娘が難聴と診断され、声が届かなかったことに悲しみと不安を感じています。娘の世界を理解できず、読み聞かせやコミュニケーションに悩んでいます。肯定的な言葉よりも具体的なアドバイスや答えを求めています。どうしたらいいか、どうすればいいか、と悩んでいます。
ただ気持ちの整理をつけるために書きなぐります。
今日、娘が「中程度以上の難聴であることは間違いない」と医師から診断を受けました。
悲しいです。
私たちの声が、娘に届いていなかった事が。
妊娠期間中に、沢山絵本を読みました。
沢山歌も聞かせました。
沢山話しかけました。
愛してるよ。大好きだよ。
沢山言いました。今も伝えています。
でも
全て娘の耳には届いていませんでした。
全部全部、無駄でした。
怖いです。
娘のいる世界を、私たちは知る事ができない。
音の無い世界を、私たちは共有する事ができない。
読み聞かせはどうすれば良い？
どう話しかければ伝わる？
ほぼ無音の世界。
想像するとゾッとします。
ですが娘にとっては想像ではなく、現実です。
自分が知る事の出来ない世界で生きる娘。
綺麗事は要らないです。
「補聴器があるから大丈夫だよ」
「耳が聞こえなくても、ご両親の声は心に届いてますよ」
「いつか耳が聞こえる様になるかも知れないよ」
「いつか○○が出来るようになるよ」
「前向きに」
「頑張って」
じゃああなたの耳を下さいって思います。
じゃあ育て方の正解を教えて下さいって思います。
どんなに美しい音楽も
どんなに面白いお話も
自分の泣き声さえ
娘の耳には、届きません。
私が、あんな事したから、その罰なのか？
私があんな事を思ったから、神様から試されてるのか？
私は、何を思えば良いですか？
私は、どう泣けば良いですか？
わたし、どうしたら良いですか？
- だりあ(7歳)
コメント
y
誰のせいでもありません。
病気は誰のせいでもありません。
东亮妈妈
私も難聴があり、ほぼ耳が聞こえない生活してます。生まれつきではありませんが、小さい頃徐徐に聞こえなくなり、今では手話でないと会話できません。
最初は怖かったですが、何年も耳が聞こえない生活しているので慣れましたよ(笑)確かに不便なこともあるし、手話で話してると後ろ指指されることもありますが、私は自分が病気だなんて思ってないし悲観的にもなりません。自分は自分なので。
それより、難聴になり始めた小学生の頃、夜な夜な母が泣いてる姿を度々見て、母はきっと自分のせいで悲しんでるんだなって、申し訳ない気持ちになりました。今でも泣いていた理由ははっきり聞いたことないですが、たぶん私のせいで母が泣いていたと思います。
生後二ヶ月の赤ちゃんも難聴ということですが、お母さんが悲観的になってマイナス思考でいることが、お子さんにとっても辛いことだと思うので、あまり考えすぎないでくださいね。
私のようにどこか身体にハンデがある人たちは、他人が思ってるより特別なことだと思っていません。
今すぐには成立かないと思いますが、どうか落ち込まず、お子さんを大切に育てて笑顔いっぱい話しかけてあげてくださいね。
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だりあ
回答ありがとうございます。
- 9月14日
うみうみ＊４kidsmämä
上の方も言われているように病気は誰のせいでもないです。
それに視覚から得る情報の方が多いですよ！
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だりあ
回答ありがとうございます。
- 9月14日
ピョンピョン
病気はぱるさんのせいではありません。
綺麗事はいらないということなので…
まずは、お母さんがしっかりしてください。
今までやって来たことに無駄なことなんてないと思います。
娘さんを産んだことに自信を持ってください。
パルさんと旦那さんと一緒に耳を塞いだ状態でコミュニケーションをとって実践してみて下さい。
知ることの出来ないかもしれない世界ですが似せて体験する事でわかることもあります。
私は、病院で勤務してますが、患者さんの気持ちは全部わからない。病気を全部体験した事もない。
全く同じ状況にはなれないけど、少しでも近づけるように努力はしてます。
娘さんはお母さんしか頼る人はいないです。人は不思議で、耳が聞こえないと、他の部分で感情を司る能力を発揮します。
お母さんが不安な顔ををしていたら、すぐに伝わると思います。
行政のサービスや病院に頼って、少しずつ学んで行けばいいと思います。
まだ、完全に聞こえない訳ではないです。中等度以上なので、中等度なら聞こえます。
話しかけも無意味ではないと思います。話しかける事で表情からも感情は読み取れます。
長々とまとまりない文章になってしまいましたが、頑張りすぎず、周りに頼りながら前に進んで下さい。
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だりあ
回答ありがとうございます。
- 9月14日
おりおり。
耳が聞こえていようと
聞こえていなかろうと
育て方に正解は、ありませんよ。
障害を持って産まれてきてしまったけど
それは、お子さんのこれからの人生。
楽しく生きていけるように
これから少しずつ考えて行きましょう。
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だりあ
回答ありがとうございます。
- 9月14日
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おりおり。
わたしは、兄が障害者です。
（難聴とかではなく）
目も見えません
耳もほぼ聞こえなくなりました。
話すこともできないし
トイレも食事もできません。
それでも、母の存在はわかるようです。
母が居ないと泣きます。
子供にとって母親とは
そうゆうものなのです。
あなたにとっては綺麗事かもしれないけど
泣かないで、頑張ってね。- 9月14日
no
確かに自分の可愛い子供がそういう世界で生きていかなければいけないと考えるとゾッとします。
子供さんはそれが当たり前の世界になっていくとは言え、理解してあげれない悔しさは何とも言えないですよね。
病気はぱるさん達のせいでなった訳ではありません。
ぱるさんの気持ちに100%寄り添うことはできませんし、
経験された方にしかわからない領域なので綺麗ごとになってしまいますが。
ぱるさんは生まれる前から子供さんを凄く愛されてるのがわかりました。他の子以上に愛情を伝えることで、絶対子供さんは幸せだと思います。
これからも悩むこともあると思います。たくさん泣いて、その度に子供さんの笑顔を見て、親としてできること頑張るしかない。そう思います。
子供を妊娠し、無事生まれる奇跡。生まれて私達の側に来てくれただけでも幸せなことです。
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だりあ
回答ありがとうございます。
- 9月14日
たなん
きっと娘さんはぱるさんが思ってるほど、悲しくないですよ。
ママが笑顔でそばにいてくれればそれで幸せなのです。
愛してるよって言い続けてあげてください。
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だりあ
回答ありがとうございます。
- 9月14日
まりん
ママもお辛いでしょうが、娘さんの人生は娘さんが決める権利を持っています。
聞こえないなりにどうやって生きていくか、それをサポートするのが、あなたの役目ではないでしょうか？
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だりあ
回答ありがとうございます。
- 9月14日
くれいまま
音って耳で聞くだけのものでもないのでは。
全部全部、無駄。。。って思うことが無駄ですよ。娘さんがすでに得たこと、出来ていることを、耳を澄ませて聴くべきです。
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だりあ
回答ありがとうございます。
- 9月14日
ままりん。
私は同じ立場ではないので、
あまり言えることではありませんが、、、
まずお母さんが「娘は耳が聞こえない」という考えを持ってしまっていること。
それが現実なのは分かっています。
それが分かった今、
これから娘さんにどう音を伝えていこう？
何をしてあげよう？と考えるべきではないでしょうか😊
手話ができるようになれば会話もできますし、目で見て楽しめるようなこともたくさんあると思います😊
お母さんが諦めたらそこで終わりじゃないですか？
ご自身を責めても娘さんは喜びません。
音が聞こえないなら尚更、
お母さんには笑っていてもらわないと😊
何だか偉そうなことばかりで
失礼しました、、、
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だりあ
回答ありがとうございます。
- 9月14日
まり♡°
大丈夫ですか？
うちの下の子も中度の難聴です。
私自身も軽度の難聴です。
最初は落ち込みましたし私のせいなのかな？とか色々考えたりもしました。
息子の顔を見るだけで涙も出ました。
育て方に正解はないのでぱるさんの思う育て方をすればいいんですよ。
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まり♡°
ちなみに私の両親は小さい時健聴者だったのですが病気で全く聞こえなくなりました。
聴力だけが全てではないですよ。- 9月14日
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だりあ
回答ありがとうございます。
- 9月14日
Hana
私は小さい頃から聞こえが悪く今年右が失調しました。
中途難聴の言うことはまた違うかもしれないです。
お母さんがそう思ってたら、子どもだって聞こえない子に生まれてきてゴメンねって思います。
そう感じさせて大きくなってほしくは無いと思います。
キツイ言葉かもですが、聞こえてる母に聞こえない私の不便は伝わらないけど、聞こえてないなんて思いもしなかった母の愛は偉大でとっても伝わってきたからこそ私もお母さんになりたかった♡
話しかけるときは近くによって、肩をトントンとして視線をこちらに向けてから、
お母さんなりので良いので
お母さんはトイレに行くよ〜
お母さんが絵本読むから見ててね〜
見て見て‼︎犬だよ。ワンワン時吠えるんだよ。
お母さんの口元見ててね‼︎
ワンワン♪
おっぱい飲みたいときは、
お手手をこうしてね♪
お子さんとだけのサインを作ったり、手話を少し始めて教えてあげたりお母さんができる事いっぱいあります♡
必要なのはお母さんが泣くことじゃなく、見て楽しいものをいっぱい教えてあげること(o^^o)♪
お子さんが聞こえないからって愛も接し方も変える必要は無いけど、少しだけ工夫してあげてください(*^^*)
暗い気持ちの方に同情はしません。ごめんなさい
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だりあ
回答ありがとうございます。
- 9月14日
ひなころ
絵本の読み聞かせで伝わるものは声だけじゃないです。
読み聞かせる人の温もり、視線、雰囲気、絵本の絵、、胎内ならその振動も伝わります。綺麗事でもなんでもなく、実際に伝わります。だから、言葉の理解できない、喋れない月齢の赤ちゃんでもじっと見たりするんです。
声かけも、同じような事が言えます。
また、しっかりお話できる前の月齢の子は、耳が聞こえるかどうかに関わらず、雰囲気を接する能力がすごく高いです。何故なら、何話してるか分からない(言葉として)親も含めた大人に付き、面倒を見てもらわないと生きていけないからです。言葉がまだ分からないから、全てを雰囲気や表情で察知します。だから本当に嫌な雰囲気を出している、表情にある人には赤ちゃん達は絶対になつきません。
私には経験はないので、どうしたらいいか、答えも提案もできません。悲しくない訳はないと思います。
でも、同じこどもの母親としては、まずは(これまでに何があったかは分かりませんが)今まで生きて育っていること、それだけでも充分に誇らしい娘さんだと私は思います。リスクの高い新生児期を乗り越えて、今生きているんですから。
頭ではきっと、分かっていらっしゃると思いますが。。
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だりあ
回答ありがとうございます。
- 9月14日
るー
よく友人と言い合うのが、子供たちの笑顔のために頑張ろうね‼‼です。
我が子に障害があること自分をせめても、あの時の私がいけなかったの？と考えても、泣いても、それで治るわけでもないし、どうしようもないですよね💦
私はたくさん泣いて、子供の将来を考えて悲観的になって、出産直後は子供を殺すことも考えてしまいました…。嬉しいはずの出産・赤ちゃんなのに人生の中で一番悲しい気持ちになってました。
でもたくさん泣いて悩んだらあとはふっきれて子供の為に何が私にできるか、病院受診のサポート、手術の際のサポート、子供が不安にならないように子供の前では絶対泣かない、笑顔‼‼ と思えるようになって、将来こんな体に生んでと恨まれるかもしれないけど、子供が笑って暮らせるようにサポートを頑張っていこうと思って今も突き進んでます‼‼
きっと時間がお薬になってくれて今からどんなことをしなければならないのかが少しずつわかってくると、ぱるさんも落ち着いてくると思いますので、今は妊娠、出産を頑張って乗り越えて会いに来てくれた我が子をしっかり抱き締めてあげて下さい。
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だりあ
回答ありがとうございます。
- 9月14日
うた
私は小さい頃、普通の人の半分も聞こえないと言われていたそうです…
しかしいつからか問題なく聞こえるようになりました。
今後どうなるかは誰もわかりません。
きっとぱるさんと同じ立場にならない限り、何もわからないでしょって思うかもしれないです。
でも赤ちゃんはママのことパパのこと無条件でわかるといいますよ。
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だりあ
回答ありがとうございます。
- 9月15日
だりあ
回答ありがとうございます。