娘が三心房心と心房中隔欠損症と診断されました。手術が必要で心配や悩みがあります。手術後の生活や友達への説明、自分への苛立ちなど不安があります。心臓病を持つ方のアドバイスや両親への気持ちを聞きたいです。
娘の心臓病についてです。
失礼な語源がありましたら申し訳ありませんm(__)m
只今2ヶ月の娘
出生時も退院時も問題がなく、
１ヶ月健診でも問題ありませんでした。
兄妹の鼻風邪がうつり、
診察した際にたまたま見つかりました。
病名は
「三心房心と心房中隔欠損症」です。
三心房心は珍しい心臓病らしいですが、娘は現状が軽いのか症状は出ておらず、元気です。
先生には
「手術すれば治りますよ。
2歳か3歳くらいに手術やりましょう！
手術すれば普通の生活送れます！運動制限などもとくにないと思います！」
っと言われ、まだ完治するだけありがたいと思い安心しました。
しかし、
女の子だから傷に悩むんだろうな、、、
完治になった時、完治と言え何かあった時知らなかったぢゃすまされないので、幼稚園や学校に入学した際
どこまでの方に病気の事を伝えたらいいのか、、、
これからできる友達に傷の事で何か言われるのか、、、
難しくない手術っと言われましたが大病にはかわりありません。
やはり手術が心配だし、手術後しばらく辛いだろうな、、、
など、いろいろ悩みや戸惑いがあります。
なにより、元気に産んであげれなかった自分に苛立ちます。。
心臓の病で完治された方、治療中の方！
いろいろアドバイス頂けたら有りがたく思います！
お気持ちやご意見などありましたら教えてください。
また両親に対しての気持ちも教えて頂けたらさいわいです。
よろしくお願いいたしますm(__)
- さぁP(9歳, 10歳)
コメント
02
私自身が心臓病です。
酷く無いので、運動制限や薬飲んだり、入院はありませんが、進行したら手術です。
妊娠すると血液量や負担が増えるので、総合病院で産科と循環器両方受診しながらの出産です。
私の病気が分かったのは小学校入ってからでしたが、うちの親は担任の先生くらいにしか言ってませんでした。
一応ある程度大人になってからは妊娠、出産のリスクもあるので今まで付き合った人とかには伝えてから付き合うようにしてました。
けど、症状がないからかあんまり気にされたことはありません。
女の子だと傷と、私と同じように妊娠、出産のリスクが心配ですね。
ちびpooh
胸部外科に勤めていた看護師です。
自分の子供が同じ状況なら、やっぱり同じように自分を責めていたかもしれません。
三心房心というのは初めて聞きましたが、心房中隔欠損、心室中隔欠損は穴の大きさにもよりますが、術後は普通の生活ができます。小児ではわかりませんが、最近はカテーテルでも治療ができると聞きます。
傷も子供や女性の場合、形成外科が入ってキレイに縫合していました。
術後の状況によりますが、本当に完治なら別に他言する必要はなく、かえって変な気を遣わせてしまうかもしれません。
傷のことはかわいそうですが、ポジティブに受け入れられるよう努力はできると思います。頑張った証、勲章、表彰状など、周りがなんと言おうと子供が前向きに捉えられるように。
お子さんのためにも、お母さんに強くあっていただきたいと思います。
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さぁP
ありがとうございますm(__)m
たぶん穴だけならカテーテルだけですむかもしれませんでしたが、三心房心のため切開になるかもしれません。
娘にはホント申し訳なく思います。- 8月3日
stera
私も完治なら言う必要はないのかな？と思います。
心臓病じゃなくて申し訳ないのですが、姉が脳の難病です。
完治することはありません。
保険にも入れません。
中学生の時二回手術を受けてます。
坊主にして、頭開いて…って。
今頭を触っても、頭蓋骨には穴が幾つか開いてますね。
妊娠出産もリスクがあると言われていた中、普通分娩で3人産み、がやがや育ててます。笑
治ることはない難病指定の病気ですが、姉はほとんど言ってませんよ。笑
むしろ風邪等で病院に行った時も言わないので母が怒ってるくらいです。
ご自身が心配なら周りの人に伝えるべきですけど、そうでないなら言わない方が良いかな？と思います。
でないと、完治していると言われててもいつ何が起こるかわからない、となって行動に制限されてもおかしくないのかな、と思います。
元気に育っていってくれると良いですね。
頑張って下さい！
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さぁP
ありがとうございますm(__)m
お姉さまはすごい方ですね！
まだ娘が小さすぎるのでどんな性格なのかがわからずいろいろ考えてしまいました。。これからの娘の成長を見ながらいろいろ考えていきたいと思います！- 8月3日
退会ユーザー
心臓には４つの部屋があるのですが、それが足りないってゆうのですよね、たぶん。病気は完治すると言っても傷が残るのが心配なんですね。
女の子だから尚更。
うちの旦那の話ですが、旦那には臍がありません。
みぞおちあたりから膀胱のところまで傷が残ってます。
男なのであまり気にしてないみたいですが、
でも、後遺症で時々腸閉塞を起こして数日間は食事が出来なくなり吐き続けます。
運動制限がないなら普通に過ごせると思います。
旦那は、傷痕を気にして強い子でいることが多かったと言ってました。
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さぁP
ありがとうございますm(__)m
娘は左三心房なので５つの部屋がある感じになります。
珍しい心臓病らしく医学書など情報が少なくネットなどで調べました。
やはり娘の成長と性格を考慮したうえで考えた方がよいでしょうか?- 8月3日
退会ユーザー
そうなんですね、
私が母親だったら、先生が運動制限しなくてもいいと言うなら何もいいません。
ただ、子どもが１日どう過ごしたのか手帳のやりとりを先生とするのがあれば、
何かあったときのためにすぐ休ませてとか改めて書きますね。
あとは、子供が運動していて
胸が苦しいとかなるようだったら、
先生に少し休ませてもらうように言っといたから遠慮しないで言いなさいとだけ言います。
思春期などは子供が自ら悩んで相談してきたときに
小さい頃にね…と教えると思います。
もちろん他人に言われなくてもわかってることだと思いますが、、、
自分が子供の立場だったらでいつも考えようと思ってます。
体辛くても無理して体育の授業出てしまうとかあると思うので親から先生に言っててほしいなと思ったことが小さい頃ありました。
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さぁP
学校など確かにそうですね！
娘のアシストをしっかりできるようにしたいと思います！
いろいろアドバイスなどありがとうございます！- 8月3日
02
たびたびすみません！
他の方のコメントで気付きましたが、私くらいの軽いもの（治療を必要としないもの）でも保険は入れませんでした。
完治したら入れるものなのか、手術歴だけでNGなのか、、、ただ私は手術歴も服薬も過去の治療も何もないのに入れなかったです。
今はたくさん探して入れるところの緩和型保険というのに入っていますが、死亡保障等なくて掛け捨て8,000円くらいとかなり割高です。
探すのも結構大変で、学資保険が切れてから6年くらい保険に入ってませんでした。
私は自立してからなので自分で探したりしましたが、娘さん、まだ赤ちゃんで、18歳とかから探すより色んな選択肢があると思いますので、参考までにと思いコメントしました！
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さぁP
私も保険について考えてましたが、やはり厳しいものがありますよね、
いまは乳児の医療でかかりませんが大人になってからが心配です。- 8月3日
はじめてのママリ🔰
過去の質問にすみません。
昨日うちの息子も三心房心と診断されました。生後３ヶ月です。診断されてから手術、その後の経過などよかったらお話聞きたいです
さぁP
ありがとうございましたm(__)m
やはり担任の先生には伝えておいた方がいいですかね(>_<)
いま02さんに言われ気付きましたが、確かに妊娠や出産って完治後も大丈夫なのか聞いてませんでした、、
次病院行くとき聞いてみたいと思います！