきたいと思います。
なのでスヌーピーさんにはあまり気になさらずに不安にならずに過ごして欲しいです。
すごく長くなってしまいましたがこんな返答で大丈夫でしょうか？
あと聞きたいことがありましたらなんでも聞いてください(^.^)
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スヌーピー
娘さん2回の手術頑張ったんですね✨
口唇口蓋裂の病気は前にコウノドリのドラマをみて手術で完治するとは知っていましたが、一番心配しているのは授乳ですね…
まず産まれてみないとどの程度の口唇口蓋裂なのか分からないので…
哺乳瓶は口唇口蓋裂用のあるみたいですが、出産してから準備したほうがいいのでしょうか？
手術するまでも色々大変なのですね💦
ネットで調べてみてもやはり分からないことだらけなので、娘さんの体験談が聞けて良かったです( ･ᴗ･ )
ありがとうございます✨- 10月27日
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あーーっき
グッドアンサーありがとうございます！
口唇口蓋裂用の哺乳瓶や乳首もいろいろ種類があるようです！うちは出産後娘だけ合併症などの検査をする為NICUがある病院に転院したので転院先の病院で使っていたPigeonの哺乳瓶と乳首をAmazonで購入し娘が退院する前には届いてました。病院によってはNICUに入らないところもあるみたいです。うちの娘は幸いその哺乳瓶で飲めたので他の種類は購入しませんでしてがその子によって合う合わないがあると思います。
出産は総合病院ですか？出産する病院に哺乳瓶があるのか問い合わせてみてはいかがでしょうか！無ければ一セット用意しておくと安心ですよね(^.^)乳首のサイズがスモールとレギュラーがあるのですがAmazonに哺乳瓶と乳首のスモール、レギュラーが1セットになったのが売っていたはずです。
ちなみにですが、この哺乳瓶柔らかい素材で出来ていてメモリがとても見づらいのです…なので、私はDr.Bettaの哺乳瓶に専用の乳首を付けて使っていました💦乳首に他の哺乳瓶との互換性は無いと説明書に書いてありますが問題なく使えましたのでご参考までに。
あ、あとレオナインと言うサイトはご存知ですか？
口唇口蓋裂患者本人やその家族達が集うサイトです。治療経験談や悩み相談いろいろあります。時間があったら覗いてみてください。
http://leonine-clap.org- 10月27日
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スヌーピー
哺乳瓶についてもネットで調べたりお店に行ってみてみます。
総合病院で出産しますので聞いてみます( ･ᴗ･ )
レオナインというサイト知らなかったです。
教えていただきありがとうございます😭✨
あとで見てみますね！
沢山の情報ありがとうございます。
すごく助かります✨- 10月28日
QUE.
わたしの子どもが、、というわけではないのですが、実はわたし自身、口唇裂で産まれてきました。産まれて少しして一度だけの手術で完治しました。今は技術も発達していますし、縫い合わせた際のキズがありますが日常生活ではほとんど気にならない程度です。わたし自身思春期の時にだけキズが気になる時期がありましたが、特になにも引け目などは感じず普通〜に生活してきました。母は自分のせいだと気にしている様子でしたが、別に母のせいではないし、そんなに自分を責めないで〜と子どもながらに思っていました。
まだ疑いとのことなので確定ではありませんが、もし、もしも口唇口蓋裂だったとしても自分を責めてほしくはないです。
参考にならないかもしれないですが、口唇口蓋裂というワードでついつい、、
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スヌーピー
ご自身の経験談ありがとうございます！
一度だけの手術で完治されたんですね✨
産まれてみないとどの程度の口唇口蓋裂なの分からないのですが、子供と一緒に頑張って治療していけたらと思います。
口唇口蓋裂は原因不明らしいですが、やはり母親として不安で申し訳なさがありますが、前向きに治療していきます🙂- 10月27日
ゆいゆい
私の娘は両側の口唇口蓋裂です。
出産後に知ったので正直びっくりしました。
でも可愛くて仕方がないです。
今年の５月に唇の手術をやりました。
口の中にはプレートが入っていて、子供も取ってしまって無くさないか毎日ドキドキしています。
私の通院している病院の担当医は鼻に装着するレティナという物や、テープを貼るなどの治療は一切ありません。
(先生によってかなり治療方針が違います)
離乳食は鼻から出てきますけど、外出先でも普通に離乳食あげています。
来年には口蓋の手術が控えています。どんな感じになるのか想像はつきませんが娘と入院生活を乗り切ろうと思います。
唇が繋がって、以前の顔を忘れるくらいです(笑)とても綺麗になりました。
入院中は色んな方と仲良くなりました。
うちは滲出性中耳炎という合併症もあるので通院が大変です。
スヌーピーさんも色々不安だと思いますが、無理せず お体大事にして下さいねー☺
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スヌーピー
口の中にプレートするんですね。
ますます目が離せなそうですね💦
ネットで調べたら中耳炎になりやすいみたいで大変そうだなと思いました💦
沢山の情報ありがとうございます😊- 11月2日
スヌーピー
コメントありがとうございます！
何度か手術して治すみたいですよね💦
子供が1番頑張ってるから親も頑張らないとですね💦