ココロ・悩み
３歳の息子がQT延長症候群と診断されました。保育園で鬼ごっこをしてい…
３歳の息子がQT延長症候群と診断されました。
保育園で鬼ごっこをしている時に倒れ心停止しました。
その時の先生方の迅速な対応のおかげで、
AEDを使用したりドクターカーで搬送されるなどして
奇跡的に助かりました。
一生治らない病気で、一生薬を飲み続け、植え込み型の除細動器を埋め込む手術もする予定です。
運動制限も必須になりました。
水泳やマラソンは絶対ダメで、部活もNG、
これからの検査で体育は大丈夫、などのどの程度まで制限されるのかがわかると思います。
同じ病気でも程度があり、息子は特にリスクが高くこの年で除細動器までつけている人は珍しいそうです。
まだ息子は３歳でこれからたくさん体を動かして、運動もいっぱいさせてあげたかったのに
その未来が無くなってしまったことがまだ受け止められません。
後遺症などもなく奇跡的に助かっただけで、
将来の事を考える事が出来るだけでもありがたい事なのはわかっていますが、どうしても息子の先の事を考えると悲しくてしょうがなくなります。
運動ができなくても、楽しいことややれる事が沢山あるのはわかっています。
でもこれから学校などに行くようになって、辛い思いをするタイミングがいっぱい出てくるかもと思うと、親としてとても辛いです。
同じような病気のお子さんやご本人の方の、病気との向き合い方や生き方について教えていただきたいです。
- ポニョ(3歳4ヶ月)
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