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はじめてのママリ🔰
ココロ・悩み

もうすぐ4歳の娘が指定難病の疑いがあり、情報が少なく不安を感じています。妊娠中でメンタルも不安定な中、どう向き合えば良いか悩んでいます。どうすればいいでしょうか。

お子さんが指定難病と診断された方
もうすぐ4歳になる娘がおそらく指定難病です。
まだ確定診断をしていないというだけで、ほぼほぼ症状があっているのでその病気だろうということです。
自分なりにネットで調べてみたりしていますが、患者数が少なく情報もほとんど手に入らず不安な日々です。
当たり前のように来ると思っていた未来が、そうではないと思うと不安で悲しくてどうしようもない気持ちです。
私自身妊娠中ということもあり、ただでさえメンタルが不安定な中、娘が病気とわかり、夜な夜な涙が止まりません。
受け入れてなんとか病気と向き合っていくしかないとはわかっていますが、そんな気持ちになれません。
どうすればいいですか。

コメント

deleted user

2人目の子がそうです。

予測不能な病気なので症状があまり出ない場合もあるため
ただただそうであれと願っています。


現在子供は大学生になりましたが
私には時間が何よりも必要でした☺️

今は受け入れようとか
どうかしようとしなくても良いと思います

  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    娘の病気も、人によって進行スピードなどかなり差があるようで、どうか緩やかであるように祈るしかないです。
    お子様、大学生になられているのですね☺️1日2日でどうにかなる問題ではないですよね😭あたたかいお言葉を本当にありがとうございます😭

    • 4月3日